Список из самых популярных хештегов по теме #УДОЧКИСМА

Да ,мы открыли откашливатель ,посмотрели что есть: ☝️инструкция ☝️длинный ,длинный шланг(разберёмся что к чему) ☝️зарядка ☝️документ подтверждающий что мы его купили Да сколько я переживала,он не отслеживался ,замучала координатора ☝️ Но сколько счастья было-он пришёл и он наш Осталось только его настроить Хочу ещё раз сказать всем огромное спасибо ,кто принял участие и просто за нас переживалБез вас бы не справились #сма#спинальнаямышечнаяатрофия#удочкисма#пришелоткашливатель#всемогромноеспасибо#ждемспинразу

ЗЛЫЕ ЯЗЫКИ Хочется написать повторный пост и встать на защиту своей семье и многих других семей у которых неизлечимое заболевание у детей‼️⛔️ Некоторые думают : « Пусть продают квартиру,машину, и т.д , а никто не задумывается , а есть ли у них что то?!Даже если есть то ,хорошо,вот мы продаём своё единственное жильё чтоб что то купить самим,купим какую то аппаратуру не всю!!!...ии....дальше что Да ради бога поснимаем и Всю жизнь!Видите фото с фотосессии дорогостоящей-а вы не думали что просто есть такие люди которые занимаются благотворительностью ?!Почему не возьмут кредит ‍♀️Не могут сами обеспечить этим всем...по 100 кредитов не один банк не даст или вы думаете карсеты которые нужны деткам с атрофией дают бесплатно?! Реабилитации Бесплатно?Хорошо рассуждать со стороны и дай бог чтоб вас это не коснулась-как бы вы не обижали родителей таких деток лично я никогда зла желать не буду!!! Не имейте привычки судить людей по фото !!!!Но и вам « ЗЛЫЕ ЯЗЫКИ» совет-прежде чем осуждать вы поинтересуйтесь у родителей сначала (когда им вы не пишите, а за спиной горазды) какая жизненная ситуация и только нужно ли оборудование в 300 000 тыс руб......Сколько нужно нашему ребенку с лечением Спинразу это как минимум 75 млн в год? Так нам что делать Грабить банкчто продать? Объясните ?!У меня такое ощущение вы не знаете что такое БОЛЬ и СТРАХ !!!!Это ужасно страшно оказаться на нашем месте! Страх не покидает !!!ПОЙМИТЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ НЕ ИЗЛЕЧИМО-СМЕРТЕЛЬНОЕ!!!! Да сказать правду что я ждала от многих знакомых что помогут хотя бы в распространении информации с которыми бок о бок шли 10-летиями——к сожалению не увидела Я бы никогда в жизни не прошла мимо-что принципе я и делала!!! А сейчас мне необходима помощь да и я прошу у людей-потому что палиативке нашей похрен что у нас!!!!Я не прошу на машину себе или ещё что то-я прошу помощь для дочки чтоб она не умерлавот и все Я бы могла конечно 10-литиями ждать когда нам выдадут аппаратуру-что говорить если я не знаю сможем ли мы выкарабкаться из очередного бранхита или банального ОРВИ Задумайтесь люди прежде чем пакости говорить !!! Продолжение↩️

Наша ягодка Наша малышка если хочет спать,то разбудить ее очень тяжело(как было сегодня) И как только ее спрашиваешь : « ты пойдёшь к Оле плавать»,то сразу просыпается и в эту же минуту «мам ,одевайся.Пошли к Оле» Обожаю наблюдать как она старается Ну а после бассейна мы в хорошую погоду до дома часа 4 идём ‍♀️‍♀️ Качели очень любим☝️ #нашасмамалышка#спинальнаямышечнаяатрофия#сма#удочкисма#мысправимся#любимаякуколка#ждемспинразу

А нам посчастливилось вчера побывать на фотосессии у милой девушки и просто замечательного фотогрофаспасибо огромное Катерина Керн редко встретишь мастеров своего дела,ты одна из немногих ✨ #прогулкаимногопозитива#спасибоКатюш#фоткисупер#сма#спинальнаямышечнаяатрофия#удочкисма#семьисма#ждемспинразу

