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I'm trying to talk. And I have a cold. But with mom and dad by my side I can handle everything #rhabdoidtumor #helpisneeded #fightingformylife #cancersucks #fighter #childcancer #unfair #10monthsold #parenting #familyiseverything

I am finally home! #rhabdoidtumor #rhabdoidwarrior #helpisneeded #fighter #athome #cancersucks #childhoodcancer #beaware #daddy #fightagainstcancer #childcare #sleepy #familygoals #littlewarrior #bestrong #bebrave #keeponfighting

All around the globe children are fighting for what they believe, and they need people of age to vote for them, so do what’s right. • • • • • #globalwarming #waste #strikes #schoolstrikes #fridaystikes #global #savetheearth #help #savethewhales #savetheanimals #timeisticking #notimeleft #helpus #carbonfootprint #saveourplanet #saveourhome #sharethisaccount #helpisneeded #stopwastingtime #futuregenerations #nature

Za nami wspaniały dzień sesja zdjęciowa najnowszej kolekcji koszul @james_button_fashion by #saraborucmannei WOMEN FOR TOLERANCE , trzy wspaniałe kobiety @mannei_is_her_name @omenaamensah i @victorianaayiabbey i kolejna charytatywna odslona akcji #kazdakoszulapomaga która zasili konto naszej fundacji i pozwoli nam dokończyć budowę szkoły dla dzieci ulicy w Ghanie w Afryce. Oficjalna premiera koszul już niebawem więc bądźcie czujni i obserwujcie nasz profil ❤❤ ____________________________________ #staytuned #session #photosession #woman #girls #girlspower #shirt #charity #help #helpisneeded #wearebuildingaschool #ghana #love #africa #photo #pic #photoshoot #wslusznejsprawie #sesjazdjeciowa #kobiety #silakobiet #dziewczyny #koszule #pomagamy

Quando pensi di portar loro qualcosa e ti rendi conto che hanno loro dato qualcosa di grande a te! ✏️Al contrario di tanti momenti che finiscono e velocemente si affievolisce l’emozione, più ci ripenso e mi più mi rendo quanto sia stata una giornata incredibilmente toccante e indelebile! La situazione iniziale è stata surreale, siamo arrivati dal mare in un villaggio con persone del tutto non abituate ai “toubab” i bianchi. “Sembravano”davvero poco contenti del nostro arrivo.... ma ... MOLTO spesso le apparenze ingannano, appena scesi a terra ci hanno accolti con sorpresa ma grande ospitalità. —————————————— La prima reazione a qualcosa di inaspettato ? Cordialità e enorme gioia ✨ ————————————— Non vi nego che l’ambiente per noi era scioccante... ma ... dai bambini agli anziani, tutti con un sorriso vibrante stampato sul volto... non conoscono odio e non conoscono tutto quello che uccide l’umanità delle persone nella nostra società. Sono stati talmente coinvolgenti loro, che l’unico pensiero era “vorrei fare di più adesso !” #bemorehuman . . . . . . . . . #senegal#lovemore#lifeexperiences#helpisneeded#africanchildren#

I came home last night. Everything went well and I feel okay. June 11 I have to be in Utrecht again #rhabdoidtumor #rhabdoidwarrior #cancerhero #helpisneeded #childcancerawareness #cancersucks #gogoldforkids #gogoldforchildhoodcancer #childhoodcancer #cancerawareness #fightagainstcancer #fighter #bestrong

