Список из самых популярных хештегов по теме #СЕМЬИСМА

САМЫЙ ДОЛГОЖДАННЫЙ ПОСТ Дорогие друзья, расскажу Вам историю. Когда я узнала о заболевании СМА, меня сразу возмутило, что лекарство есть, а действий нет. Лекарство от болезни СМА называется СПИНРАЗА. В России проходит регистрацию с 2017 года и никак не пройдёт. И я подумала «КАК»? Как сделать так, чтобы об этой проблеме узнали все? Ведь размещать больных детей у себя на странице вряд ли, кто захочет. Слишком все берегут «красоту лент».Естественно самое простое -это селфи, но оно же должно отличаться от других селфи, должен быть знак?! Еду в машине(не за рулём), кривляюсь перед зеркалом, вспоминаю всех «Массовых личностей» и думаю у них был свой знак-ЖЕСТ. Так хорошо жест, значит рука, а что рука?.. И вот давай крутить, вертеть, складывать руки, ноги, глаза, голову.... Это было самое настоящее обезьянничество. Муж испугано посмотрел, но промолчал. И тут, знаете как в детстве, в процессе кривляний рождается идея, это же своеобразный выход эмоций. И вот в один момент, я скрестила пальцы и стало понятно, что это знак, жест, символ - полноценной цепи ДНК. На сегодняшний день, если вы не хотите делать репосты больных детей, как их ласково называют «СМАЙЛИКОВ», будет достаточно: 1. Скрестить пальцы, сделать селфи 2.Разместить на своей странице и указать «в поддержку @адрес страницы больного ребёнка» ✅Если Вы не знаете, кого из детей поддержать, можно просто под фото написать «поддерживаю регистрацию СПИНРАЗЫ» Всё! Назначение проекта: рассказать о проблеме СМА и СПИНРАЗЕ на массовом уровне. ‼️Проект «ОДНОЙ ЦЕПЬЮ» относиться к интеллектуальной собственности Старовойтовой И.В. Его использование возможно только с разрешения автора.‼️ Обращения семей СМА принимаются в директ. P.S. Семья Ярослава теперь не нуждается в моей индивидуальной поддержке, т.к. у них «вся система» поставлена и уже много волонтеров поддерживает. Я буду наблюдать за их «успехами» и корректировать при необходимости. А мои мысли и идеи позволяют охватит больше, а значит вывести эту проблему детей СМА на общественный уровень. Скоро ещё и благотворительный фонд для таких детишек пройдёт регистрацию. Вместе #однойцепью мы победим!!! #однойцепью#семьисма#сма#детисма#смайлики

#28февраля Международный день редких заболеваний. О СМАйликах: У меня #СМА редкое генетическое заболевание. Поэтому я стараюсь все успеть пока могу и до последних сил. Редко в семьях двое таких детей. У нас именно двое. Я и брат. Что это за зверь? Это когда мышцы слабнут. Медленно прогрессирующее, - потеря способности ходить, сильный сколиоз (горб)тяжело поднимать предметы, или совсем никак, переворачиваться, обслуживать себя в быту, со временем труднее дышать (от слабости сердечной мышцы может остановиться сердце), тяжело глотать.. ну и много всего такого сопутствующего происходить.. поэтому я хочу обратить ваше внимание на это заболевание и рассказать о Фонде #СемьиСМА единственном Фонде поддерживающем больных этих редким заболеванием. Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое заболевание, причиной которого является мутация в части ДНК. Каждый сороковой житель нашей планеты является здоровым носителем такого гена. В результате мутации больные СМА теряют способность управлять своим телом, вплоть до полной неспособности двигаться, а с развитием болезни еще и возможность самостоятельно глотать и дышать. Международный день редких болезней. Это день людей, для которых жизнь сама по себе стала редкой ситуацией - они столкнулись с тяжелой болезнью и нуждаются в помощи и поддержке. В день редких заболеваний возможно все! А каждому редкому пациенту важна протянутая навстречу рука помощи! Будьте с нами в эти дни! Фонд Семьи СМА \\ SMA Family Foundation, @smafamily помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией, (СМА), одной из самых распространенных и жестоких болезней. Давайте поддержим Фонд https://www.facebook.com/smafamilyrussia/ Сделать это просто - нужно только отправить СМС на номер 3443 со словом СМА с суммой в тексте сообщения, например СМА 500 и подтвердить пожертвование #деньредких #семьиСМА #невсеравно Спасибо всем!

Наша задача собрать статистику, для того, чтобы показать нашей стране что у нас есть действительно большое кол-во СМАйлков и им нужна помощь государства Напишите в WhatsApp’s Елене +7 (912) 605-63-69 текст «СМА» и она подробнее расскажет, что необходимо. Неважно ведёте Вы сбор или нет, главное «маякните» в ватсап. Нас нет на фейсбук, если Вы знаете, что большинство семей находиться там, пожалуйста передайте им эту информацию. #однойцепью #спинраза #семьисма #смайлики

Ура, мои мальчишки едут домой #смайликвлад #семьисма #москвауфа #ржд #дорогадомой

