Список из самых популярных хештегов по теме #КСЮШААГЕЕВА

Этой девочке мы все по чуть-чуть собирали 50 миллионов рублей на лечение. В России нет лекарств от ее редкой болезни. Не собрали. Слишком огромная сумма. Прошел год,а Ксюша все слабела. Хотя не представляю,куда дальше слабеть - она только лежит,питание через трубочку,дышит с помощью аппарата ИВЛ. Я все время думала о ней и испытывала бессилие. Даже не представляю,какого ее маме Юле. До конца еще не понимаю,как же удалось, но в четверг Ксюше в Италии бесплатно поставили первый укол того дорогущего лекарства. Для меня это самая главная и важная новость. #ксюшаагеева#живи #дети#неболейте#иркутск @ksyusha_ageeva_zhivi

Привет, наши дорогие❤ ✳ На фото куча сумок, но это не переезд. Вот столько сумок у Ксюши, чтобы лечь всего лишь на три дня в больницу. При выписке их меньше не стает. И тут на фото ещё одного рюкзака не хватает. ✳ Мы дома уже с пятницы. Но что-то в этот раз мы очень устали. Даже посты писать не хотелось. И как мы в этой больнице 2 месяца перед новым годом провели, непонятно. Ксюша в этот раз там просто ужасно спала. ✳ У нас наконец-то настоящее лето пришло. На прогулку теперь только вечером. Ксюша белянка и уже успела обгореть. ✳ Физиотерапевт так к Ксюше и не приходит. Только кормит не «завтраками», а «следующей неделей». Хочется пойти поругаться, но сделать я это могу только на русском, а значит меня никто не поймет. Так что ждём. Или как быстро выучить иностранный язык? Может быть есть у кого-то секретный прием ✳ Всех обнимаем и целуем. Хорошего вам лета #КсюшаАгееваживи #КсюшаАгеева #учимитальянский #лето #июнь2019

Всем привет . Вчера мы выписались. Все в порядке. . Пусть все дети будут здоровы. А если заболеют, то обязательно получат помощь в полном объеме без привязки к определенной стране, деньгам, бумагам и тд. . Всех любим и обнимаем❤❤❤ #КсюшаАгеева #КсюшаАгееваживи #smatype1

Добрый день, дорогие!❤ . Немного наших новостей. . Ксюша передает всем привет. Чувствует себя хорошо. Продолжает привыкать к корсету и туторам на ножки(спит в них почти всю ночь, так как стопа совсем отвисает и надо выпрямлять). А корсет надеваем ей по 2-3 раза в день, примерно по часу может сидеть. Всегда довольная, когда начинаем ее упаковывать. В основном сижа смотрит мультфильмы, но и следит, чем другие заняты. На чуть-чуть взгляд оторвет от экрана, осмотрится и скорее обратно, чтоб ничего не пропустить. Сидеть для Ксении - тяжелая работа, так как раньше она находилась только лежа. Но она большая молодец и справляется. . До сих пор у нас нет ответа по креслу, так как ответственный за это в отпуске. Как-то все долго нам ждать приходится. . А еще я совсем забыла написать, что мы переехали в другую квартиру. Она уже мелькала на предыдущих фото. Это совсем рядом с квартирой, в которой мы прописаны, и поэтому к Ксюшечке со среды будет приходить физиотерапевт. До этого мы никак не могли его оформить. Это как у нас в России, если прикреплен в одной поликлинике делай все там, вот и не получалось на старый адрес вызвать и там мы прикрепиться не могли, ведь лекарство получаем именно по прописке. И вот теперь начнет работать наша красавица 3 раза в неделю, чтобы научить снова собственное тело двигаться. . Большое СПАСИБО за возможность снимать жилье в Италии для лечения Ксюши. Вы у нас самые лучшие❤❤❤ ____________________________________ П.с. За квартиру отдали: Агентство- 980 € (без них тут нереально снять) Апрель - 2085 € (745(670+75)+1340 залог за 2 месяца, вдруг мы что-то сломаем или платить не сможем). Со сбора взяли - 1050 €. Май - 745 €(оплата со сбора) От всего сердца благодарим! #КсюшаАгеева #КсюшаАгееваживи #Иркутск #Рим

Привет, наши дорогие! . А у Ксюши обновочки) . Во сколько месяцев начали сидеть ваши дети?) Помните?) . У меня в телефоне было очень много табличек и всяких схем, когда и чему ребенок должен научиться. Поднимать голову на животе, сидеть, ползать и тд. . После постановки диагноза СМА Ксюшечке, я их просто удалила. Мы живем в своем ритме. . И вот Ксюша сидит, да ее тело держит корсет, а голову специальный головодержатель. Но это мелочи. Ведь в таком положении она смотрит на мир в правильном ракурсе, картинка вокруг наконец-то не перевернута. И ей это пусть и непревычно, но очень нравится. Сразу перед нами взрослая девочка) А еще эти порхающие бабочки ______________________________________ Корсет и тутора нам сделали по страховке. Врачи в прописали еще специальное кресло. Чтобы в правильном положении были руки и ноги. Но вот его никак не одобряют к оплате. Ждем. В Италии затяжные каникулы с 19 апреля. Никого не найти. #ксюшаагеева #КсюшаАгееваживи #сма #скоро3года #корсет

#ксюшаагеева #КсюшаАгееваживи #пасха

Не могу не оставить это здесь☺ Какое же счастье делать каждое утро прически доченькеМоя лапуля-красотуля Уже хорошо косички заплетаются. У мамы правда немного руки-крюки. Но Ксюша меня обязательно научит И вот так тренируемся голову на мяче держать) А вы плетете косички дочкам? Или чаще хвостики? #маминарадость #КсюшаАгеева #КсюшаАгееваживи #коса #косички #резиночки

Всем большой привет! Ура! 4 дозы спинразы загружено. По всем исследованиям только после четвертой дозы в организме достигается необходимая рабочая концентрация. . В этот раз Ксюше тяжелее дался укол. Плохо спала ночью, раньше повезли в реанимацию чем обычно, поэтому не успела проснуться и плакала. . И еще сегодня поменяли гастростому, теперь стоит маленькая аккуратная пуговичка. Но для этого давали намного больше наркоза. Ксюшечка долго не просыпалась, был высокий пульс. И вот уже больше 12 часов есть нельзя. Разрешили только отвар ромашки 10 мл/час.(две столовых ложки) Вот как-то так. Пусть все будет на пользу. . А мишку медсестра подарила, переживала, что Ксюша расстроеная . Спасибо всем и каждому за помощь❤ . #КсюшаАгеева #КсюшаАгееваживи #spinraza #smatype1 #SMA

Счастье . 20 марта Международный день Счастья. . Всё мы хотим быть счастливыми. Это заставляет нас двигаться вперёд. Но при этом важно не забывать, что счастье в каждом дне, в каждом часе, в каждой минуточке. Главное вовремя его заметить, ощутить, зафиксировать и не забыть. . А что для Вас СЧАСТЬЕ? Поделитесь? . Наше самое большое счастье на видео. Спасибо, что ты с нами . Спасибо, что у нас есть поддержка❤️ #КсюшаАгеева #КсюшаАгееваживи #счастье #деньсчастья2019