Список из самых популярных хештегов по теме #RATMIRZAMIR

2 марта прошла Масленица, организованная замечательными людьми из @beauty.devichnik2019 , было приятно стать частью этого праздника - организовали с @gulshatnazarovp и @ralina_gi детское развлечение, мы звали весну! И самое удивительное, что в тот день был жуткий ветер и пасмурное небо, но после того, как мы повеселились с детьми, выглянуло солнышко и стало теплее! Это был знак! Значит, всё не зря! Идём в нужном направлении, делаем нужное дело для Ратмира Тимербаева @guzel_tim . Ведь все вырученные деньги были перечислены на лечение малышу. На масленице отведали все вкусных блинчиков, горячего ароматного чая, покатались на лошадях и снегокате, был организован мастер-класс по изготовлению кукол из лыка, оформлена фотозона, где работала наша любимая @malininanastena . Спасибо огромное организаторам за праздник, за то, что вы делаете такое благое дело! ❤️❤️❤️ #РатмирЗаМир #япомогаюРатмиру #ratmirzamir #ЯпомогаюРатмиру #спинальнаямышечнаяатрофия #СМА #смайликРатмир

Давайте поможем этому малышу, все вместе, дружной семьей Инстаграм, за репост отдельное спасибо - Сбор очень большой, если каждый скинет 5,10,50,100р-не важно сколько- вы сделаете маленького человечка счастливым - Страница Ратмира @guzel_tim Песня @shakhov.konstantin Ратмирчику можно помочь. Реквизиты для помощи: ⠀ ⠀ Карта Сбербанка России ⠀4817760072998143 ⠀Карта Сбербанка России 4276060024899364 ⠀Карта Сбербанка Евро 5336690089415014 ⠀Карта Сбербанка России МИР 2202200630482022 ⠀✅Яндекс деньги 410016438856811 ⠀✅ PayPal mu_paradise@mail.ru ⠀ Держатель карт Тимербаева Гузель Габидулловна - мама Ратмира #РатмирЗаМир #ratmirzamir #спинальнаямышечнаяатрофия #СМА #смайликРатмир #Ратмирздоров #СПИНРАЗА #дайтеребёнкулекарство

Не люблю и не умею писать посты такого характера. Ратмир мой племянник (пусть уже и не официально ) У него сложное заболевание, но сейчас речь не об этом. Я думаю чем бы я смог помочь ему в такой ситуации? Помочь распространить информацию, но в виде песни. Я хочу попросить вас помочь ему сделать первый шаг. Песня об этом, это песня Ратмира (я художник - я так вижу). Я желаю тебе , Ратмирчик, вместе с мамой и папой собрать все кирпичики и достроить стену. Это мой новогодний подарок тебе. Полная версия песни есть ВК и по ссылке в шапке профиля! https://vk.com/ratmirzamir Спасибо большое всем поддержку! ⠀ Реквизиты для помощи: ⠀ Карта Сбербанка России 4817760072998143 ⠀ Карта Сбербанка России 4276060024899364 ⠀ ⠀ Карта Сбербанка Евро 5336690089415014 ⠀ ✅Яндекс деньги 410016438856811 ✅ PayPal mu_paradise@mail.ru (Держатель карт Тимербаева Гузель Габидулловна - мама Ратмира). ⠀ #РатмирзаМир #ratmirzamir #СМА #смайликРатмир #спинальнаямышечнаяатрофия #Ратмирздоров

НОВОСТИ от 4 декабря. Ну самая главная новость. Слышали? Я даже боюсь говорить о ней вслух. "Янссен», сообщило о подаче к рассмотрению для дальнейшей регистрации в министерстве здравоохранения Российской Федерации досье на препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Значит возможно скоро, российские дети с СМА будут получать своё заветное лекарство. Будем молиться о быстрейшем принятии решения. Ратмир в порядке. Ходим на реабилитацию, очень нравится. Мне, не ему. Ратмирчик умнеет на глазах, развивается семимильными шагами. Все слова повторяет. Начал часто говорить: чё это? Я сначала не поняла, а потом вспомнила, что это моё "ой, посмотри, а что это?" Утро так и начинается. - Чё это? - Это часики. - Чё это? - Это стул. Животных изображает почти всех. Особенно мышка прикольная: пай-пай-пай!  Сегодня целый день переживаю, что уделяю мало внимания детям. С Артёмом мы успеваем поговорить и пообниматься вечером, но у него всегда столько новостей одним потоком, не успеваю дослушать. ‍♀️ В погоне за лекарством, я стала мало уделять времени человеку, для которого всё это завертелось. Ратмиру. Решила устроить себе завтра выходной. Будем читать книжки и играть. Ну и массаж, ЛФК по расписанию. Обнимаю. СПАСИБО, что рядом! ❤ #ратмирзамир #ratmirzamir #спинальнаямышечнаяатрофия #СПИНРАЗА #маленькимишажочками

