Список из самых популярных хештегов по теме #ГОСПОДИСПАСИИСОХРАНИ

#Новости_Ильюни 30.03.19г. Дорогие наши, приветсивуем вас, любимки наши❤. Слава Богу за всё! И сегодня все стабильно, большего и желать не смею. Зайчик спокоен, улыбается, очень много просит внимания - это все воплотимо, что и делает мамка. Мне кажется, после установки трахеостомы, пупсик мой стал гораздо более нежнее)), требует больше к себе нежности и внимания, обнимашек и целовашек. Даде, если хочет лежать, а не сидеть, просит рядом быть, цемкать сладенькие мои щечки, что и делаю с огрооомееннным удовольствие. Да я их съесть готова вообще, люблю ведь безумно❤. Мои хорошие, мне так приятно, что Вы беспокойтесь о моем самочувствии, до глубины души❤, спасибо Вам, родные. Не хочется засорять все новости моими ьолячками, просто напишу, что мигрень не такая чая, но она есть, иногда давление есть, головокружение иногда сильное((. Было дело, даже упала (так закружилась голова), сильно колено ушибла, до сих пор болит - неделька уж прошла. Слава Богу, что была без Илюни на руках, страшно представить. Так что, жизнь такая штука - стабильно и слава Богу. Так что, берегите себя, дорогие, и цените каждый миг своей жизни. Крепко обнимаем, целуем. Береги вас Господь. ➖ Прошу молитв со смирением о болящем отроке ИлиеСпаси Господи! ➖ #ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.) @ilia_iaroshenko ℹУ Ильюни РЕДКИЙ неизлечимый ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана ➖ #ЖивуВопреки . ℹ❗WhatsApp/Viber мамы +38 093 765 3853❤. ℹ❗Так же на страричках @ilia_iaroshenko/@mariia_iaroshenko ℹ❗В шапке профиля☝️ есть так же ссылка на нашу группу в WhatsApp - вступайте. Вместе мы сможем ВСЁ!❤ ℹСсылку на группу Viber спрашивайте, так же есть. ℹИ в директ. . . ℹУ Ильюни РЕДКИЙ неизлечимый ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана ℹИ много разной СИМПТОМАТИКИ: Носитель гастростомы и трахеостомы. Парез гортани. Синдром мальабсорбции. Белково-энергетическая недостаточность 3 ст. Вторичная брадиаритмия. Тахикардия. Синдром апноэ. Стридор (затрудненное дыхание, купированное трахеостомой). Холецистопанкреатопатия. Панкреопатия. Холепатия. Хронический гастродуоденит. Гастродуоденоэзофагеальный рефлюкс. Эзофагит. Язвенная болезнь. Ранняя эпилептическая энцефалопати

#Новости_Ильюни 06.05.19 г. Всем приветик, дорогие мои❤. Слава Богу за всё. И эти 2 дня прошли стабильно, достаточно спокойно, как для заечки, так и для меня. Голова уже так сильно и часто не болит, хотя засыпаю с трудом все еще к 1-2 ночи. Но мне дают оторваться хотя бы до 11-12 часов дня. Лафа. Ну, конечно, теперь у нас вся семья умеет санировать Илюнечку, даже дедушка. Хоть иногда и упирается (жалко ему пупсика), но делает, тк нужно, ведь не просанировав вовремя, мокрота или слюна легко опустится в бронхи и легкие, и тогда уже беда - либо аспирация (аспирационная пневмония - частички жидкости/пищи в легких), либо бронхит, а то и гнойный... Так что теперь все бдим эти моменты, а я, практически, полностью разгружена. Лентяйские дни. Поехали родители сегодня в храм пророка Божия Илии сегодня, а мы остались пока дома - дождик пугаетЬ нас. Завтра наполеоновские планы: к стоматологу мамку, попробовать посетить несколько храмов, с Божией помощью, уж очень хочется. Но у Бога на нас всегда свои планы. А пока заотдыхают меня "ДоСмерти". А вчера вот ходили к морю, которое рядом с нами (минут 15 топать), там целый даже пляж. Надышались, намечтались, отдохнули, получили, в общем, заряд позитива все и домой☺. Вот такие вот дни. Будем потихоньку писать вам и делится новостями, как только руки будут свободны. А вы, родные мои, берегите себя❤. Берегите свое здоровье. Пусть Господь благословит и хранит вас и ваших близких. ❗P.S. А как у вас прошли выходные дни? Чем занимались? А ну-ка поделитесь с нами. ➖ Прошу только молитв со смирением о болящем отроке Илие. Спаси Господи. Остальное пыль в этом бренном мире... ➖ #ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.) @ilia_iaroshenko ℹУ Ильюни РЕДКИЙ неизлечимый ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана #ЖивуВопреки

