help_ksyusha spinraza иркутск ксюшаагеева ксюшаагееваживи россия ксюшаагееваживи
#Rensta #Repost: @ksyusha_ageeva_zhivi via @renstapp ···
“ -Как лукаво время! Как бегут минуты, дни, недели и года...
-Не теряй же время?
- Невозможно!
- Хм, возможно.
- Как?
- Вложи его сюда! - ??? Самый надежный в мире вклад - вклад в доброе дело с любовью
Пожалуйста, вложи свое время в помощь Ксюше! Помоги ускорить сбор! Ведь время Ксюши ценнее втройне, его укоротила болезнь. Помоги остановить регресс!
Объявляем флешмоб
“Рука помощи”
Хочешь участвовать - перечисли 100 рублей Ксюше по реквизитам https://m.vk.com/topic-159432876_3673... и напиши под этим постом или прямо на стеночку группы (желательно прикрепить подтверждение переводе). Можешь на этом остановиться, а можешь приложить к записи картинку в поддержку Ксюши с изображением руки помощи. Так флешмоб становится активным и интересным. А мы подготовим коллаж фото Ваших рук, поддержавших малышку!
Репосты тоже считаются!
Протяни руку помощи, помоги Ксюше сейчас!
И, СПАСИБО!
Перечислив 100 рублей, ты вложил время, которое необходимо, чтобы их заработать. Пусть к тебе оно вернется многими часами радости!
Реквизиты для благотворительной помощи: СБЕРБАНК По т. 8904129394
900: перевод 9041293946 сумма ВТБ: карта 4714 8700 0381 8197 PayPal: tuhka11@mail.ru Яндекс деньги: 4100 1633 0341 540 Получатель: Юлия Константиновна Агеева (мама Ксюши) БФ "Дари добро" http://daridobro38.ru Отправь СМС на номер 3434 с текстом ПЛАТЕЖДАРИ(пробел)100 (сумма от 10 до 15 000) Подтвердите перевод. БС "Личная помощь" http://d-fond.ru/lc/2418 ❤ТЫ МОЖЕШЬ СТАТЬ НЕЗАМЕНИМЫМ ЗВЕНОМ В СПАСЕНИИ ЖИЗНИ❤
Страница мамы: https://vk.com/id133174633
т. 89142598044 (Viber, WatsApp)
#КсюшаАгеева #КсюшаАгееваживи #help_Ksyusha #Иркутск
#СМА
#Спинраза ”
#Rensta #Repost: @ksyusha_ageeva_zhivi via @renstapp ···
“ ☑️перевод любой суммы
☑️лайк❤️
☑️комментарий
☑️репост
☑️рассказ в сторис
☑️отметка друга
Агеева Ксения, 25.05.2016, г. (2 годика) Иркутск, Россия Группа помощи: https://vk.com/club159432876 Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА), 1 тип ⚠СРОЧНЫЙ СБОР: оплата годового лечения препаратом SPINRAZA (Спинраза) СУММА СБОРА: 701 420,00 евро СРОК: СВЕРХСРОЧНО. Дорог каждый день!
Ксюша родилась здоровым ребенком, а в 3.5 месяца не могла хорошо удерживать голову. Тогда мы узнали о страшном диагнозе СМА, который звучит как приговор. Болезнь каждый съедает мышцы ребенка и он на глазах слабеет.
Сейчас Ксюша не может ходить, сидеть, удерживать голову, двигать ножками и ручками, ест через трубочку. Страдают и дыхательные мышцы, из-за чего есть риск задохнуться. От этого заболевания есть только одно лекарство Spinraza и начать лечение нужно как можно быстрее. Но стоимость его невероятная и получить можно только за пределами РФ. А ведь ребенок должен жить... Мы просим Вас помочь собрать необходимую сумму, просим помочь успеть. И искренне верим, что благодаря добрым и отзывчивым сердцам чудеса случаются.
ПОДАРИТЕ КСЮШЕ ЖИЗНЬ!!! НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО!