ЕДИНОРОЖКИ МОИ ПРОШУ ПОМОЧЬ МАЛЫШУ, ВСЯ НАША КОМАНДА HOME TRAINING подключилась к этому малышу т.к лично сами знаем его семью , и как им нужна наша с вами помощь, вместе мы можем ему помочь Вся Уфа объединилась для помощи Ратмиру Тимербаеву. Семья Тимербаевых (страница Мамы Гузель @guzel_tim ) борется за жизнь младшего сына. В октябре этого года Ратмиру был поставлен страшный диагноз -  спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа. Болезнь сломанного гена. Перестают работать мышцы, ребенок сначала не может ходить, потом сидеть, потом и вовсе дышать. У нас в России это заболевание - приговор. Но в Европе таких детей успешно ставят на ноги, проводят курс инъекций единственным существующим препаратом СПИНРАЗА и лечение гражданам бесплатно. В России этот препарат не зарегистрирован, ввезти в страну нельзя. Цена детской жизни 45 млн рублей. С помощью простых неравнодушных людей уже собрано 9,5 млн. рублей ! У Ратмира очень хорошие шансы встать на ноги и жить полноценной жизнью. Важен каждый день, потому что болезнь уже забрала силу в ножках. Дайте шанс на ЖИЗНЬ, пожалуйста. Реквизиты для помощи: Карта Сбербанка России 4817760072998143 Карта Сбербанка России 4276060024899364 Карта Сбербанка Евро 5336690089415014 Карта Сбербанка России МИР 2202200630482022 ✅Яндекс деньги 410016438856811 ✅ PayPal mu_paradise@mail.ru (Держатель карт Тимербаева Гузель Габидулловна - мама Ратмира). #РатмирЗаМир #ratmirzamir #спинальнаямышечнаяатрофия #СМА #смайликРатмир #маленькимишажочками ——————————————————————————— #спорт#мотивация#живукакхочу#жизнь#пп#онлайнтренировки#онлайнтренер#составлениепрограммыпитания#похудение#саратов#тренерсаратов#фитнес#бодибилдинг#margarita_nashchekina#силаволи#меняйся

НОВОСТИ от 20 декабря. Всё хорошо. Была в МСЭ, хотим добавить технические средства реабилитации. Корсет и ортрезы не выписали. У Ратмирчика всё хорошо. Дедушка его учит гримасничать, развивает короче. Завтра ровно 2 месяца как мы открыли сбор. Работы сделали много. Меня кидало из стороны в сторону, я не могла выбрать путь по которому стоит идти. Мне казалось, что если я выберу один, то упущу другие возможности. Вдруг ребёнку помогут там, а я смотрела в другую сторону.  Теперь в голове немного наводится порядок. Каждый раз, когда приходило письмо из Минздрава РБ, муж боялся мне его отдавать, потому что я потом долго плакала и не могла успокоиться.  Я поняла, что мне не нужно тратить время на то чтобы тарабанить в эту бюрократическую стену. Там глухо. Совсем глухо. В предверии Нового года я желаю каждому чиновнику, который встречался у меня на пути - всего доброго. Выдохните. Больше не нужно отмахиваться от назойливой мухи Гузель Тимербаевой. Теперь можно настроить машину для отписок в других несчастных людей. Если нам будет предложена помощь, то конечно мы её примем, нам нужно спасти ребёнка, но в это конечно уже не верится. Я потеряла надежду на вашу помощь. Лечиться за счет федерального бюджета, простому человеку не реально, это факт. Распорядиться чтобы Ратмиру помогли благотворительные фонды, вы тоже не захотели. Не захотели, не прониклись, не услышали. Я не хочу в Новый год идти с негативом, у нас с мужем и так седых волос прибавилось, поэтому этот груз отпускаю в небо как воздушный шарик. Вы непробиваемые господа! А мы все жители Башкирии не под защитой. Не дай Бог болеть. Вопрос про эмиграцию стоит открытый, но это сделать не так легко. Требуется 5-7 лет для получения гражданства. Изучаем. Мы так же полны оптимизма. Всё будет хорошо! Хочу хэштег #Ратмирздоров Как вам? Спасибо, что вы рядом! #РатмирЗаМир #ratmirzamir #спинальнаямышечнаяатрофия #СМА #смайликРатмир #маленькимишажочками #СПИНРАЗА #дайтеребёнкулекарство

