незрячийребенок слепойребенок благотворительность помощь незрячий творидобро алматы астана помощьсаше астигматизм гипоплазиядисказрительногонерва мангистау миопия нистагм помоги частичнаяатрофиязрительногонерва особыйребенок актау костанай атырау уральск шымкент младшийсын незрячиедети особаямама зрр спасибо нетакойкаквсе олегпоспелоf олегпоспеловгордостьнаша слепойребенок
#гонщики #слепой #слепойребенок #незрячий #незрячиедети #незрячийребенок #Счастливыедети #смертельныймрамор #люблютебя❤️ #житьвопрекивсемивсему #жизньнаощупь #остеопетроз #Хадасса #хаим #доступнаясреда #особыйребенок #любимыедети #женскоесчастье #слепойгонщик #спорт #кириллстепанов #osteopetrosisawareness #osteopetrosis #жизньпослеткм #велогонщик #велогонки #дети #весна2019
@osteopetroz
@marinavladimirovna22 @dsstepanov1 @polinastepensky
Буду ругаться! ⠀
⠀
( П.с. мы тут на фото красивые с Ваней- лайкните❤)
⠀
Проходили мы тут с Ваней очередную комиссию для продления спец сада для слабовидящих и незрячих деток. ⠀
⠀
Там анкета, которую должны заполнить врпчи-специалисты. Один из специалистов- это детский психиатр. ⠀
⠀
И тут начинается цепочка. Чтобы получить заключение психиатра, нас отправили к логопеду и психологу их местному. Мы должны были пройти тест и сообщить психиатру коэффициент развития ребенка, который тот должен был вписать в бланк анкеты. ⠀
⠀
Мы, как порядочные, пришли проходить тест. Ване начали задавать вопросы из серии : " сколько тебе лет?". "Как тебя зовут"? "Для чего нужны часы". ⠀
⠀
А потом врач сообщил, что Ваня не сможет пройти тест, тк половина пунктов теста представлена в виде визуальных заданий, которые незрячий ребенок априори не имеет возможности выполнить.И определить коэффициент развития ребенка невозможно. ⠀
⠀
Блин, ну вот скажите, зачем было гонять нас к специалисту делать тест, который Ваня выполнить не может в силу физиологических возможностей? И мы ведь не первые и не последние, кто переоформляет документы в наш садик. ⠀
⠀
На мой вопрос, а почему тест до сих пор не адаптировали для незрячих деток, врач только развел руками. ⠀
⠀
Честно говоря, меня переполняют эмоции после этого визита!Не самые приятные! ⠀
⠀
Интересно, заграницей также или это только у нас так?
Про очки и зрение... Многие, узнав о том, что Рома незрячий, задают логичный вопрос «Зачем тогда ему очки?» Дело в том, что у сыночка удалены хрусталики. Но не видит он, конечно, по другой причине. Очки или линзы берут на себя функцию удаленного хрусталика, именно поэтому мы их и носим. Ведь сетчатка на правом глазу прилежат на большей части и существует вероятность, что она начнёт работать
На первом фото Роме 3 месяца Именно с этого возраста сыночек в очках. Ну, профессор же Судьбу этих очков можете увидеть на последнем фото. Пару месяцев назад Рома снял их и выкинул, я заметила поздно и их переехала машина♀️ На данный момент у Ромы есть светоощущение и шанс на предметное или контурное зрение
Я рассказываю не обо всем.
Мне часто пишут, что Рома прекрасный малыш, что он умненький, забавный и милый. Всё так и есть) Сыночек многое понимает, он любознательный и довольно неплохо развивается. Но... Есть моменты, которые здесь не мелькают. Я не выкладываю его истерики, которые порой длятся часами, мало рассказываю об особенностях его поведения. Поэтому многим кажется, что Роман «удобный» ребёнок. К сожалению, это не так.
Сегодня ночью мы с мужем спали 3 часа, Рома просто орал, не прекращая♀️ Далеко на машине с ним ездить нереально- он психует, начинает выгибаться, давит на глаза, кричит. Это очень нервирует и превращает любую поездку в пытку. Рома далеко не все любит трогать, у него часто меняется настроение.
Врачи не видят отклонений. Обследования не выявляют никаких проблем, всё списывается на отсутствие зрения и ранние роды... Вскоре нас ждёт очередное обследование и новый невролог.
Конечно, я надеюсь на лучшее и верю, что мы всё преодолеем.
#зпр #зрр #развитиеребенка #торопыжка #ранниероды #недоношенныйребенок #незрячийребенок #сонребенка #расстройствосна #нарушениесна #детскиеистерики #младшийсын
.
Друзья очень важно
.
Пожалуйста помогите найти Швею, которые могут взяться за такой мини коврик для Саулемай. .
Он как видите на картинке,
Тактильно для кончиков пальцев, очень удобная и познавательная вещь.
.
Из разных материй сшит.
.
ПОЖАЛУЙСТА СРОЧНО...
.
отметьте в комментариях если есть знакомые.
.
Меня спасала моя одноклассница @zaripova_madin , но она сейчас работает. Нет времени. .
Кстати узнала про такой коврик благодаря страничкам как @_konchikami_paltsev
И @logoped.alina ❤❤❤
.
.
Эти странички очень важную роль играют в нашей семье. .
Спасибо девочки вам отдельное❤
.