Реквизиты для благотворительной помощи: СБЕРБАНК По т. 8904129394
900: перевод 9041293946 сумма ВТБ: карта 4714 8700 0381 8197 PayPal: tuhka11@mail.ru Яндекс деньги: 4100 1633 0341 540 Получатель: Юлия Константиновна Агеева (мама Ксюши) БФ "Дари добро" http://daridobro38.ru Отправь СМС на номер 3434 с текстом ПЛАТЕЖДАРИ(пробел)100 (сумма от 10 до 15 000) Подтвердите перевод. БС "Личная помощь" http://d-fond.ru/lc/2418 ❤ТЫ МОЖЕШЬ СТАТЬ НЕЗАМЕНИМЫМ ЗВЕНОМ В СПАСЕНИИ ЖИЗНИ❤
Страница мамы: https://vk.com/id133174633
т. 89142598044 (Viber, WatsApp)
#КсюшаАгеева #КсюшаАгееваживи #help_Ksyusha #Иркутск #сибирь #регион38 #регион03 #летниеплатья #лучшаядочка #мамаксю ши #bebi #like #море #солнце #хорошеенастроение #миллионер найдись #моидевчонки ”
#Rensta #Repost: @ksyusha_ageeva_zhivi via @renstapp ···
“ ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЖИЗНЬ МАЛЫШКЕ!!! ⚠ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ⚠ ↪ Жмите ♥, флажок комментарий ⌨️рассказ в Сторис
.
Агеева Ксения, 25.05.2016, г. (2 годика) Иркутск, Россия Группа помощи: https://vk.com/club159432876 Проверена ПВМ https://vk.com/blagotvori?w=wall-27655043_131622
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА), 1 тип ⚠СРОЧНЫЙ СБОР: оплата годового лечения препаратом SPINRAZA (Спинраза) СУММА СБОРА: 701 420,00 евро СРОК: СВЕРХСРОЧНО. Дорог каждый день!
Ксюша родилась здоровым ребенком, а в 3.5 месяца не могла хорошо удерживать голову. Тогда мы узнали о страшном диагнозе СМА, который звучит как приговор. Болезнь каждый съедает мышцы ребенка и он на глазах слабеет.
Сейчас Ксюша не может ходить, сидеть, удерживать голову, двигать ножками и ручками, ест через трубочку. Страдают и дыхательные мышцы, из-за чего есть риск задохнуться. От этого заболевания есть только одно лекарство Spinraza и начать лечение нужно как можно быстрее. Но стоимость его невероятная и получить можно только за пределами РФ. А ведь ребенок должен жить... Мы просим Вас помочь собрать необходимую сумму, просим помочь успеть. И искренне верим, что благодаря добрым и отзывчивым сердцам чудеса случаются.
ПОДАРИТЕ КСЮШЕ ЖИЗНЬ!!! НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО! ♻История Ксюши: https://vk.com/topic-159432876_36472977 ♻Группа в ВК: https://vk.com/club159432876 ♻Группа в ОК: https://www.ok.ru/group/55330328084495# Реквизиты для благотворительной помощи: СБЕРБАНК По т. 8904129394
900: перевод 9041293946 сумма
.
ВТБ: карта 4714 8700 0381 8197
.
PayPal: tuhka11@mail.ru
.
Яндекс деньги: 4100 1633 0341 540 Получатель: Юлия Константиновна А
БФ "Дари добро" http://daridobro38.ru Отправь СМС на номер 3434 с текстом ПЛАТЕЖДАРИ(пробел)100 (сумма от 10 до 15 000) Подтвердите перевод.
БС "Личная помощь" http://d-fond.ru/lc/2418 ❤ТЫ МОЖЕШЬ СТАТЬ НЕЗАМЕНИМЫМ ЗВЗВЕНОМ В СПАСЕНИИ ЖИЗНИ❤
Страница мамы: https://vk.com/id133174633
т. 89142598044 (Viber, WatsApp)
#КсюшаАгеева #КсюшаАгееваживи #help_Ksyusha #Иркутск #звезда #интересно #2годика #конфетка #Иркутск #малышка
Repost @ksyusha_ageeva_zhivi
by @media.repost:
☑️перевод любой суммы
☑️лайк❤️
☑️комментарий
☑️репост
☑️рассказ в сторис
☑️отметка друга
Агеева Ксения, 25.05.2016, г. (2 годика) Иркутск, Россия Группа помощи: https://vk.com/club159432876 Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА), 1 тип ⚠СРОЧНЫЙ СБОР: оплата годового лечения препаратом SPINRAZA (Спинраза) СУММА СБОРА: 701 420,00 евро СРОК: СВЕРХСРОЧНО. Дорог каждый день!
Ксюша родилась здоровым ребенком, а в 3.5 месяца не могла хорошо удерживать голову. Тогда мы узнали о страшном диагнозе СМА, который звучит как приговор. Болезнь каждый съедает мышцы ребенка и он на глазах слабеет.
Сейчас Ксюша не может ходить, сидеть, удерживать голову, двигать ножками и ручками, ест через трубочку. Страдают и дыхательные мышцы, из-за чего есть риск задохнуться. От этого заболевания есть только одно лекарство Spinraza и начать лечение нужно как можно быстрее. Но стоимость его невероятная и получить можно только за пределами РФ. А ведь ребенок должен жить... Мы просим Вас помочь собрать необходимую сумму, просим помочь успеть. И искренне верим, что благодаря добрым и отзывчивым сердцам чудеса случаются.
