Список из самых популярных хештегов по теме #СПИНАЛЬНАЯМЫШЕЧНАЯАТРОФИЯ

Как там в одном легендарном фильме: «Есть такая профессия - Родину защищать». А есть еще одна профессия - людям помогать. ⠀ У нас в семье не очень любят телевизор, но передачу «Судьба человека» Бориса Корчевникова мы по возможности стараемся не пропускать. Не могу объяснить почему, но именно от этого человека через телеэкран веет безграничным добром, умиротворением и милосердием. ⠀ И какого же было наше удивление, когда гость программы заслуженная артистка РФ Инга Оболдина @inga_oboldina в передаче Бориса @b.korchevnikov рассказала о нашей Катюше и попросила всех по возможности оказать нам помощь и поддержку. ⠀ В жизни каждого человека всегда есть знаковые моменты и знаковые люди. ⠀ Иногда сильная и уверенная в победе Юля меня покидает и на ее место спешит маленькая, отчаявшаяся и немного опустившая руки Юленька. И вот именно в эти моменты откуда ни возьмись появляются наши волшебники, которые заряжают такой уверенностью, что мне просто стыдно думать о плохом! ⠀ И я уверена, что на нашем сложном пути к выздоровлению ещё встретится немало добрых людей, которых мы не перестанем благодарить. ⠀ Инга и Борис, спасибо Вам человеческое от нас и от нашего ребёнка! Она ещё маленькая и не очень понимает, какой мы ведём страшный бой и что на кону ее жизнь. ⠀ Но когда Катюня подрастёт и с вашей помощью побежит своими маленькими ножками, она непременно лично вас поблагодарит! ⠀ Вся информация и доп. реквизиты для помощи в профиле @rubtsova_katrin_great ⠀ Сбербанк по номеру телефона: +7 (916) 717 -77-70 (Юлия Геннадьевна Р.) ⠀ Сбербанк на карту: 4276 4000 6211 5127 (мама Юлия Геннадьевна Р.) ⠀ Быстро с карты: https://money.yandex.ru/to/410018748594742 ⠀ Быстро с QIWI: https://qiwi.com/payment/form/99?extra[%27account%27]=79167177770 ⠀ PayPal: paypal.me/rubtsovayulia ⠀ #Екатерина2go #КотенокСМА #однойцепью #СпинальнаяМышечнаяАтрофия #сма #спинраза #сбор ⠀ #судьбачеловека #борискорчевников #ингаоболдина #судьба #карма #девочка #потенциал #доброта #волонтеры #россия1 #1мая #викторияисакова #ингеборгадапкунайте #ингабабицкая #спектакль #глафиратарханова #ольгаломоносова #дарьяповереннова #алисагребенщикова #аннауколова #даниилстрахов

НОВОСТИ от 6 декабря. Всё хорошо. Ратмир скандалит на занятиях. Ему не больно, он начинает плакать уже когда видит кушетку. Спасибо за переживания, всё нормуль. Сегодня: МФЦ, пенсионный фонд и банк. Везде очереди. Заказала опору для стояния, тутора, ходунки и обувь. Очень хочется сохранить физическое состояние Ратмира до начала лечения. Из клиник на контакт выходит только Израиль, они сразу почти выставляют счёт. У меня уже два счёта из двух клиник Израиля на 4 инъекции. Результат можно увидеть после 6 укола, т.к. эффект накопительный. Бельгия выставила счёт сразу на 2 года на 89 млн. Вообще молоды, гулять так гулять. Слово инвалид мне категорически не нравится. Люди с повышенными потребностями, берите нас в свою команду. ❤  У нас вот повышенная потребность в лекарстве #SPINRAZA #РатмирЗаМир #ratmirzamir #спинальнаямышечнаяатрофия #СМА #смайликРатмир #маленькимишажочками #СПИНРАЗА #дайтеребёнкулекарство