КРЁСТНЫЕ РОДИТЕЛИ Наверное у каждой семьи с появлением ребёнка всегда возникает вопрос и спрос о том кто же будет Крёстными родителями для их малыша(ки). Кто-то по финансовому положению,кто-то по дружбе,кто-то в силу обстоятельств ☝️ У нас к счастью даже не было сомнений Крёстный папа (к сожалению почему то нет свежих фото)-мой любимый «дядя» с которым росли вместе,воспоминаний куча (вместо старшего брата) Крёстная мама -теперь не побоюсь этого слова Подруга (да с большой буквы)-родной для нас человечек -с ней разговоры просто обо всем Хоть и дружбы не большой срок всего 3 года,но зато какая она ‍♀️И да это единственный человек( не считая родных) приехала на выписку нашей дочки сорвавшись с работы (про выписку узнали мы за 2 часа)Хоть я и говорила не приезжай,потом в выходной приедешь И в самые трудные для нас моменты вы как всегда были рядом да и сейчас на протяжении всего времени(я думаю не всем по силам) Замечательное чувство ,когда ты знаешь что по любому вопросу(даже морально) тебе есть на кого положиться и они не предадут☝️ Моя @nasya_nastya_anastasia Каждая наша Встреча превращается в праздник для крошки И не зависит хоть это 1 шарик Мы вас наши крёстные родители очень любим #прогулкаскрестноймамой#крестныенашилюбимые#удочкисма#спинальнаямышечнаяатрофия#долбаноесманедремлет#ждемспинразу#вседолжныбытьвылечены#государствоуслышнас#дружбаэторедкоеявлени#

В момент,когда ты находишься на едине со своими мыслями-не нужно впадать в отчаяние.А стоит только лишь привести их в порядок. с.Стогова И. #удочкисма#всегдасомной#авчерапростоотпустиоивмагазин#мысли#ждемспинразу#могзиварят

Наша умничка❤️Без границ верим в ее возможностиКаждое её достижение, для нас настоящий праздникДочурка,такая маленькая, но очень сильная духом#новаяжизньссма#сма#спинальнаямышечнаяатрофия#удочкисма#сманепомехапростодлясчастья#ждемспинразу #верьтевсвойхеппиэнд

ПОСТ О ПОЛИКЛИНИКЕ Наконец добрались мои руки написать этот пост! Наверное многие родители со мной могут не согласится(в основном это те кто не проживает в Нино на мещере),что в Нижнем есть хорошие #детскиеврачи❗️Может быть нам просто так очень повезло с нимиЧто хочется поделиться со всеми ☝️Год назад , когда мы начали бить тревогу, что у ребёнка резко начались ухудшения, мы начали ходить к платным врачам(чтоб хоть что то разъяснили и сказали что с ней).К сожалению говорили в один голос « что вы хотите-она недоношенная, убирайте 3 месяца ,просто гипотония-в этом ничего страшного нет» .Только хотели записаться опять платно в НИИТ и мне один очень хороший человечек сказал-«сходи в нашу #поликлинику, они не откажут и они занимают 1-место по Нижнему.Конечно были сомнения(не без них ),но в итоге мы пошли.Заведующая оказалась очень милой и приветливой,не отказала нам И сразу после нашей истории отправила нас на приём к нашему просто замечательному специалисту «неврологу», и только осмотрев нашу дочку она поняла ,что с ней,и начала назначать обследования,направила в областную лежать чтоб там все сделали побыстрее и Бесплатно Я была ошарашена ,сразу в голове : Неужели мы нашли своего врача?! Правда ли все это?!Скоро будет все известно?! «Но конечно новости нас не утешили , когда в итоге узнали диагноз».И знаете даже не смотря на наш диагноз нам врач‍ сказала :« будем делать все возможное что в наших силах».После этих слов появилась какая то маленькая изначально надежда( т.к в областной вообще поставили срок дочке сколько она проживёт ). И сейчас я очень благодарна и просто рада что мы наблюдаемся именно в этой поликлиникеВ любой ситуации связанные с дочкой всегда помогаю и подсказывают как правильно поступит☝️Хочу очень пожелать каждому чтоб встречались, как говорят «ВРАЧИ ОТ БОГА», и не важно,что даже просто для осмотра☝️❣️#новаяжизньссма#удочкисма#сма#спинальнаямышечнаяатрофия#сманепомехадляуспеха#сматолькодиагноз#ждемспинразу#люблюочень❤️

Тaк xoчетcя пopoй вepнyться в дeтствo, Тyда, гдe нeт пpeдательcтва u злa, Гдe нe болuт eщё oт гopя cepдце, И в дyшy нe врывaeтся бeда..#долбанноесмаудочки#удочкисма#спинальнаямышечнаяатрофия#унассовсемноваяжизнь