ПОДАРИТЕ КСЮШЕ ЖИЗНЬ!!! НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО!
Реквизиты для благотворительной помощи: СБЕРБАНК По т. 8904129394
900: перевод 9041293946 сумма ВТБ: карта 4714 8700 0381 8197 PayPal: tuhka11@mail.ru Яндекс деньги: 4100 1633 0341 540 Получатель: Юлия Константиновна Агеева (мама Ксюши) БФ "Дари добро" http://daridobro38.ru Отправь СМС на номер 3434 с текстом ПЛАТЕЖДАРИ(пробел)100 (сумма от 10 до 15 000) Подтвердите перевод. БС "Личная помощь" http://d-fond.ru/lc/2418 ❤ТЫ МОЖЕШЬ СТАТЬ НЕЗАМЕНИМЫМ ЗВЕНОМ В СПАСЕНИИ ЖИЗНИ❤
Страница мамы: https://vk.com/id133174633
т. 89142598044 (Viber, WatsApp)
#КсюшаАгеева #КсюшаАгееваживи #help_Ksyusha #Иркутск #сибирь #регион38 #регион03 #летниеплатья #лучшаядочка #мамаксю ши #bebi #like #море #солнце #хорошеенастроение #миллионер найдись #моидевчонки
Repost @ksyusha_ageeva_zhivi
by @media.repost:
ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЖИЗНЬ МАЛЫШКЕ!!! ⚠ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ⚠ ↪ Жмите ♥, флажок комментарий ⌨️рассказ в Сторис
.
Агеева Ксения, 25.05.2016, г. (2 годика) Иркутск, Россия Группа помощи: https://vk.com/club159432876 Проверена ПВМ https://vk.com/blagotvori?w=wall-27655043_131622
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА), 1 тип ⚠СРОЧНЫЙ СБОР: оплата годового лечения препаратом SPINRAZA (Спинраза) СУММА СБОРА: 701 420,00 евро СРОК: СВЕРХСРОЧНО. Дорог каждый день!
Ксюша родилась здоровым ребенком, а в 3.5 месяца не могла хорошо удерживать голову. Тогда мы узнали о страшном диагнозе СМА, который звучит как приговор. Болезнь каждый съедает мышцы ребенка и он на глазах слабеет.
Сейчас Ксюша не может ходить, сидеть, удерживать голову, двигать ножками и ручками, ест через трубочку. Страдают и дыхательные мышцы, из-за чего есть риск задохнуться. От этого заболевания есть только одно лекарство Spinraza и начать лечение нужно как можно быстрее. Но стоимость его невероятная и получить можно только за пределами РФ. А ведь ребенок должен жить... Мы просим Вас помочь собрать необходимую сумму, просим помочь успеть. И искренне верим, что благодаря добрым и отзывчивым сердцам чудеса случаются.
ПОДАРИТЕ КСЮШЕ ЖИЗНЬ!!! НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО! ♻История Ксюши: https://vk.com/topic-159432876_36472977 ♻Группа в ВК: https://vk.com/club159432876 ♻Группа в ОК: https://www.ok.ru/group/55330328084495# Реквизиты для благотворительной помощи: СБЕРБАНК По т. 8904129394
900: перевод 9041293946 сумма
.
ВТБ: карта 4714 8700 0381 8197
.
PayPal: tuhka11@mail.ru
.
Яндекс деньги: 4100 1633 0341 540 Получатель: Юлия Константиновна А
БФ "Дари добро" http://daridobro38.ru Отправь СМС на номер 3434 с текстом ПЛАТЕЖДАРИ(пробел)100 (сумма от 10 до 15 000) Подтвердите перевод.
БС "Личная помощь" http://d-fond.ru/lc/2418 ❤ТЫ МОЖЕШЬ СТАТЬ НЕЗАМЕНИМЫМ ЗВЗВЕНОМ В СПАСЕНИИ ЖИЗНИ❤
Страница мамы: https://vk.com/id133174633
т. 89142598044 (Viber, WatsApp)
#КсюшаАгеева #КсюшаАгееваживи #help_Ksyusha #Иркутск #звезда #интересно #2годика #конфетка #Иркутск #малышка
#Rensta #Repost: @ksyusha_ageeva_zhivi via @renstapp ···
“ -Как лукаво время! Как бегут минуты, дни, недели и года...
-Не теряй же время?
- Невозможно!
- Хм, возможно.