Добрый день, Всем. Демидушка всем передает привет. У него все хорошо, вот только что-то погода подводит. По ночам очень плохо спит, все время плачет , встаёт совсем рано в 7.00. Но с другой стороны мне удобнее у нас массаж начинается в 8.00, а мы к этому времени уже готовы. Демид стает очень требовательным, ему надо чтобы его все время носили, он только показывает пальчиком и говорит "ыыыы" и ты должен его отнести туда. Любит чтобы мы все вместе с ним играли. Когда папа приезжает с работы, то не даёт ему покушать, сразу с порога проситься на ручки. В остальном у нас все по прежнему. Спасибо все большое за поддержку. Как бы мы хотели увидеть каждого нашего помощничка лично, но пока не можем придумать как.... Может кто-то подскажет или есть какие-то идеи? #Демидпобедит #игрушка #toys #зефирныеигрушки #детство #малыш #ручнаяработа #творчество #подарок #ребенок #вязание #рукоделие #кыштым #челябинск #игры #handmade #игромир #teddy #подарижизнь #семьисма #прохожийостановись #антифонд

Некоторое время назад нам предложили поучаствовать в благотворительной фотосессии. (Ир,спасибо вам ещё раз!) @ira.livs Конечно,такой шанс упустить было нельзя! Для нас арендовали студию,согласовали дату/время и помогли с выбором одежды. Когда мы пришли на фотосессию начиналось все очень даже многообещающе,но потом минут через 20-30 Георгий устал,захотел спать и решил что всё,он своё отработал и нам срочно необходимо закругляться! С него хватит‍♂️ Но, мы не поддаёмся на такие провокациии если запланирован час,то фоткаться будем час и не минутой меньше Жорбася пытался мычать,кричать,вырываться из рук,раскачиваться на коляске,и в конце он даже почти уснул лёжа в студии на кровати, в общем всеми силами пытался остановить сие безобразие! Но,мы выиграли и добили до конца запланированный час.Максимально позируя И да,как только мы приехали домой он просто моментально уснул за 2 минуты Что получилось,то получилось.По мне так очень даже не плохо.. #семьисма#детисма #фоточки #фотосессияростов #инстафото #семейнаяфотосессия #детимодели #инстаребенок #фото #insta#инста #фотосессия #семейнаяфотосессия #фотосессияростов

ВКРАТЦЕ. Часть 1. Есть болезнь Спинальная мышечная атрофия, сокращённо СМА. Это самое частое из редких генетических заболеваний, даёт о себе знать спустя несколько месяцев после рождения ребёнка. При этой болезни погибают нейроны спинного мозга. Мышцы атрофируются. Ребёнок теряет способность ходить, сидеть, говорить, а в конечном итоге дышать. Есть три типа СМА в зависимости от тяжести заболевания. От этой болезни было изобретено лекарство СПИНРАЗА. Этот препарат применяется и входит в медицинскую страховку во многих странах, в том числе Израиль, Италия и даже Греция. Россия препарат не регистрирует и не применяет. Почему? Явно не потому что препарат НЕ РАБОТАЕТ. Ведь помимо «живых результатов», есть и факты. ‼️Разработка спинразы (нусинерсена), первого в истории лекарства от спинальной мышечной атрофии, удостоена «научного Оскара» — премии Breakthrough Prize! Престижную награду в ноябре 2018 года за прорыв в области медицины получили фармаколог Фрэнк Беннет и биохимик Эдриан Крейнер, которые довели технологию лечения СМА до клинического применения в 2016 году.‼️ ✅А результат Вы можете увидеть на этом видео. Мальчик Натан в 3г.10мес, он получил первые 4 укола СПИНРАЗЫ. И вот первые шаги. А мы скованные, но здоровые: ходим, молчим, думаем, кушаем, спим, работаем, гуляем, танцуем. В то время, когда мама смотрит на своего погибающего ребёнка, считает сборы, читает новостные ленты. Но везде крохи, во всём... #однойцепью #письмохорошемучеловеку #спинраза #сма #семьисма

10 часов 15 экспертов сегодня обсуждали проект текста российских клинических рекомендаций. К концу дня уже соображалось туго. Совсем. Работы впереди ещё много, труд кропотливый, но очень и очень важный. Кто бы мог подумать ещё лет пять назад, что в создании этого важного текста будут принимать и представители пациентов. А ещё, что в России наконец появятся неравнодушные и разбирающиеся специалисты, которым не все равно. Пусть они пока и в меньшинстве и их совсем немного А из грустного, пока обсуждали текст где-то на кончике сознания постоянно маячило у каждого, как мне показалось, понимание, как нам далеко в нашей российской реальности от того, что нужно и должно быть включено в клинические рекомендации Дай бог, чтобы ничего не зарезали при утверждении #семьиСМА #СМА #невсеравно

Вот так бывает в жизни приехал и сделал, помог Сегодня нам наконец - то установили пандус в подъезде И сделали это внимание добрые люди и благотворители в лице @rustam_nabiev92 Рустама и Фаниса, наша семья выражает им огромную благодарность пусть добро, которое вы дарите вернётся к вам ♥️♥️♥️ Год назад я писала и обращалась в администрацию с просьбой установить пандус , но наше обращение почему то переадресовали в ужх орджоникидзевского района .... Они в свою очередь тоже не торопились делать, обещали в 3 квартале 2018 года.... Но так никто нам и не поставил.... Огромное спасибо Рустам, Фанис и ребята, выполнявшие работу ❤️❤️❤️дай Бог здоровья вам и вашим близким #смайликвлад #семьисма #уфа #добро#всемдобра