Список из самых популярных хештегов по теме #СМАШКА

Не совсем коротко,но о главном:очередной полёт за чем-то новым в сфере борьбы со СМА(спинальная-мышечная атрофия)огорчил ночной пульсоксиметрией,большие падения сатурации ночью,что говорит о том,что дышать без аппарата НИВЛ(неинвазивной вентиляции лёгких)нельзя.Новые ортезы на ноги ничего так,"всего-то" 100 тысяч рублей,но очень лёгкие и качественные-Амелии удобно спать ночью. Каждая поездка со всеми чемоданами утомляет,в первую очередь,ребенка. Я отчетливо понимаю,что моему ребенку,как воздух,необходим препарат "Спинраза",но пока Министерство здравоохранения даже не утвердило это лек-во в стране.Мне,как маме,очень тяжело смотреть как мой ребёнок теряет навыки:ведь при рождении Амелия очень хорошо дышала и как все дети умела держать уверенно голову месяцев до шести.Сейчас болезнь по капле забирает здоровье у Амелии,но в психологическом плане ребёнок то здоров..Амелия как все улыбается,поёт песни,танцует руками,любит животных,смотрит на этот мир и задаёт вопросы..Осознание,что не умеет стоять,ходить и бегать пришло,но ..не потому что болезнь,а потому что Амелия считает,что ещё не время ходить..Бывает периоды,когда я ищу в своей голове ответы и захожу в тупик..‍♀Сборы в социальных сетях,организациях и фондах отнимают все силы(не считая постоянного ухода и удовлетворения всех жизненных потребностей ребёнка),что порою хочется одеть очки и спрятаться от всего мира взяв с собой в чемодане семью или совсем бежать сломя голову..‍♀Потом приходит осознание,что СМА не дремлет и я возвращаюсь в реальность.! Друзья,да,именно так!‍Спасибо всем за поддержку,но борьба продолжается и бесконечные расходы тоже! #смашка #спинальнаямышечнаяатрофия #любимаядочь #смыслжизни❤️ #фенилкетонурия

Моя русалочка.. #смашка#фкушка#русалочкаариэль#амелия#

Первый день в школе иностранных языков.Английский#путешественница#смашка#

Как я развлекаюсвою СМАшку и Фкушку?Да вот так,взяв в аренду образ чебурашки,которого дочь так просила.Боюсь подумать,кто будет следующий, но я готова!#люблю#смашка#моямаленькаяпринцесса #

Наш вечер:укол нейромидина и тренировка легких мешком Амбу.Погреем суставы темпловитом и кремом и спать..Вот такая,эта чертова СМА(спинальная мышечная атрофия)#смашка#живи#дыши#

Кто рано проснулся,тот едет на английский#английский#смашка#амелия#

Поправляйся,мой зайчик!#смашка#спинальнаямышечнаяатрофия#неболей#

Вечерняя вертикализация при СМА:)#смашка#фкушка#особенная

Соскучилась по коляске..♿ #спинальнаямышечнаяатрофия #фенилкетонурия #смашка