Список из самых популярных хештегов по теме #ЯРОСЛАВХОДИ

скрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК. СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальноМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь. И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек! Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!! «СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах. НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет. В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. Надо только разместить своё фото со скрещенными пальцами на своей страничке с хэштегом #однойцепью #однойцелью #ярославХоди# детиСмайлики Мы верим, что это случится! - [ ] Но терять время нельзя и давайте скорее поможем чудесному малышу Ярославу, 1 г.11м! - [ ] Страница мамы @dariasench #ОднойЦелью #ОднойЦепью #ЯрославХоди #детидолжныходить КАРТА СБЕРБАНКа 4276400030167010 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава КАРТА ВТБ БАНКа 4893470312140772 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава - [ ]

Репост от @annakhilkevich К сожалению, наш мир часто бывает несправедлив... талантливые и молодые люди рано умирают, а детки заболевают... и так хочется всем помочь..! Вчера я увиделась с малышом Ярославом и его мамой. У мальчика страшное заболевание- СМА 2 типа- мышечная атрофия. Которая усиливается с каждым днём. Ярослав не может стоять, сейчас ему 1.10 месяцев и у него слабеют мышцы с каждым днём... вы только представьте, что чувствует его мама, глядя как её ребёнок умирает на глазах ведь если мы не поможем, через какое-то время малыш не сможет сначала сидеть, потом есть, а потом и дышать...все мышцы перестанут работать. Вылечить в России, к сожалению, это пока невозможно, ведь лекарство, которое изобрели продаётся только в Израиле, Италии и ещё в единичных странах. Но оно стоит очень дорого.... Эта семья не может найти необходимую сумму собственными силами... и именно поэтому единственный шанс излечить малыша- собрать нужную сумму с помощью людей с добрым и открытым сердцем! У меня в подписчиках 8,5 миллионов. И если каждый из нас переведёт этой семье хоть абсолютно мизерную сумму, Ярослав будет жить... В аккаунте мамы Ярослава @dariasench есть вся информация и реквизиты, куда мы можем перевести нашу помощь... Ведь мир не без добрых людей!❤️ #ярославходи

скрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК. СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальноМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь. И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек! Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!! «СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах. НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет. В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. Надо только разместить своё фото со скрещенными пальцами на своей страничке с хэштегом #однойцепью #однойцелью #ярославХоди# детиСмайлики Мы верим, что это случится! - [ ] Но терять время нельзя и давайте скорее поможем чудесному малышу Ярославу, 1 г.11м! - [ ] Страница мамы @dariasench #ОднойЦелью #ОднойЦепью #ЯрославХоди #детидолжныходить КАРТА СБЕРБАНКа 4276400030167010 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава КАРТА ВТБ БАНКа 4893470312140772 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава - [ ] @stixia @sashanikitin71 @ivan_kolesnikov83 #love

скрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК. СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальноМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь. И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек! Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!! «СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах. НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет. В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. Надо только разместить своё фото со скрещенными пальцами на своей страничке с хэштегом #однойцепью #однойцелью #ярославХоди# детиСмайлики Мы верим, что это случится! - [ ] Но терять время нельзя и давайте скорее поможем чудесному малышу Ярославу, 1 г.11м! - [ ] Страница мамы @dariasench #ОднойЦелью #ОднойЦепью #ЯрославХоди #детидолжныходить КАРТА СБЕРБАНКа 4276400030167010 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава КАРТА ВТБ БАНКа 4893470312140772 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава - [ ] #СМА#здоровыедети#счастливыеродители#семья#лечение#здоровье#

Сбор приостановлен Лотерея проведена между участниками выкупившими номерки ‼️ 1 победитель - @photographywiththesoul 2 победитель - @lolita_lopatina Всем огромное спасибо за помощь Ярославу Благотворительная лотерея в помощь на лечение Ярослава Сенчукова. #Ярославходи Для вас я подготовила двух прекрасных кукол. Рост 23 см и 31 см Условия лотереи 1. Один номер-200 руб, номеров будет 50; 2. Выкупить можно не ограниченное количество номеров; 3. Переведите сумму за количество номеров, которые вы хотите приобрести. РЕКВИЗИТЫ УКАЗАНЫ НИЖЕ❗️ Карта Сбербанка - 4276 4000 3016 7010 (Дарья Алексеевна С - мама Ярослава; @dariasench). 4. Напишите под постом о своем участии + отправьте скриншот перевода мне в Direct. Все платежи будут проверяться. 5. Под этим постом Вам будет присвоен номер/номера, которые вы выберете из доступных к покупке номеров. 6. Когда все номера будут выкуплены, мы проведём лотерею. (Кукла 31 см будет разыграна первой, потом кукла 23 см). Выигравший номер не участвует во второй лотерее. ❗️Розыгрыш будет проведен с помощью Генератора случайных чисел. О дате и времени будет объявлено дополнительно. Приз отправится к победителю почтой в любой город (Доставка по России за мой счёт, за границу за счёт победителя); Подробнее об истории Ярослава вы можете узнать на странице мамы @dariasench. Номера: 1. @anastasyatagunova 2. @irina._galkina_ 3. @n_a_t_a_l_i_a1988 4. @n_a_t_a_l_i_a1988 5. @pauline_smi_ 6. @burdeevaeugeniya 7.@lolita_lopatina 8. @mama_kotenka_s 9. ❌ 10. @pauline_smi_ 11. @lyudmila9137 12. @burdeevaeugeniya 13. @maria_06gavr 14. @anastasyatagunova 15. ❌ 16. @gateauyummy 17. ❌ 18. @burdeevaeugeniya 19. @eremina0713 20. @nattaly_tolstova 21. ❌ 22. @photographywiththesoul 23. @gateauyummy 24. @irina._galkina_ 25. @lyudmila9137 26. ❌ 27. @agata_krissti 28.@lolita_lopatina 29. ❌ 30. @graninaanna 31. ❌ 32. @volodyapronin 33. @irina._galkina_ 34. ❌ 35. ❌ 36. @dorohina18 37. @lesyakubareva 38. ❌ 39. ❌ 40. @irina._galkina_ 41. @pauline_smi_ 42. ❌ 43. ❌ 44. @volodyapronin 45. @irina._galkina_ 46. ❌ 47. @pauline_smi_ 48.@lolita_lopatina 49. ❌ 50. ❌

