Список из самых популярных хештегов по теме #ЛЕЙКОДИСТРОФИЯ

#Новости_Ильюни 15.05.19 г. Всем приветик, дорогие❤. Слава Богу за всё. Ну, что я могу вам сказать, родные, хорошие эти 2 дня у нас, и это радует☺. Спокойно спим, много улыбаемся (внимание☝, на камеру сразу улыбки нет - всё, как всегда), кушаем и наедаем наши щечки, наращиваем жирочек на ручки-ножки, гуляем по дворику периодически. Сегодня только не выходили, немножко спина моя "квакает", да и погодка пасмурная, но всё равно тепло (+20-22°С.). Перед отъездом родителей закупила на дней 20 расходки к санации трахеостомы и кормлению (физ.раствор, хлоргексидин, шприцы). Я вообще имею привычку, гуляя обязательно чего-то прикупить в аптеке важного, будь то лекарства или расходка, но всегда чет тащу. Сумасшедшая, короч. Енаще одна прекрасная новость у нас. На днях наш коростенский (где мы раньше жили) благ.фонд "Елеон" @yeleon.fund закупил нам тоже немного лекарств и расходки, примерно на месяц, чего-то, может быть, и на меньше по времени хватит, но это всё мега важно. Это огромная поддержка и помощь для нас, очень. Спасибо огромное руководству фонда и благотворителям за такое маленькое чудо для нашей семьи❤, спаси и сохрани вас Господи. Пусть всё добро, сотворенное вами, вернется к вам сторицей. А, главное, крепкого здоровья. БлагоДарю! Дорогие мои, и вас всех я крепко обнимаю и благодарю за всё, что вы делаете для нас! А, чтоб вы понимали, делаете вы гораздо больше, чем думаете! Вы спасаете нашу маленькую семью. Вашим присутствием, вашей поддержкой, вашей помощью, каждым сообщением, вашей любовью и верой, вашими молитвами - без всего этого не знаю даже, что бы с нами было... Низкий поклон каждому в ноги, родные❤! Пусть Господь благословит вас и ваших близких. P.S. Давайте, по традиции, поделитесь, что хорошего или не очень произошло у вас за эти 2 дня ➖ Прошу только молитв со смирением о болящем отроке Илие. Спаси Господи. Остальное пыль в этом бренном мире... ➖ #ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.) @ilia_iaroshenko ℹУ Ильюни РЕДКИЙ неизлечимый ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана #ЖивуВопреки

#Новости_Ильюни 13.05.19 г. Всем приветик, дорогие мои❤. Слава Богу за всё. Дни сменяют ночи, ночи сменяю дни - так и у нас, не исключение. Дни пролетают неимоверно быстро. А мы всё, на отдыхались. Провели наших дедушку и бабушку, уехали. Если получится, даст Бог, то и осенью приедут. Ну, а нет, значит, когда Бог даст. Последние 3 дня вообще были сумасшедшие: ген.уборку сделали, стрижка и купание заюшки, затарили маму продуктами и всем необходимым на ближайшее время, Ну и, наконец-то, я добралась долечить еще 3 зуба, остался еще один, но подождет. Не успела сделать УЗИ и кардиограмму сердца - не просто так оно меня беспокоит, собственно, как и было видно по моим анализам, проблемы с сердцем. Тоже позже. А так, старалась отдохнуть от всего и по максимуму. Все же, этих 12 дней мне было маловато для восстановления, но хотя бы немножечко отдохнула - это уже радует. А заинька наш, к счастью, чувствует себя, в большинстве своем, хорошо: и спит хорошо, и днем внимания много было, и голосов больше, чем один. Но, к сожалению, опять жкт начал бушевать, вздутие вернулось и объемы смеси уменьшились. Прошло всего около 2 мес. после окончания приема Дюспаталлина. Дней 6, как начали его давать вновь, и дело потихоньку налаживается опять. Слава Богу☺. А в остальном всё хорошо и стабильно. Большего и желать не желаем. Вот как-то так, дорогие. Желаем и вам крепкого здоровья и, много-много улыбок и счастья❤! Храни Господи вас и ваших близких, родные. Мы с вами. P.S. Как проходят ваши дни, погодка уже летняя Давайте, делитесь, интересно же. Соскучилась по всем вам. ➖ Прошу только молитв со смирением о болящем отроке Илие. Спаси Господи. Остальное пыль в этом бренном мире... ➖ #ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.) @ilia_iaroshenko ℹУ Ильюни РЕДКИЙ неизлечимый ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана #ЖивуВопреки