Взято из интернета. Мысли в слух. Знакомьтесь - это моя мечта, мечта на 570 000 Евро ( примерно 45 000 000) и имя этой мечте Spinraza. Вы можете это прочитать и забыть, но знайте родители детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией, мечтают об этом лекарстве так же как я. Говорят, что жизнь бесценна, но мы знаем сколько стоит жизнь нашего сына. И что должны делать более 600 семей по СМА в России? Это сумма огромная и неподъемная для обычной семьи, при этом фонды не берутся помогать нашим детям, ведь наши дети еще не в реанимации, как минимум. В первый год лечения делается 6 уколов в спину по этому цена такая высокая, в последующие года количество уколов снижается в 2 раза ( 3 укола в год) и соответственно примерная цена такой терапии стоит 25 000 000 рублей до конца жизни ежегодно. А тем временем жизнь течет своим чередом, когда лекарство будет доступно в России и будем ли мы его получать бесплатно пока не ясно, этот факт, что лечение есть, но мы не можем помочь своим детям - рана на сердце, которая постоянно дергает, ноет и кровоточит, это медленно убивает, убивает веру в будущее, веру в лучшее, веру в себя и в людей, от которых зависит жизнь пациентов со СМА. В США и некоторых Европейских странах пациенты со СМА получают Спинразу бесплатно, я думаю, я вообще в той стране родилась? Какие ценности сейчас у людей? Кто эти люди, которые человеческую жизнь ставят выше материальных благ?  Почему нельзя взять тот пузырек разложить его по молекулам и сделать аналог такого лекарства для граждан России? Где эти светлые умы? Зачем нам вкладывать деньги в какие-то нанотехнологии, когда людям требуется совсем другое?! #СМА #SMA #детисмайлики #ratmirzamir #спинальнаямышечнаяатрофия #смайликРатмир #Ратмирспинраза

Доброго вечера, наши дорогие ❤️ 21.03.2019 с Вашей помощью на карты поступило: Карта Сбербанка: 310 708 руб. 62 коп.= 4 262,70 евро; доп. Карта Сбербанка: 14 995 руб. 28 коп.= 205,72 евро; Карта Сбербанка Евро: 0 евро; ✅PayPal: 12 777 руб. 08 коп.; ✅Яндекс-деньги: 56 руб. 01 коп. Курс евро 72 руб. 89 коп. Итого за 21.03.2019 собрано: 338 536 руб. 99 коп. Общий сбор составил: 15 836 094 руб. 90 коп. На сберегательном счете сумма сбора составила 201 882,99 евро. Осталось 368 117,01 евро. Так же нам помогают благотворительные фонды. Деньги будут переведены в счёт клиники в день начала лечения. Немецкий фонд Ein Herz fur Kinder: 10 000 евро. Благотворительный фонд "Вместе поможем": 563 639 рублей. Спасибо, что Вы с нами #РатмирЗаМир #ratmirzamir #спинальнаямышечнаяатрофия #СМА #смайликРатмир #СПИНРАЗА #ратмиротчёт

НОВОСТИ от 6 декабря. Всё хорошо. Ратмир скандалит на занятиях. Ему не больно, он начинает плакать уже когда видит кушетку. Спасибо за переживания, всё нормуль. Сегодня: МФЦ, пенсионный фонд и банк. Везде очереди. Заказала опору для стояния, тутора, ходунки и обувь. Очень хочется сохранить физическое состояние Ратмира до начала лечения. Из клиник на контакт выходит только Израиль, они сразу почти выставляют счёт. У меня уже два счёта из двух клиник Израиля на 4 инъекции. Результат можно увидеть после 6 укола, т.к. эффект накопительный. Бельгия выставила счёт сразу на 2 года на 89 млн. Вообще молоды, гулять так гулять. Слово инвалид мне категорически не нравится. Люди с повышенными потребностями, берите нас в свою команду. ❤  У нас вот повышенная потребность в лекарстве #SPINRAZA #РатмирЗаМир #ratmirzamir #спинальнаямышечнаяатрофия #СМА #смайликРатмир #маленькимишажочками #СПИНРАЗА #дайтеребёнкулекарство