Список из самых популярных хештегов по теме #ИХТИОЗ

Недавно мы с вами начали обсуждать тему «Если Бог где-то забрал, то в чём-то воздаст» И сейчас обещанное мое мнение на этот счёт. Оно будет глубоким. ⠀ Тут на фото Глебу полтора месяца. Фото без фильтров, это бесполезно, всё равно жирные пятна от постоянного бепантена на пододеяльнике будет видно. Как считаете, если мне в тот момент сказали бы: «Ну Бог же в другом воздаст! Кожу не дал здоровую, но даст уникальные способности ума, голоса и слуха!» сколько бы отборных матов я выдала в ответ Не подсчитаю. ⠀ А ещё я бы ответила тогда: «Вот дал бы Бог лучше просто ЗДОРОВЬЯ, а остальное мы сами решим и разовьём!» ⠀ Сейчас, спустя 3 с половиной года, уже есть смирение. Принятие... Но, знаете, такое... адекватное. Уже без эйфории, мол «мы избранные» и вообще без налёта вот этих шизоидных идей типа: «Вселенной виднее☝️ и раз родился такой ребёнок, то он посланник с небес, призванный очистить души грешные...» и тд. Хотя, не спорю, когда-то именно эти идеи хорошо помогали вылезти из ада душевного. И спасибо им за это. ⠀ Но знаете, всё равно ещё трудно. Трудно принимать эти «ништячки сверху» взамен нормального здоровья сына. Никакие уникальные способности не заменят радости просто нормальной жизни, которой у нас нет. ⠀ #шостикглеб #ихтиоз #лечимкожу #нашажизнь #поднялигорячуютему #накипело #душа #мысли_Glebsmom#glebsmom

Наглядная разница какая была кожа год назад и сейчас. Представляете, друзья! Год назад мы решили не надеяться на лечение в России и начали бороться с ихтиозом и искать более подходящее лечение. И если бы мы этого не сделали тогда и не стремились к самому лучшему пусть и дорогому лечению, то такого результата как сейчас бы не было. У меня нет слов у самой сейчас... Благодарю всех кто поддерживает и помогает Глебке❤️ В одиночку мы бы никогда не справились и не добились такого улучшения кожи и здоровья моего ребёнка. Спасибо родные наши за то что помогаете идти по этому нелегкому пути #коллаж #кожа #результаты #спасибо #лечимкожу #ихтиоз #жизнь #борьба #лечение #результаты_шостикглеб #чтомысделализагодлечения

Помните Мишу Рупышева? Мы писали о нем статью, когда его родители собирали средства на лечение. Благодарны всем, кто из нашего сообщества откликнулся и поучаствовал в этом. В ноябре Миша прошёл лечение в Германии. Подробнее о поездке и достигнутых результатах рассказывает мама Миши: ⠀ "С 5.11.18 по18.11.18 мы были на лечении в Германии в городе Мюнхен, в государственной клинике в отделении дерматологии и аллергологии. Туда мы попали благодаря фонду АИФ « Доброе сердце❤️», который оплатил счёт из клиники. А остальные средства мы собирали сами - это затраты на перелёт, оформление визы, услуги переводчика и на лекарства. ⠀ Нас вели сразу три профессора и два врача. Также Мишу осмотрели и дали свои рекомендации узкие специалисты, такие как окулист, лор, гастроэнтеролог. Провели различные лабораторные исследования, и плюс мы сдали генетический анализ. Окончательный диагноз пока ещё не поставлен, ждём результатов генетики. ⠀ За две недели, что мы провели в клинике, нам подбирали лечение, мазали разные участки кожи различными кремами и смотрели какой наиболее эффективен. По итогу лечения нам расписали схему, как правильно ухаживать за кожей. ⠀ На фото очень хорошо видны наши результаты. Пока нам удаётся поддерживать такое состояние кожи с момента, как мы вернулись домой. Такого состояния кожи у нас никогда не было. И плюс ко всему у Миши потихоньку начинают работать потовые железы- уже включились в процесс железы на носу и голове. ⠀ Как нам сказали немецкие врачи прогноз у Миши благоприятный, но для этого нужно придерживаться их схемы лечения и с каждым годом состояние кожных покровов будет улучшатся."