Всем привеет, дорогие мои❤. Слава Богу, я и сегодня могу продолжить писать нашу историю - #История_ИльяЯрошенко . Рада, что вам нравится и вы ждете. ...... Итак, продолжим. А от вас, плиз, ❤ и коммент - нам с Илюней приятно. . Оформляли в приемном меня около 2 часов...если не больше. Тем временем, схватки все чаще. Их это не волновало. Гоняли с 1 этажа на 2-й, потом на 1-й, на 3-й.. и никого не беспокоило, что мне уже тяжело было, боль дикая, и всё чаще, что задышка до полуобморока (а я всегда, сколько себя помню, страдала обмороками и пониженным давлением). Оформили. В предродовой меня и оставили. За все 7,5 часов врач приходил единожды, и то уже утром. Слова санитарки помню, как сейчас: "да не ори ты, разбудишь всех, не помрешь". Укололи мне в живот обезбол единожды (не помню уже, что именно, но не сильно помогло). В общем, не самые лучшие воспоминания по поводу персонала. Сами роды начались уже порядка 7 часов утра 2 августа. Пока перевели пешком меня в родовой зал с 1 этажа на 3-й, думала 100 раз помру там...Буквально за 10 минут я уже родила. И вот она, САМАЯ ДОЛГОЖДАННАЯ ВСТРЕЧА!!! Моё сокровище, счастье моё, которое я так ждала!!! В 7:35 утра 2 августа 2010 года появился на свет мой сыночек, моя кровиночка, мой воздух и душа❤!!! Ураа!! Слава Господу! . Продолжение следует☝ . #Новости_Ильюни 09.04.19 г. Слава Богу за всё. Сегодня тоже всё стабильно, без изменений. Обнимаем вас крепко и целуем. Храни Господи вас. . #ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.) @ilia_iaroshenko ℹУ Ильюни РЕДКИЙ неизлечимый ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана ➖ #ЖивуВопреки

#Новости_Ильюни 29.05.19 г. Дорогие мои, любимые, всем привет❤! Слава Богу за всё! Последние 2 дня мне чуточку легче, в плане слабости, мигрень не такая сильная, но появилась опять зубная боль пролеченных зубов, челюсть после еды болит, нимесил - моё спасение. С этим справлюсь, не развалюсь же. А вот зайчик был стабилен, а вчера от куда не возьми, шарахнул сильнейший спазм (скорее всего, жкт), который привел к дистонической атаке (многие это увидели в прямом эфире инста). Таа вот, от спазма я сразу свечку нош-пы бабахнула, и не так быстро она и подействовала. Думала, уже буду подключать тяжелую артилерию обезболов, но обошлось, через пол часа где-то уже успокоился зайчик, перестало тело скручивать и боли ушли (а крутило 2 части тела в разные стороны - таз и ниже - в одну сторону, а верх - в другую). Слава Богу, обошлось. Больше не повторялось. А сегодня утром еще один казус!! Утро, еще сплю, котик, видно, проснулся, как всегда, раньше, и уже успел наделать "делов"... Не знаю, каким чудом я услышала (но я гипер чутко сплю, когда касается сынульки, всё остальное меня никогда не разбудит, хоть пушкой стреляцюй у уха), но вскочила я гипер быстро, глаза не открыв!! Очень, очень тяжело дышал зайка, будто не хватало воздуха. Смотрю на шею, присмотрелась, а там трахеостома наружу!! Я ее быстро поставила обратно, все хорошо уже. Но это нечто!!(( Конечно, испугался котеночек, но быстро успокоился, за минутки. Предполагаю, что каким-то образом, лента, держащая стому, ослабела и Илюня своими ручками слишком зацепил стому, ну и "вырвал" ее, как бы. Тонус в ручках у него очень высокий, он не чувствует, что что-то делает не так, или, даже, если больно, он не сможет убрать сам ручки. Так же и с ножками, они у него "ножницами", когда прямо лежат, и, когда сгибает их, одна нога может держать другую, тем самым не давать двигаться ей, от этого пупсик начинает очень нервничать и плакать. Вот так вот, все бывает. В общем, все хорошо, больше не повторялись, ничего плохого не случилось после, все гуд. Мы даже выбрались в супермаркет, закупили чуток продуктов (туда маршруткой ездили - жара неимоверная, а назад такси, тк на руках с зайкой). И, что очень..