/#mercredisensibilisation est de retour (déjà?!) juste un post aujourd'hui, pour vous parler d'Harper. Elle vit aux États Unis et a un grand frère. Avec sa maman @thedarce31 on considère nos filles un peu comme des sœurs : au même âge, très tôt dans leurs vies, elles ont toutes le deux eu un symptôme qui ont modifié leurs traits, les faisant ressembler à des jumelles. Je parle du syndrome de Cushing. La version néonatale est extrêmement rare, et Harper et Gaïa se sont fait enlever leurs 2 glandes surrénales qui s'étaient mises à secreter du cortisol, l'hormone du stress, à très haute dose. Le cortisol faisant gonfler, nos poupettes avaient donc un visage très particulier. Harper a aussi de la dysplasie fibreuse des os. Elle marche déjà depuis un moment et cela multiplie les chances qu'elle tombe. Elle a déjà eu plusieurs plâtres aux jambes, et elle s'est fait opérer cet été d'un fémur afin de tenter de le consolider avec une vis dans la longueur de l'os. Quand Gaïa sera capable de tenir debout, elle subira aussi cette opération, sur les deux fémurs. Cette famille formidable habite à côté de Washington et le jour où nous iront aux États Unis pour voir des médecins là bas, nous passeront certainement du temps chez eux. Harper a elle aussi des troubles de l'oralité, mais elle mange maintenant! Elle a toujours son bouton de gastrostomie pour passer ses médicaments mais elle mange désormais par la bouche. #awarenesswednesday is back ! Let me introduce you Harper, she lives in US and has a big brother. With her mom @thedarce31 we consider our daughters like sisters : when they were only few weeks old, they both had cushings syndrom, giving them peculiar faces, they were like twins. Neonatal Cushing is extremely rare, Harper and Gaïa had a adrenalectomy, leaving them with a medical treatment for life. Adrenals were releasing too much cortisol so we had to remove them. Harper also have fibrous dysplasia. She's already walking so she has more chances to fall, she already had several casts on her legs. she just had a huge intervention on her femur, a nail has been placed inside or of her bones. As Gaïa, she has a gastrostomy but this big girl is eating again!

La barre est franchie, avec deux mois d'avance. Pour une totale transparence, sachez que ce montant est gardé précieusement sur le compte de l'Asso MASFD au crédit coopératif. Il ne sera pas transféré à une équipe de chercheurs tant que la somme ne sera pas suffisante pour financer intégralement un projet. La récolte de fonds, longue, demandeuse d'énergie et d'imagination n'est rien comparé à ce qui suivra : montage d'un conseil scientifique, diffusion mondiale de l'appel d'offre aux chercheurs, sélection du projet qui sera financé et montage d'un contrat béton afin d'être sur d'avoir le contrôle sur les données trouvées. Tout ça, je ne pensais pas devoir le faire lorsque j'ai lancé l'Echeveau Solidaire. Nous ne sommes qu'au début du parcours... Pour des raisons évidentes, ce compte passera en anglais/francais prochainement. Cela va demander du travail en plus mais je pense que c'est necessaire pour faire grandir le mouvement, vous verrez donc peut être passer de temps en temps le "Supportive Skein Challenge". J'ai passé une partie de l'été à booker des designers du monde entier pour 2019, malheureusement cette tâche est bien plus dure que je ne pensais. Le planning n'est pas encore complet mais je n'ai pas dit mon dernier mot!!! #supportiveskein #helpisneeded #raisingmoneyforcharity #mccunealbrightsyndrome #curefd #fightmasfd #fibrousdysplasia #dysplasiefibreuse #raredisease #fundrising #knittingcommunity

De retour à la maison. Merci pour vos centaines de message de soutien qui nous ont véritablement aidé à tenir le coup pendant cette hospitalisation difficile. Ce #mercredisensibilisation aura duré plus longtemps que prévu mais je vous ai senties curieuses. (Je fais abstraction des désabonnements...). Vous pouvez retrouver la longue story à la une du profil. J'en profite pour vous dire que nous sommes encore fatigués mais la bonne humeur est de retour, et surtout, que cette petite fenêtre de vraie vie difficile n'est rien comparé à ce qu'endurent d'autres familles. Des enfants seuls dans les services, des parents qui ne comprennent pas bien le francais, ceux qui voient leur enfant souffrir de maladies dégénératives. Nous, à la fin, on rentre chez nous. On etait tous les 3 à vivre ça ensemble. On recharge les batteries jusqu'à la prochaine fois. Et surtout, on a ce support fou que vous nous offrez. Merci aussi à celles qui remplissent ma boite aux lettres (@juliette5558 et @aude.w.38 cette fois ci). J'ai aussi oublié de répondre à une question dans la story : le pronostic vital de Gaïa n'est plus en danger. Tant qu'elle prendra ses médicaments, elle vivra aussi longtemps qu'elle le devrait. Et pour ça aussi, je réalise bien la chance que l'on a. Mercredi prochain, je vous parlerai d'Harper que vous avez déjà aperçu ici, la copinette de Gaïa :) #sensibilisation #fibrousdysplasia #reallife #helpisneeded #lifeatthehospital #sickkid #raredisease #geneticdisease #maladierare #maladiegenetique #mccunealbrightsyndrome #masfd #asso #fightfd #currmasfd #dysplasiefibreuse #raisingmoneyforcharity #lesaventuresdegaia