Друзья, мы хотим рассказать вам о болезни, которая объединила наши семьи и послужила причиной создания нашей организации. ⠀ Ихтиоз ⠀ Это редкое заболевание кожи. Частота случаев = 1 на 300 000 населения. Т.е. в одном городе может быть всего один - два таких ребёнка (или взрослых человека) в среднем. Отсюда проблема - болезнь мало изучена медициной, в некоторых роддомах при появлении ребёнка, больного ихтиозом, не сразу понимают как ему помочь. ⠀ ⠀ Ихтиоз - это генетическое заболевание, может иметь наследственную природу, либо происходит спонтанная поломка гена. ⠀ В нашем сообществе состоят уже 150 ‍‍ российских семей. Каждая семья рассказывает свой опыт лечения болезни, опыт общения с медициной разного уровня. ⠀ Понимая, что более глубокое изучение болезни необходимо, как и усовершенствование способов лечения, мы в 2019 году планируем проект по оказанию консультативной мед.помощи родившимся детям с ихтиозом по всем регионам РФ, сопровождения и помощи семьям в лечении. ⠀ Поставив нам ❤️«лайк», сделав репост в сторис, Вы помогаете большему количеству людей узнать о нас. Наша организация, основанная на базе сообщества родителей, единственная в стране задалась этим важным вопросом. Мы очень нуждаемся в поддержке. ⠀ #плси_обихтиозе

ИСТОРИЯ ЕГОРА ЗВОНИЛКИНА. ⠀ "Мой сын Егор родился 1 сентября 2014 года, на 38 неделе, рост - 50 см, вес - 3060, 8\8 баллов по шкале Апгар. У нас не было выворота век и ушей, но родились мы в пленке. Ее сразу смыли, пошли трещины, кожа стала красная, как ошпаренная. Его забрали в патологию, через четыре дня перевели в реанимацию, две недели там: не усваивает смесь, обезвоживание. В больнице мы были месяц. ⠀ Потом в 3 месяца попадаем в Короленко институт по коже, нам попалась опытная женщина-педиатр, рассказала, как все будет. В пол года мы попадаем в НИИ педиатрии в Москве с весом 3500, отечностью по всему телу. 28 дней были круглосуточно на капельницах. Нашли аллергию на молочку и многое другое: открытое овальное окно в сердце, гидроцефалию, камни в почках, сужение аорты, проблемы с нервной системой. Там нас выходили, назначили лечение. ⠀ Далее лечили неврологию. В том году были в отделении дерматологии, но ничего путного нам там не сделали. В общем, были много где в Москве, но лечение подбирали сами путём проб и ошибок и, конечно же, интернета. ⠀ Сейчас мы мажемся два раза молочком дюкрей и 2 раза моем. Сухости стало меньше, проблемные зоны: лицо и голова. Ах да, из-за гидроцефалии поздно сели - в год, пошли в год и семь."

3 дня в Москве я провела в гостях у прекрасной семьи Ярослава и его родителей Ярослав умнейший мальчишка, очень похож на Глеба в поведении и общении, а не только одной болезнью - синдромом Нетертона. И, да, в сториз именно он, а не Глеб, друзья! Как вы могли перепутать?! ⠀ Основная цель приезда в Москву - это командировка, налаживание долгосрочных отношений с фарм-компаниями, в продукции которых нуждаются дети нашего сообщества, больные ихтиозом. И поиск врачей. Проведены переговоры. Определены направления сотрудничества на 2019 год, прилечу с планом реализации, команда @ihtioz_ru готовимся к работе во всеобщее благо ⠀ Удивительно МНОГО нам даёт наше сообщество✨ Уже не просто моральную поддержку, материальную, но и ощущение семьи. В нашей стране много регионов, и из каждого в разном количестве, но есть семьи с ихтиозом. Семьи сдруживаются и поддерживают друг друга ⠀ От всей души благодарна маме Ярослава, Олесе @olesyakoroleva1612 за приглашение. За уют, комфорт и душевный приём☀️. За помощь в работе днём, и вкусные ужины вечером. Стефан, спасибо за вино и французскую атмосферу у вас дома. Я, ей Богу, как будто снова оказалась во Франции. С теплом буду вспоминать вашу семью Олеся не только мама Ярослава, жена француза, и ТОП-менеджер ТЦ «АШАН» в Москве, но и член правления нашей организации, и несмотря на свою занятость находит время на эту работу (!!!). Она умница и храбрый борец по жизни. Человек-ответственность, слово и действие. Её поддержка важна мне очень, как и каждого участника нашей команды, один в поле ведь не воин. ⠀ Ещё, большое спасибо администратору нашего сообщества, Наталье Урсу @natalyaursu маме Кости с ихтиозом, что отложив дела, приехала на переговоры и волновалась там вместе с нами, с горящей душой и желанием помощи всем деткам. ⠀ Ps: сегодня улетаю домой! ✈️ Соскучилась по Глебке безуууумно Он вроде тоже вспоминает но вообще пользуется моментом и терроризирует бабушку, пока есть возможность:)) Мы с ним на фейс-тайме, он контролирует все процессы удалённо И надеюсь понимает, что всё что делает сейчас его мама - для него. И других деток. ⠀ #нашедело#ихтиоз #ассоциация #москва #кемерово #россия #благо_творим