- Как?
- Вложи его сюда! - ??? Самый надежный в мире вклад - вклад в доброе дело с любовью
Пожалуйста, вложи свое время в помощь Ксюше! Помоги ускорить сбор! Ведь время Ксюши ценнее втройне, его укоротила болезнь. Помоги остановить регресс!
Объявляем флешмоб
“Рука помощи”
Хочешь участвовать - перечисли 100 рублей Ксюше по реквизитам https://m.vk.com/topic-159432876_3673... и напиши под этим постом или прямо на стеночку группы (желательно прикрепить подтверждение переводе). Можешь на этом остановиться, а можешь приложить к записи картинку в поддержку Ксюши с изображением руки помощи. Так флешмоб становится активным и интересным. А мы подготовим коллаж фото Ваших рук, поддержавших малышку!
Репосты тоже считаются!
Протяни руку помощи, помоги Ксюше сейчас!
И, СПАСИБО!
Перечислив 100 рублей, ты вложил время, которое необходимо, чтобы их заработать. Пусть к тебе оно вернется многими часами радости!
Реквизиты для благотворительной помощи: СБЕРБАНК По т. 8904129394
900: перевод 9041293946 сумма ВТБ: карта 4714 8700 0381 8197 PayPal: tuhka11@mail.ru Яндекс деньги: 4100 1633 0341 540 Получатель: Юлия Константиновна Агеева (мама Ксюши) БФ "Дари добро" http://daridobro38.ru Отправь СМС на номер 3434 с текстом ПЛАТЕЖДАРИ(пробел)100 (сумма от 10 до 15 000) Подтвердите перевод. БС "Личная помощь" http://d-fond.ru/lc/2418 ❤ТЫ МОЖЕШЬ СТАТЬ НЕЗАМЕНИМЫМ ЗВЕНОМ В СПАСЕНИИ ЖИЗНИ❤
Страница мамы: https://vk.com/id133174633
т. 89142598044 (Viber, WatsApp)
#КсюшаАгеева #КсюшаАгееваживи #help_Ksyusha #Иркутск
#СМА
#Спинраза ”
#Rensta #Repost: @ksyusha_ageeva_zhivi via @renstapp ···
“ ☑️перевод любой суммы
☑️лайк❤️
☑️комментарий
☑️репост
☑️рассказ в сторис
☑️отметка друга
Агеева Ксения, 25.05.2016, г. (2 годика) Иркутск, Россия Группа помощи: https://vk.com/club159432876 Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА), 1 тип ⚠СРОЧНЫЙ СБОР: оплата годового лечения препаратом SPINRAZA (Спинраза) СУММА СБОРА: 701 420,00 евро СРОК: СВЕРХСРОЧНО. Дорог каждый день!
Ксюша родилась здоровым ребенком, а в 3.5 месяца не могла хорошо удерживать голову. Тогда мы узнали о страшном диагнозе СМА, который звучит как приговор. Болезнь каждый съедает мышцы ребенка и он на глазах слабеет.
Сейчас Ксюша не может ходить, сидеть, удерживать голову, двигать ножками и ручками, ест через трубочку. Страдают и дыхательные мышцы, из-за чего есть риск задохнуться. От этого заболевания есть только одно лекарство Spinraza и начать лечение нужно как можно быстрее. Но стоимость его невероятная и получить можно только за пределами РФ. А ведь ребенок должен жить... Мы просим Вас помочь собрать необходимую сумму, просим помочь успеть. И искренне верим, что благодаря добрым и отзывчивым сердцам чудеса случаются.
ПОДАРИТЕ КСЮШЕ ЖИЗНЬ!!! НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО!
Реквизиты для благотворительной помощи: СБЕРБАНК По т. 8904129394
900: перевод 9041293946 сумма ВТБ: карта 4714 8700 0381 8197 PayPal: tuhka11@mail.ru Яндекс деньги: 4100 1633 0341 540 Получатель: Юлия Константиновна Агеева (мама Ксюши) БФ "Дари добро" http://daridobro38.ru Отправь СМС на номер 3434 с текстом ПЛАТЕЖДАРИ(пробел)100 (сумма от 10 до 15 000) Подтвердите перевод. БС "Личная помощь" http://d-fond.ru/lc/2418 ❤ТЫ МОЖЕШЬ СТАТЬ НЕЗАМЕНИМЫМ ЗВЕНОМ В СПАСЕНИИ ЖИЗНИ❤
Страница мамы: https://vk.com/id133174633
т. 89142598044 (Viber, WatsApp)
#КсюшаАгеева #КсюшаАгееваживи #help_Ksyusha #Иркутск #сибирь #регион38 #регион03 #летниеплатья #лучшаядочка #мамаксю ши #bebi #like #море #солнце #хорошеенастроение #миллионер найдись #моидевчонки ”
#RepostSave @ksyusha_ageeva_zhivi with @repostsaveapp ・・・ ☑️перевод любой суммы
☑️лайк❤️
☑️комментарий
☑️репост
☑️рассказ в сторис
☑️отметка друга
Агеева Ксения, 25.05.2016, г. (2 годика) Иркутск, Россия Группа помощи: https://vk.com/club159432876 Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА), 1 тип ⚠СРОЧНЫЙ СБОР: оплата годового лечения препаратом SPINRAZA (Спинраза) СУММА СБОРА: 701 420,00 евро СРОК: СВЕРХСРОЧНО. Дорог каждый день!