#Новости_Ильюни 04.04.19г. Дорогие наши, приветик вам❤. Слава Богу за всё! Сегодня мое солнышко сладкое и ясное чувствует себя хорошо)) Стабильно всё. Супер плохого ничего нет и это не может не радовать. Так что, радуемся каждому такому, стабильному дню. Правда, есть иногда такое жесткое дыхание. Сначала всё думала, что это может быть? Потом поняла, конечно. Это мокроты подсыхания и образует корочки в самой трвхеостоме. Делаю ингаляции, хорошо санирую, так и достаю этот маленький кусочек. И всё нормализуется сразу. А ещё, сегодня пришла заказанная мною мазь, уже намазюкала первый раз, обработала перед этим хорошенечко стому, ждем скорых результатов). Хотя бетадином (себя продолжала обрабатывать потихонечку, ну и слегка уменьшилось вокруг свища этой омертвевшей ткани. Но с мазью должно быть куда быстрее. Расслпьилась, что не нашла эспумизан по стране жидкий - "ушел" на перерегистрацию. Хорошо, что есть еще одно лекарство с таким же действующим веществом - пока взяла его. Но он тоже не очень распространенный. Ищу дальше. Слава Богу, потихоньку все проблемы решаются. А у меня вновь началась бессонница (до 4-5 часов утра не могу уснуть никак). Это уже последняя стадия - нужен отдых, и это 100%. Надеюсь, в средине или конце апреля смогут родители приехать. Иначе, боюсь представить, что будет дальше. Хотя, итак знаю, что... Но жить буду. И, да, препараты мне не помогают, уж сколько я их перепробовала. Печень и поджелудку только посадила. Так и живем дальше. Так что, и вы берегите себя, дорогие мои❤. Храни вас Господи. Обнимаем крепко вас, любимые. ➖ #ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.) @ilia_iaroshenko ℹУ Ильюни РЕДКИЙ неизлечимый ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана ➖ #ЖивуВопреки . ℹ❗WhatsApp/Viber мамы +38 093 765 3853❤. ℹ❗Так же на страричках @ilia_iaroshenko/@mariia_iaroshenko ℹ❗В шапке профиля☝️ есть так же ссылка на нашу группу в WhatsApp - вступайте. Вместе мы сможем ВСЁ!❤ ℹСсылку на группу Viber спрашивайте, так же есть. ℹИ в директ. . . ℹУ Ильюни РЕДКИЙ неизлечимый ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана ℹИ много разной СИМПТОМАТИКИ:

#Новости_Илюни 22.04.19 г. Добрый вечер всем, дорогие мои❤. Слава Богу за всё. Всё у нас стабильно, и это главное. Это радует и, в одночасье, держит на плаву. Пупсичек мой любимый все так же. Без изменений. Жду со дня на день голосовой клапан, надеюсь, справимся с ним. От куда мои силы? От вас, любимые мои, и от моего солнышка❤. Все вы созревание меня своими лучами добра, вашими положительными посылами, комментариями, сообщениями❤. Иногда, да, я не успеваю именно ВОВРЕМЯ ответить, но я всегда отвечаю, и это мне не в напряг, уж поверьте. Знаю, что многие боятся писать, дергать меня и тд., не бойтесь. Если что-то срочное, смело пишите на вотсап, там я быстрее отвечу. Надеюсь, скоро я совсем воспряну физически (это больше удручает). А где-то 1го мая ожидаем приезд дедушки с бабушкой, если, дай Бог, все будет хорошо и у них. И все будет вновь гуууд❤. Так что, не унываем и движемся дальше, пусть пока что, может быть, и ползком, но движемся. Чего и вам желаем - всегда двигаться вперед, не вешать нос и не унывать. А, главное, самого крепкого здоровья вам и вашим близким. И пусть хранит вас Господь. С праздниками Божиими всех. Благодати и благословения на вас❤. ➖ И, как всегда, прошу только молитв со смирением о болящем отроке Илие. Спаси Господи. Остальное пыль в этом мире... ➖ #ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.) @ilia_iaroshenko ℹУ Ильюни РЕДКИЙ неизлечимый ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана #ЖивуВопреки