#письмоХабибу @khabib_nurmagomedov В Ивантеевке живет Мальчик, обаяние которого сбивает с ног, а развитие просто поражает; красивый, умный, очаровательный малыш, его зовут Ярослав и ему всего 1,7 года! Его мама - красивая, молодая девушка Даша @dariasench , всегда с улыбкой на лице, активная, добрая, позитивная! Счастливая семья, замечательный малыш, до 11 месяцев развивался как все дети, но в год Ярослав перестал ползать и вставать на колени... Был поставлен диагноз-СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (2 тип). Это сложное генетическое заболевание, при котором ребёнок утрачивает способность ходить, сидеть, говорить, глотать, а затем и дышать... Малышу очень нужна ваша помощь. МЫ ВМЕСТЕ МОЖЕМ ПОМОЧЬ ЯРОСЛАВУ!!! #ярославходи

Скрещённые Пальцы символизируют здоровую цепь ДНК! СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальноМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать! 50% детей погибают в двухлетнем возрасте! Это неизлечимая болезнь! Есть единственное лекарство которое может помочь ребёнку вести полноценную жизнь! «СПИНРАЗА» ЛИЦЕНЗИИ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ В НАШЕЙ СТРАНЕ НЕТ!!!!!!!!!! Потому-что одна инъекция стоит 8,5 миллионов! Необходимо В Первый год-6 инъекций, и пожизненно 3 в год! Очень хочется привлечь ваше Внимание к этой проблеме! Каждый шестидесятый человек носит этот «поломанный ген» !!! @dariasench #ОднойЦелью #ОднойЦепью #ЯрославХоди КАРТА СБЕРБАНКа 4276400030167010 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава КАРТА ВТБ БАНКа 4893470312140772 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава

Я приняла участие в флешмобе в поддержку замечательного малыша Ярослава Пожалуйста не проходите мимо! Давайте вместе поможем Ярославу встать на ножки. Вся информация вот на этом аккаунте @dariasench (мама Ярослава) #Ярославходи #творидобро

Фирма «Biogen» открыла программу расширенного доступа в России, где отбиралось 40 пациентов со СМА 1 типа до 2 лет 11 месяцев. СМА 1 типа-это самый тяжёлый тип. Это те дети, у которых симптомы проявляются до 6 месяцев. Такие дети не могут держать голову, сидеть, стоять, не могут самостоятельно кушать. Также к 1 типу относят дети с промежуточным 1-2 типом, т.е сильный 1 и 2 слабый тип, которые сидят только с поддержкой. Без поддержки они падают. Ярослав не проходит в расширенный доступ. У него сильный 2 тип. Он сидит сам без поддержки. Спасибо, что вы переживаете за нас Мы в Италии и прошли большой путь. У нас был суд, который закончился успешно и скоро мы получим внж. В Италии Ярослав Лечение получит гораздо быстрее. В начале следующего года должен пройти регистрацию препарат «Рисдиплам» , на который мы также рассчитываем. Рисдиплам лучше спинразы. Очень здорово, что в России начали Лечение спинразой детям со СМА 1. Спасибо фирме Биоген и тем людям, которые добивались и добились этой гуманитарной программы в РоссииПусть хотя бы 40 детей получат Спинразу а затем и остальные после регистрации препарата. 1 июля была сделана 1 инъекция спинразы первому пациенту. В России регистрация препарата должна была быть в июне, но это откладывается до августа. Даже если препарат зарегистрируют-не значит, что он будет сразу доступен детям со СМА. Начнутся другие бюрократические заморочки. Но мы все будем надеется на скорейшее получение лекарства #ярославходи #рисдиплам #спинраза #италия #лечение #россия #сма #дети #смайлики #расширенныйдоступ