Дорогие наши волшебники, до полной оплаты счёта за лечение Тёмы остаётся не так много времени, а сумма еще очень огромная! Пожертвованием может стать и несколько минут вашего времени. Вы можете помочь нам, если разошлете личные сообщения друзьям с историей Артема и ссылкой на сбор. Каждый Ваш репост, отметка в сториз - это тоже очень важная помощь! Нам осталось собрать 197205,39$, по курсу 65,58р за 1$ это = 12'932729,50 руб.!!! Это 30 000 человек по 431 руб.! Это 12 932 человека по 1000 руб.! Это 10 000 человек по 1293руб.! ❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗ -------------------------------------------------------------------- ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ с распространением информации!!! ❤  Если вы читаете эти строки - поставьте лайк ❤ , сделайте репост/сторис, напишите комментарий - это уже огромная помощь! Отмечайте в комментариях любого подписчика Тёмочки, своего друга или любого человека ❤❤❤ Максимальный репост! ❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗ ====================================== БЫСТРЫЕ СПОСОБЫ ПОМОЧЬ АРТЕМУ: Карта СБЕРБАНКА РОССИИ № 5469400026823265 - получатель Алла Валерьевна П. (мама) Яндекс Деньги: 410014643242523 Киви кошелёк +79670145517 Помощь из Украины, Республики Беларусь, Казахстана : МТС-кошелёк +79850415727 можно пополнить через сайт https://payment.mts.ru/ ( с карты VISA, MasterCard, МИР) - выбрать необходимо "кошелёк МТС деньги" Помощь из Америки и стран Евросоюза: https://www.facebook.com/donate/577464586060991 (с любой карты❗) paypal.me/alitaproni ☎Телефон мамы: +79670145517 Алла (WatsApp, Viber) #АртёмПронин #срочныйсбор #канавана #лейкодистрофия #сладулик #помощьдетям #помощь #сыночек #спаситесына #АртемБудетЖить #ЭстафетаДобра #Россия #Москва #Подольск #детицветыжизни #бумерангдобра #help_artem_pronin #35000добрых❤длятемы