#Новости_Ильюни 15.04.19 г. Всем привет, хорошие мои❤. Слава Богу за всё. Дорогие мои, я опять немного не хорошо себя чувствую, поэтому иногда выпадаю из соц.сетей(( Не теряйте нас. Зайчик мой любимый чувствует себя не плохо, всё стабильно. Грануляция почти прошла. Всё без изменений. Еще и опять проявился мошенник тот, с фейсбука!(( Если там кто-то из вас есть и можете найти, и пожаловаться, пожалуйста, сделайте. Эиа мошенническая группа называется "Мы вместе" - ищите через поиск (лупа), и жалуйтесь на обнаженное тело и тд. - это точно эффективней в борьбе с этими иродами. Господи, помоги нам всем. Спасибо вам, мои дорогие, что вы всегда с нами❤. Это самое дорогое, что есть у нас: вы и ваши молитвы, ваша поддержка и помощь. Низкий поклон всем вам. Обнимаем крепко каждого. Храни Господи вас. P.S. В сторис выложу фото (скрины) этой группы и, как жаловаться на них. ➖ Прошу молитв со смирением о болящем отроке Илие. Спаси Господи. ➖ #ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.) @ilia_iaroshenko ℹУ Ильюни РЕДКИЙ неизлечимый ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана #ЖивуВопреки ➖ ➖ ℹ❗WhatsApp/Viber мамы +38 093 765 3853❤. ℹ❗Так же на страричках @ilia_iaroshenko/@mariia_iaroshenko ℹ❗В шапке профиля☝️ есть так же ссылка на нашу группу в WhatsApp - вступайте. Вместе мы сможем ВСЁ!❤ ℹСсылку на группу Viber спрашивайте, так же есть. ℹИ в директ. . . ℹИ много разной СИМПТОМАТИКИ: Носитель гастростомы и трахеостомы. Парез гортани. Синдром мальабсорбции. Белково-энергетическая недостаточность 3 ст. Вторичная брадиаритмия. Тахикардия. Синдром апноэ. Стридор (затрудненное дыхание, купированное трахеостомой). Холецистопанкреатопатия. Панкреопатия. Холепатия. Хронический гастродуоденит. Гастродуоденоэзофагеальный рефлюкс. Эзофагит. Язвенная болезнь. Ранняя эпилептическая энцефалопатия. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез. Нистагмы смешанного типа. Частичная двусторонняя атрофия зрительного нерва.

#Новости_Ильюни 12.04.19 г. Слава Богу за всё. Все стабильно, почти ничего не изменилось, но опять санаций чуточку больше, но и с этим мы всегда справимся. Но зато улыбается, котенок, вдоволь, радует своим светом мамочку❤, мой драгоценный. А я слегка подустала, конечно, сплю совсем мало, не могу уснуть, то до 4 утра, то до 5-6. В итоге, всего 2-3-4 часа сна и я, как мумия. Уж не дождусь...надеюсь, родители все же приедут, иначе слабость будет все чаще, как в прошлый раз, помимо всего остального. Ладно я... я всё выдержу, но, если эта слабость, головокружение и тд., будут отражаться на Илюнечке, то меня начинает охватывать ужас...Но мне всего лишь нужно отдохнуть, не знаю пока, когда, но нужно. А пока, живем дальше. Историю прошлого продолжу писать потихоньку, но сегодня немного настоящего❤. Немножко сегодняшнего Илюни в ленту. К стати, координатор фонда уже написала, что закупили уже для нас некоторые расходники и, главное, голосовой клапан. Но пока мы его передадим из Москвы в Одессу, пройдет еще неделя-другая. Так что, придется еще всем нам запастись терпением. А пока обнимаем вас, любимые наши❤, и целуем. Храни Господи вас. . Прошу молитв со смирением о болящем отроке Илие. Спаси Господи. . #ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.) @ilia_iaroshenko ℹУ Ильюни РЕДКИЙ неизлечимый ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана ➖ #ЖивуВопреки

Дорогие мои, приветик❤! Слава Богу за всё! Эти несколько дней для нас были стабильны. Как для Илюнечки, так и для меня. Ничего не меняется, абсолютно. Жду звонка от остеопата, которая должна выбраться на дом к нам, чтоб поработать со мной. Дай Бог, на этой неделе у нее уже получится. Честно сказать, меня просто спасают улыбки моего солнышка, его сила духа и воля к жизни, иначе бы я уже, наверное, развалилась и физически, и морально!! А так, я вижу самый яркий пример ЖИЗНИ #ВОПРЕКИВСЕМУ и #НЕСМОТРЯНИНАЧТО . И тогда назревает элементарный вопрос: Если может ЖИТЬ, улыбаясь, такой маленький и хрупкий человечек, то, как же я могу по-другому Просто не имею права раскисать! Так что, дорогие мои, хорошие, любимые, каждый из нас, если ему, в какой-то степени, от чего-то плохо, не справляется с трудностями, может взять за пример вот таких вот маленьких борцов за жизнь, и тогда сразу свои проблемы ставятся такими мизерными, такими не важными, такими не серьезными.... Верно? Тогда даже стыдно "ныть" о своих проблемах, тк сразу кажется, что это совсем не проблема... Проблема лишь нашего восприятия. Так что, хорошие мои, смотря на такие яркие примеры "наших" особенных деток, ну не имеем мы права "повесить нос", согласитесь Так я и держусь, за свое самое яркое любимое солнышко❤, ведь жизнь прекрасна! Обнимаем крепко каждого, мои любимые, и очень вас любим. Храни Господи вас и ваших близких❤. #Новости_Ильюни 05.06.19 г. ➖ Прошу только молитв со смирением о болящем отроке Илие. Спаси Господи. Остальное пыль в этом бренном мире... ➖ #ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.) @ilia_iaroshenko ℹУ Ильюни РЕДКИЙ неизлечимый ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана #ЖивуВопреки