Не каждый понимает, насколько тяжело, ежедневно просыпаясь, видеть своего ребенка, которого ты так ждала и так любишь, "НЕ ТАКИМ"!! Аня "не такая", ей постоянно нужна чья-то помощь! Её нельзя вот, так взять и вылечить за несколько дней! Это труд! Очень тяжелый и долгий! Труд маленького ребёнка! И, как это не банально, все зависит от денег, огромных денег, которых, к сожалению, у нашей семьи нет... И таких денег попросту не может быть у обычной семьи... У Ани #спинальнаяМышечнаяАтрофия. Что это за болезнь? Если не использовать медицинских терминов и прочих умных слов, то Аня самый обычный ребёнок, просто у нее слабые мышцы вот и всё. И слабеют они с каждым днём все сильнее. Сейчас Аня не может ходить и стоять, а в будущем она не сможет сидеть и держать голову... Представляете состояние родителей и состояние самих детей со #СМА, когда ребёнок не может пошевелить ни рукой, ни ногой при этом полностью понимая, что с ним происходить? Не представляете... На сегодня у Ани есть только один единственный шанс на полноценную жизнь - это препарат #спинраза. Все знают, что жизнь человека бесценна, но жизнь Ани стоит 45 миллионов. Наша семья очень просит всех добрых и неравнодушных людей оказать любую посильную помощь нашей Ане мы благодарны каждому, кто уже помог и продолжает помогать мы желаем всем здоровья и, чтобы такая беда никогда не пришла в ваш дом❤️ Малышева Анечка, 2 годика. Моршанск, Тамбовская область. Сумма сбора 600 000 евро (45 000 000 рублей) Диагноз спинальная мышечная атрофия, 2 тип Номер карты сбербанка 2202 2002 3290 7293 Надежда Анатольевна М. (мама) Карта привязана к номеру: 89537212737 Счет номера мтс 8915-663-51-18 Яндекс.Деньги 4100 1888 4538 126 QIWI кошелёк +7953 721-27-37 PayPal nadenka.cherkasova@mail.ru #поможеманечкевместе #деньдобрыхдел #весна #скоролето ##пасха #пасха2019 #куличи #ждемспинразу #instalike #smile #moscow #russia #семья #дети #однойцепью #мыродители #благотворительность #доброта #апрель #благотворительныйфонд #москва #спб

Ещё раз о #SPINRAZA Лекарство помогает. Оно существует. Хорошо, что оно есть и есть надежда. Верю и молюсь, что буду показывать вам топающего Ратмира и говорить, что это ваша заслуга! Вместе мы сила #РатмирЗаМир #РатмирЗдоров #СмайликРатмир #спинальнаямышечнаяатрофия #СМА

@rosminzdrav.ru @minzdravrd @putin.kremlin.ru @damedvedev Скрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК. СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальнаяМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики #спасижизньгаджиевамурада Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...дети погибают не дожив и до двухлетнего возраста...Раньше эта болезнь считалась неизлечимой. Носителем поломанного гена является каждый 60-й человек! Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!! «СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 7,5 млн. рублей. А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для каждого родителя. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах. НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей, а некоторые и вовсе.. вообще больше не рожать... Ни один фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет. В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. Надо только разместить своё фото со скрещенными пальцами на своей страничке с хэштегом #однойцепью #спасижизньгаджиевамурада #детиСмайлики . Мы верим, что это случится! Но терять время нельзя, давайте скорее поможем нашему малышу Мурадику, @gadzhieva88 #ОднойЦепью #детидолжныходить . Помочь Мурадику можно следующими способами: Перевести деньги на : 1️⃣) Карту Газпромбанка 6764 5461 2113 5060 (Гаджиев Эльмар Меджидович); 2️⃣) Карту Сбербанка 4276 6700 1019 2986 (Гаджиев Эльмар Меджидович. Номер телефона 89088565357 прикреплён к карте). 3️⃣) Карту Сбербанка 2202 2001 4845 3861 (Гаджиева Юлия Мирзебековна. Номер телефона 89195550555 прикреплён к карте); 4️⃣) На короткий номер. Отправить на номер 7715 сообщение со словом МОРОШКА сделать пробел и ввести сумму пожертвования. #спасижизньгаджиевамурада

И папы тоже плачут... ___ NO COMMENTS ⠀ Вся информация и доп. реквизиты для помощи в профиле @rubtsova_katrin_great Сбербанк по номеру телефона: +7 (916) 717 -77-70 (Юлия Геннадьевна Р.) Сбербанк на карту: 4276 4000 6211 5127 (мама Юлия Геннадьевна Р.) Быстро с карты: https://money.yandex.ru/to/410018748594742 Быстро с QIWI: https://qiwi.com/payment/form/99?extra[%27account%27]=79167177770 PayPal: paypal.me/rubtsovayulia ⠀ #Екатерина2go #КотенокСМА #однойцепью #СпинальнаяМышечнаяАтрофия #СМА #СпинальноМышечнаяАтрофия #СМА #семьямоя #отец #папа #папы #мама #мамы #мамочки #родители #дочь #ребенок #детки #слезы #слёзы