#швеяактобе #коврик #развивающийковрик #незрячиедети #слепыедети #слепота #тактильныйковрик #светоощущения #незрячие #незрячиелюди #незрячийребенок #незрячиедетиактобе
Мы все еще на проекте "Мамина школа". Для незрячих деток и их родителей. Сегодня закрытие. ⠀
⠀
Я не планировала в моем блоге углубляться в тему Ваниных дел. Говорить на тему незрячих детей. Особых деток. Но сейчас чувствую, что мне это важно сделать. Прежде всего для себя самой. Потому что это часть моей жизни. ⠀
⠀
Знаете, мое восприятие мира в очередной раз изменилось. Стало глубже что ли. Толерантнее. ⠀
⠀
Я ехала за знаниями. Получить инструкцию. Пошаговый план, что делать. Куда идти. И как. ⠀
⠀
Я не получила этот план. Потому что его нет. Я получила направление. Простроила мысленно конечную точку моего корабля. А как его вести - это моя задача. И ответственность никто кроме меня тут взять не сможет. Потому что у каждого родителя особого ребенка свой путь. ⠀
⠀
Стало ли мне легче на душе? Где то да. А где то стало еще страшнее. Потому что я увидела реальность ситуации. Осознала, какой гигантский пласт придется поднимать. Чтобы научить сына самым простым вещам. Элементарщине, которая у зрячих деток идет сама собой. "Элементащине", постижение которой для незрячего ребенка - колоссальный труд. ⠀
⠀
Я благодарна за возможность побывать на этом проекте. Он не решил моих проблем. Не сделал жизнь легче. Но я расширилась изнутри. Увидела доброту. Счастье там, где со стороны кажется, что оно невозможно. ⠀
⠀
И сейчас я вначале пути. Быть особой мамой. Быть счастливой Женщиной. Жить в балансе: сделать максимум для сына, при этом не раствориться в нем. ⠀
⠀
Знаю, мне будет нелегко. Но также осознаю, что во мне достаточно ресурсов. Мне спокойно. Внутри меня гармония и сила. ⠀
⠀
П.с. буду рада услышать ваши "привет" в комментах, чтобы знать, что вы еще тут❤)).
Посмотри... Сегодня пошёл снег- красивыми, крупными, пушистыми хлопьями он мягко опускался на землю, превращая унылый серый двор в зимнюю сказку❄️☃️ Я взяла Рому на руки посмотрела в окно и сказала: «Смотри Рома, снег пошёл! Какая красота!» И тут же осеклась Он не видит этот снег... Я вообще порой забываю об этом. Слезы подступили на 1 секунду. Я сразу одела Рому, оделась сама и мы вышли на балкон смотреть снег: мы ловили его ручками и лицом, я рассказывала о том, что он белый и холодный, что он падает с неба как дождик... Рома теперь знает, что такое снег. И он узнает обо всем на свете Просто ему для этого понадобится немного больше времени и усилий Верю в сына и люблю бесконечно #учусьбытьмамой #младшийсын #особыйвзгляд #особыйребенок #незрячийребенок #видетьсердцем #особаямама #первыйснег #кмв #зимняясказка
Вдох-выдох✨
.
Когда я узнала о диагнозе и первые полгода примерно, мне трудно было дышать♀️Это действительно так! Все время было ощущение тяжести в груди... На столько тяжело было принять, что это случилось в нашей семье Мне казалось тогда, что счастье, хорошее настроение и легкость на душе - это теперь не про меня. Но! Несмотря на то, что мы пережили ещё одно потрясение (когда случилась повторная отслойка сетчатки и полная потеря зрения), сейчас я дышу полной грудью, я счастлива!
.
Тем, кто в начале пути, хочу сказать: счастье есть и всё будет хорошо! Это так банально... Но это правда! Не замыкайтесь в себе, общайтесь с теми, чей опыт вы считаете полезным, читайте литературу, не забывайте о себе и своих близких, продолжайте просто жить и наполняйте каждый день радостью☀️
.
#особыйребенок #особоесчастье #счастьеесть #всепройдетиэтотоже #жизньпродолжается #люблюжизнь #незрячийребенок #незрячиедети #инвалидностьнеприговор #дышу #дыши
#незрячийребенок #нашаСнежинка #умелкиСнежи просили Снежинку вот она))) я снимаю про неё видео,вот только уже не помещается всё в айфон
Это новый прикол Снежинки в последнее время))) сама создаёт звуки и хохочет... мы сами иногда смеёмся глядя на эту малышку ... Продолжаем давать ей препарат (от эпилепсии) всё таки иногда кричит по ночам и сегодня наблюдали небольшие пару судорог... #боремся
Засыпать стала строго под музыку ,даже если среди ночи проснётся,то успокаивается и засыпает только под музыку,так что мы на релаксе по ночам включаем телек,выводим ютуб-песни и на всю ночь! Ах да! Я наконец привезла себе скрипку со старой квартиры,хочу заново учиться #бедныесоседи
На улице у нас совсем уже зима ❄️ Сегодня сделали небольшой ремонтик в детской ,покрасили стены и убрали Снежинки кроватку -теперь спит на Даниэля кровати #большаядевочка Так хочется полностью поменять мебель всю ... но это не сейчас... у нас намечаются очень приятные и волнующие новости и события ох ...держимся ... очень люблю когда что-то меняется в жизни,не могу представить себе жить спокойно
В общем очень много у меня мыслей в голове и написать много хотела,но всё путается! Делаю пометки для себя... #мыслимои #заметкипроСнежу #ноябрь2018