Ксюша родилась здоровым ребенком, а в 3.5 месяца не могла хорошо удерживать голову. Тогда мы узнали о страшном диагнозе СМА, который звучит как приговор. Болезнь каждый съедает мышцы ребенка и он на глазах слабеет.
Сейчас Ксюша не может ходить, сидеть, удерживать голову, двигать ножками и ручками, ест через трубочку. Страдают и дыхательные мышцы, из-за чего есть риск задохнуться. От этого заболевания есть только одно лекарство Spinraza и начать лечение нужно как можно быстрее. Но стоимость его невероятная и получить можно только за пределами РФ. А ведь ребенок должен жить... Мы просим Вас помочь собрать необходимую сумму, просим помочь успеть. И искренне верим, что благодаря добрым и отзывчивым сердцам чудеса случаются.
ПОДАРИТЕ КСЮШЕ ЖИЗНЬ!!! НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО!
Реквизиты для благотворительной помощи: СБЕРБАНК По т. 89041293946
900: перевод 9041293946 сумма ВТБ: карта 4714 8700 0381 8197 PayPal: tuhka11@mail.ru Яндекс деньги: 4100 1633 0341 540 Получатель: Юлия Константиновна Агеева (мама Ксюши) БФ "Дари добро" http://daridobro38.ru Отправь СМС на номер 3434 с текстом ПЛАТЕЖДАРИ(пробел)100 (сумма от 10 до 15 000) Подтвердите перевод. БС "Личная помощь" http://d-fond.ru/lc/2418 ❤ТЫ МОЖЕШЬ СТАТЬ НЕЗАМЕНИМЫМ ЗВЕНОМ В СПАСЕНИИ ЖИЗНИ❤
Страница мамы: https://vk.com/id133174633
т. 89142598044 (Viber, WatsApp)
#КсюшаАгеева #КсюшаАгееваживи #help_Ksyusha #Иркутск #сибирь #регион38 #регион03 #летниеплатья #лучшаядочка #мамаксю ши #bebi #like #море #солнце #хорошеенастроение #миллионер найдись #моидевчонки
Repost from @ksyusha_ageeva_zhivi @TopRankRepost #TopRankRepost Добрый день, дорогая группа.
Расскажу немного о состоянии Ксюши.
Прямо в День рождения болезнь явно напомнила о себе. Очередной раз дала понять, что ни на минуту, ни на секунду нельзя расслабляться..
Начали мы вечером как обычно кушать, но тут Ксюша срыгнула и еда попала в дыхательные пути. И всё, наша крошечка моментально стала синеть.
В ход пошел мешок Амбу, аспиратор, но это только вызвало рвоту и сделало ещё хуже. Дальше откашливатель, аспиратор, мешок Амбу, но дыхание никак не хотело стабилизироваться. Были секунды, когда казалось, что уже не справимся. Вот сейчас пишу и опять также страшно.
Потом добавился нивл и кислородный концентратор. И только все эти приборы вместе, по очереди, в разной последовательности смогли восстановить дыхание.
Моя сильная девочка справилась. И теперь снова радует нас. Правда ню боимся, что может получиться пневмония. Делаем все для ее предотвращения.
Очень важно, чтобы все это оборудование было у каждого ребенка со СМА.
А ЕЩЕ ВАЖНЕЕ - КАК МОЖНО РАНЬШЕ НАЧАТЬ ЛЕЧЕНИЕ!
Это грустный пост, но ваша активность очень важна, ставьте ❤ и оставляйте комментарии.
#КсюшаАгеева #живи #help_Ksyusha #семья #доченька #ямама #детство #фотодети #Иркутск #Чита #Красноярск #Москва #Байкал #Ангара #helpme #Freiburg #Germany #SMA #Biogen #Spinraza#хочужить #вместемысила #помощь #доброта