ИСТОРИЯ МАШИ 6 ЛЕТ Г. БУГУРУСЛАН ⠀ "Здравствуйте, я мама Марии 11.09.2012 г.р. из города Бугуруслан Оренбургской области. Напишу нашу историю. ⠀ У нас с мужем есть сын, которому 20 лет. Почти 7 лет назад мы решили , что пора родить второго ребенка . В 2011 году в 38 недель рождается мальчик весом 2970 кг и ростом 49 см. Врачи не знали что с ребенком , звонили в область консультироваться, мне сказали: врожденный ихтиоз, проживет 5 дней и умрет скорее всего. ⠀ Не передать словами те чувства,  которые испытала я и вся наша семья. ⠀ Прошел год и мы решились еще родить. Консультировались у генетика и нас предупреждали, что вероятность рождения ребёнка с ихтиозом 50 на 50 . ⠀ ⠀ 11.09.2012 года рождается Машенька , один в один, как предыдущий мальчик: в 38 недель вес 2980 кг и рост 50 см , с выворотом глаз и рта , в панцире , в общем, в тяжелом состоянии. Машу  сразу положили в реанимацию, на 3 сутки мы с врачом неонатологом увезли ее в г.Оренбург . Пробыла она там 7 дней и мы ее забрали. Потом лежали еще 3 недели в детском отделении в нашем городе: кололи антибиотики, гормоны и выходили её. ⠀ Дома мы купали в эмолиуме,  как назначили оренбургские врачи, мазали эмолиумом . В дальнейшем я читала в интернете форумы , заказывала разные крема , сами подбирали уход (перепробовали очень много всего). ⠀ Сейчас нам уже 6 лет , состояние кожи намного улучшилось, мажемся радевитом, его выделяет нам Минздрав области. Очень нравится дюкрайиктиан , купаемся тоже в разных средствах: дюкрай и биодерма. ⠀ В апреле этого года лежали в Москве в Национальном медицинском исследовательском Центре Здоровья Детей,  заведующий назначил нам неотигазон капсулы, на их фоне состояние кожи улучшилось. Еще становится лучше кожа после моря. ⠀ Маша ходит в садик , очень общительная и активная девочка , она наша радость и мы надеемся и верим , что в дальнейшем будет состояние ее еще лучше."

Мало у нас с Глебом вот таких совместных фото «на бегу» , не студийных. Так что, уж как получились:) ⠀ Смешная история. Мы 9-го января с Глебом ходили на день рождения и покупали букет)) В дороге сын мне говорит: «Мама, я тоже хочу букет! Купишь мне завтра такой же букет?» Я задумалась, и честно говоря, первой мыслью было: «Ну зачем мальчику букет» А потом ответила: «Конечно!!!» Ну почему если мальчик, то букет ни к чему? Мужчинам ведь дарят букеты на день рождения. (Дарят же) Он мне каждый вечер напоминал про букет, вот хочет и всё. И считает это нормальным. Решила не обрубать ребёнку приятные эмоции и купила-таки вчера ему этот букет! Как он радовался!:) ⠀ У вас было подобное? Как считаете, мальчикам «можно» букеты дарить, или это удовольствие для девочек ⠀ ⠀ #шостикглеб #2019 #ихтиоз #лечимкожу #живемсихтиозом #нашажизнь #glebsmom

Привет, друзья!☀️ ⠀ Как дела У всех наверно «конец года»? И у нас голова кругом от дел. И это мы ещё вообще (от слова «совсем») не начинали готовиться к НГ! Зато готовимся к наступающему Глебкиному дню рождения, и в связи с этим вопрос: какие безглютеновые закуски можно сделать? Да да, именно закуски парню ведь уже 4 года исполняется, пора отмечать по-взрослому ⠀ шутка:)) ⠀ Дело в том, что отмечать будем не дома, а в игровой комнате, и это новая тема для нас. Пытаюсь сообразить что взять с собой покушать детям, учитывая Глебкину безглютеновую диету (поэтому вариант «пицца» отпадает) Чтобы было вкусно и всем понравилось, и подошло под формат «перекуса» на бегу дети ведь будут играть бегать там в основном и накормить надо их ещё успеть Ну не везти же с собой гречку с котлетами:) ⠀ Мам-совет! Мамочки, кто справлял «безглютеновые дни рождения»? Какие-нибудь наггетсы в безглютеновой панировке подойдут? ⠀ Фото @horoshijaa ♥️ ⠀ #деньрождения #скоро #готовимся #женсовет #мамсовет #безглютеноваядиета #шостикглеб #ихтиоз #живемсихтиозом