Добрый вечер всем, дорогие❤. Надеюсь, у вас все хорошо, настроение отличное?) А я продолжаю рассказ нашей истории, потихоньку обо всех наших совместных с сынулей 8,8 лет. ‼#История_ИльяЯрошенко часть 2. Последние 3 месяца мой брат уже жил с нами. Беременность моя проходила не легко: были постоянные боли в животе (гипер тонус матки), токсикоз все первые 7 месяцев. По поводу болей меня было госпитализировано в стационар. 5 дней капельниц и уколов и все. В этот период была угроза выкидыша - на 14-15 неделе. Примерно к 16 неделе я заболела ОРВИ, но без температуры. Хоть меня и госпитализировали и тд., по поводу болей в животе, но они не прекратились вовсе. Больше никто меня на сохранение не ложил. Все первые 7 мес. токсикоза, я абсолютно ничего не могла есть, кроме фруктов, в большинстве апельсины. Зато гемоглобин, впервые в жизни, был у меня более 130, врач только удивлялся. Говорит: вот сколько у меня пациентов есть и было, но вы одна из не многих, у кого гемоглобин - хоть в космос. Так прошла у меня вся беременность. А на последних месяцах даже на стульчике в огороде копалась (у дедушки было 2 сотки его). Родители тогда работали в Киеве, а мы жили у дедушки в КОростене, и они приезжали на выходные после работы. Так случилось, что и во время схваток и самих родов, родителей рядом не было, они были на работе, за 170 км от нас. Но был рядом брат, как всегда, перепуганый (ему ведь было тогда всего 16 лет). В понедельник ровно в 01:00 начались схватки. А так как у меня это первая беременность и роды, я толком даже не знала, как распознать схватки. Позвонила маме вся испуганая, она успокоила и сказала вызывать скорую. Вызвал брат скорую, приехали они через 20 минут. Вещи заранее даже не собирали. Взяла самое необходимое, потом Вова (брат) привез все остальное... . Продолжение следует☝ . #Новости_Ильюни 07.04.19 г. Слава Богу за всё. Сегодня котик стабилен)). Всё у всех без изменений. Обнимаем вас крепко. Храни Господи. . #ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.) @ilia_iaroshenko ℹУ Ильюни РЕДКИЙ неизлечимый ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана ➖ #ЖивуВопреки

#Новости_Ильюни 12.04.19 г. Слава Богу за всё. Все стабильно, почти ничего не изменилось, но опять санаций чуточку больше, но и с этим мы всегда справимся. Но зато улыбается, котенок, вдоволь, радует своим светом мамочку❤, мой драгоценный. А я слегка подустала, конечно, сплю совсем мало, не могу уснуть, то до 4 утра, то до 5-6. В итоге, всего 2-3-4 часа сна и я, как мумия. Уж не дождусь...надеюсь, родители все же приедут, иначе слабость будет все чаще, как в прошлый раз, помимо всего остального. Ладно я... я всё выдержу, но, если эта слабость, головокружение и тд., будут отражаться на Илюнечке, то меня начинает охватывать ужас...Но мне всего лишь нужно отдохнуть, не знаю пока, когда, но нужно. А пока, живем дальше. Историю прошлого продолжу писать потихоньку, но сегодня немного настоящего❤. Немножко сегодняшнего Илюни в ленту. К стати, координатор фонда уже написала, что закупили уже для нас некоторые расходники и, главное, голосовой клапан. Но пока мы его передадим из Москвы в Одессу, пройдет еще неделя-другая. Так что, придется еще всем нам запастись терпением. А пока обнимаем вас, любимые наши❤, и целуем. Храни Господи вас. . Прошу молитв со смирением о болящем отроке Илие. Спаси Господи. . #ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.) @ilia_iaroshenko ℹУ Ильюни РЕДКИЙ неизлечимый ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана ➖ #ЖивуВопреки