#Новости_Ильюни 16.04.19 г. Всем привет, дорогие❤. Слава Богу за всё. Сегодня деоь у звуки стабилен - это главное. Спит хорошо, улыбается, довольный - и я счастлива. А я все переживу. Все так же и я: и сон, и состояние. Родители пока планируют приехать к концу апреля, началу мая. Увы, не отпускают с работы((. Постараюсь продержаться. Как и раньше. Где наша не пропадала☺. И спасибо большое вам, хорошие мои, за ваши комментарии поддержки, за молитвы, за ваши улыбки, что остаетесь рядом - мне это очень помогает, это очень важно. Иначе бы, наверное, уже сломалась 300 раз. Вы лучшие у нас, дорогие мои❤! Пусть хранит и оберегает вас Господь, от всего плохого и всех испытаний. Здоровья и счастья. Обнимаем крепко и целуем вас. ➖ Прошу молитв со смирением о болящем отроке Илие. Спаси Господи. ➖ #ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.) @ilia_iaroshenko ℹУ Ильюни РЕДКИЙ неизлечимый ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана #ЖивуВопреки ➖ ➖ ℹ❗WhatsApp/Viber мамы +38 093 765 3853❤. ℹ❗Так же на страричках @ilia_iaroshenko/@mariia_iaroshenko ℹ❗В шапке профиля☝️ есть так же ссылка на нашу группу в WhatsApp - вступайте. Вместе мы сможем ВСЁ!❤ ℹСсылку на группу Viber спрашивайте, так же есть. ℹИ в директ. . . ℹИ много разной СИМПТОМАТИКИ: Носитель гастростомы и трахеостомы. Парез гортани. Синдром мальабсорбции. Белково-энергетическая недостаточность 3 ст. Вторичная брадиаритмия. Тахикардия. Синдром апноэ. Стридор (затрудненное дыхание, купированное трахеостомой). Холецистопанкреатопатия. Панкреопатия. Холепатия. Хронический гастродуоденит. Гастродуоденоэзофагеальный рефлюкс. Эзофагит. Язвенная болезнь. Ранняя эпилептическая энцефалопатия. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез. Нистагмы смешанного типа. Частичная двусторонняя атрофия зрительного нерва.

#Новости_Ильюни 13.05.19 г. Всем приветик, дорогие мои❤. Слава Богу за всё. Дни сменяют ночи, ночи сменяю дни - так и у нас, не исключение. Дни пролетают неимоверно быстро. А мы всё, на отдыхались. Провели наших дедушку и бабушку, уехали. Если получится, даст Бог, то и осенью приедут. Ну, а нет, значит, когда Бог даст. Последние 3 дня вообще были сумасшедшие: ген.уборку сделали, стрижка и купание заюшки, затарили маму продуктами и всем необходимым на ближайшее время, Ну и, наконец-то, я добралась долечить еще 3 зуба, остался еще один, но подождет. Не успела сделать УЗИ и кардиограмму сердца - не просто так оно меня беспокоит, собственно, как и было видно по моим анализам, проблемы с сердцем. Тоже позже. А так, старалась отдохнуть от всего и по максимуму. Все же, этих 12 дней мне было маловато для восстановления, но хотя бы немножечко отдохнула - это уже радует. А заинька наш, к счастью, чувствует себя, в большинстве своем, хорошо: и спит хорошо, и днем внимания много было, и голосов больше, чем один. Но, к сожалению, опять жкт начал бушевать, вздутие вернулось и объемы смеси уменьшились. Прошло всего около 2 мес. после окончания приема Дюспаталлина. Дней 6, как начали его давать вновь, и дело потихоньку налаживается опять. Слава Богу☺. А в остальном всё хорошо и стабильно. Большего и желать не желаем. Вот как-то так, дорогие. Желаем и вам крепкого здоровья и, много-много улыбок и счастья❤! Храни Господи вас и ваших близких, родные. Мы с вами. P.S. Как проходят ваши дни, погодка уже летняя Давайте, делитесь, интересно же. Соскучилась по всем вам. ➖ Прошу только молитв со смирением о болящем отроке Илие. Спаси Господи. Остальное пыль в этом бренном мире... ➖ #ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.) @ilia_iaroshenko ℹУ Ильюни РЕДКИЙ неизлечимый ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана #ЖивуВопреки