Нашу соседку по палате зовут Альбина. Двое детей, у старшего шестилетнего Имрана тоже СМА. Имран означает "жизнь", представляете какое сильное имя. Живут они в Ставропольском крае, говорят на русском и на ногайском. Будит она с утра сына: "тур алтыным". "Вставай золотой" то есть. Выяснили, что наши языки похожи, но есть забавные слова и у нас и у них. Например, у нас собака "ЭТ", а мясо "ИТ". А у них наоборот. Или у нас кошка "песей", а у них "мышик". Мышик! А ещё бабушка "титика", а дедушка "нашатай". Нашатай это очень прикольно. Смеялись обе. Когда мы поступили, я рассказала, что мы хотим Спинразу. Альбина подписалась на меня в Инстаграм. Мы конечно болтали, посмеялись и поплакали. Прошло трое суток и Альбина активно распространяет петицию, подключает сообщества и школы своего края, написала и отправила письмо президенту с просьбой скорее зарегистрировать препарат, взяла у меня телефон медицинского координатора и теперь горит желанием что-то менять. И этот человек точно сделает жизнь своего ребёнка лучше. В ней столько любви к своим детям. Так здорово что веры и действия становится больше. Не унываем, впереди только лучшее. Хороших выходных. #РатмирЗаМир #РатмирЗдоров #ПисьмоПутину #спинальнаямышечнаяатрофия #СМА #SPINRAZA #Спинраза

Доброго вечера, наши дорогие ❤️ В период с 28.03.2019 по 29.03.2019 с Вашей помощью на карты поступило: Карта Сбербанка: 98 801 руб. 92 коп.= 1 333,35 евро; доп. Карта Сбербанка: 16 733 руб. 68 коп.= 225,82 евро; Карта Сбербанка Евро: 0 евро; ✅PayPal: 7 781 руб. 86 коп.; ✅Яндекс-деньги: 250 руб. 00 коп. Курс евро 74 руб. 10 коп. Итого за 28-29.03.2019 собрано: 123 567 руб. 46 коп. Общий сбор составил: 16 150 528 руб. 90 коп. На сберегательном счете сумма сбора составила 205 973,95 евро. Осталось 364 026,05 евро. Так же нам помогают благотворительные фонды. Деньги будут переведены в счёт клиники в день начала лечения. Немецкий фонд Ein Herz fur Kinder: 10 000 евро. Благотворительный фонд "Вместе поможем": 563 639 рублей. Спасибо, что Вы с нами #РатмирЗаМир #ratmirzamir #спинальнаямышечнаяатрофия #СМА #смайликРатмир #СПИНРАЗА #ратмиротчёт

НОВОСТИ за 10 января. Сегодня к нам наведывалась паллиативная помощь. Врач- невролог, медсестра и психолог. Вообще 99% врачей, которые  мне  попадались, это очень хорошие специалисты. Очень! Но опыт и характер работы иногда накладывает такой отпечаток, что они перестают верить в лучший исход. И вот я и ждала, что паллиативная служба придет с пессимистичным настроем. Но невролог сказал мне: "Мы тоже ведь меняем мышление, медицина развивается и неизлечимое становится излечимым!" Я как-то выдохнула. Слава Богу! Потом мы поехали на реабилитацию. Нам подарили игрушку. Можно было выбирать, Ратмир потянулся к котёнку Гав. 1. Массаж. Ратмир плакал, не любит, когда его трогают. Массажист сразу сказал нам: "Привет, Ратмир за Мир!" Узнал значит, наш человек. 2. Лепка из теста. Ратмирчик у нас брезгливый, не нравится ему пачкать руки, поэтому всё занятие проходило с выражением лица: это конечно всё очень интересно, но я трогать это не буду. 3. ЛФК. Инструктор сказал, что следит за нами в Инстаграм и похвалил за вертикализатор. 4. Развивающая комната с психологом. Очень интересная, столько игрушек, мы не хотели уходить. 5. Томатис. Как только Ратмир услышал Моцарта, то начал засыпать и проспал всё занятие. Это было очень смешно. Спасибо вам, за то что не перестаёте верить в этого ребёнка. Мы ещё всем покажем. #РатмирЗдоров #РатмирЗаМир #СМА #спинальнаямышечнаяатрофия #Смайлик