#Новости_Ильюни 30.03.19г. Дорогие наши, приветсивуем вас, любимки наши❤. Слава Богу за всё! И сегодня все стабильно, большего и желать не смею. Зайчик спокоен, улыбается, очень много просит внимания - это все воплотимо, что и делает мамка. Мне кажется, после установки трахеостомы, пупсик мой стал гораздо более нежнее)), требует больше к себе нежности и внимания, обнимашек и целовашек. Даде, если хочет лежать, а не сидеть, просит рядом быть, цемкать сладенькие мои щечки, что и делаю с огрооомееннным удовольствие. Да я их съесть готова вообще, люблю ведь безумно❤. Мои хорошие, мне так приятно, что Вы беспокойтесь о моем самочувствии, до глубины души❤, спасибо Вам, родные. Не хочется засорять все новости моими ьолячками, просто напишу, что мигрень не такая чая, но она есть, иногда давление есть, головокружение иногда сильное((. Было дело, даже упала (так закружилась голова), сильно колено ушибла, до сих пор болит - неделька уж прошла. Слава Богу, что была без Илюни на руках, страшно представить. Так что, жизнь такая штука - стабильно и слава Богу. Так что, берегите себя, дорогие, и цените каждый миг своей жизни. Крепко обнимаем, целуем. Береги вас Господь. ➖ Прошу молитв со смирением о болящем отроке ИлиеСпаси Господи! ➖ #ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.) @ilia_iaroshenko ℹУ Ильюни РЕДКИЙ неизлечимый ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана ➖ #ЖивуВопреки . ℹ❗WhatsApp/Viber мамы +38 093 765 3853❤. ℹ❗Так же на страричках @ilia_iaroshenko/@mariia_iaroshenko ℹ❗В шапке профиля☝️ есть так же ссылка на нашу группу в WhatsApp - вступайте. Вместе мы сможем ВСЁ!❤ ℹСсылку на группу Viber спрашивайте, так же есть. ℹИ в директ. . . ℹУ Ильюни РЕДКИЙ неизлечимый ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана ℹИ много разной СИМПТОМАТИКИ: Носитель гастростомы и трахеостомы. Парез гортани. Синдром мальабсорбции. Белково-энергетическая недостаточность 3 ст. Вторичная брадиаритмия. Тахикардия. Синдром апноэ. Стридор (затрудненное дыхание, купированное трахеостомой). Холецистопанкреатопатия. Панкреопатия. Холепатия. Хронический гастродуоденит. Гастродуоденоэзофагеальный рефлюкс. Эзофагит. Язвенная болезнь. Ранняя эпилептическая энцефалопати

СЧАСТЛИВЫ ЛИ МЫ? Дорогие наши, всем приветик❤. Буду очень благодарна за ❤ и просмотр на публикацию, нам с Илюней приятно. Слава Богу за всё! И так ьудет всегда, какие бы дни нас не настигли - хорошие или плохие, благодарность моя Богу будет до окончания моего века! Ведь Он подарил мне мое сокровище, мой самый драгоценный камешек❤. Илюнечка - мой воздух, мое сердце, моя жизнь! Без него не было бы и меня☀. Я это знаю наверняка. Ведь с его появлением в моей жизни, именно таким, какой он есть, "особенный" мой малыш, я бы не вступила на этот путь исправления...Я бы так же жила где-то в "темноте", темноте своего мозга и сердца...только сыночек открыл мне глаза, наполнит мою жизнь смыслом, а сердце и мозг озарились светом, только благодаря ему, любимому моему человечку! Я стала жить по-другому, правильно жить, с добром и светом в душе, с открытым сердцем к окружающим. Ведь это так важно! Сейчас я на все 200% могу с уверенностью сказать, что Бог любит меня, Илюнечку, родных моих и каждого из нас, и вас. В этом сомнения нет. Каждое испытание, дающееся нам, это выбор. Выбор того: остаться ли в той темноте или идти за светом.. Это выбор, всегда и везде. И только нам решать, быть ли счастливыми с этим испытанием или несчастными☝. Так что, я с уверенностью мо6у сказать, что САМАЯ СЧАСТЛИВАЯ МАМА НА СВЕТЕ! И самый счастливый человек на земле! Просто нужно не замыкаться в себе, не вешать клеймо, а двигаться дальше, вперед, пусть и преодолевая какие-то преграды... Просто будьте счастливы там, где вы есть, и с теми, с кем вы есть. Цените каждый миг, час, день и год. Стоит только присмотреться - вы точно СЧАСТЛИВЫЙ ЧЕЛОВЕК❤. . #Новости_Ильюни #ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.) @ilia_iaroshenko ℹУ Ильюни РЕДКИЙ неизлечимый ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана ➖ #ЖивуВопреки . ℹ❗WhatsApp/Viber мамы +38 093 765 3853❤. ℹ❗Так же на страричках @ilia_iaroshenko/@mariia_iaroshenko ℹ❗В шапке профиля☝️ есть так же ссылка на нашу группу в WhatsApp - вступайте. Вместе мы сможем ВСЁ!❤ ℹСсылку на группу Viber спрашивайте, так же есть. ℹИ в директ. . . ℹУ Ильюни РЕДКИЙ неизлечимый ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана