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It really annoys me when people say it grrrrrrrr This is my face I can’t help it. Chronic illness with kids and trying to stay afloat I think I look pretty fabulous everything considered! #ankylosingspondylitis #ankylosingspondylitisawareness #chronicillness #chronicpain #chronicpainwarrior #arthritis #fatigue #autoimmunedisease #spoonie #spoonielife #spooniesupport #spoonies #tiredness #invisibleillness #myface #youarebeautiful #youaredoinggreat #doingyourbest #ankylosingspondylitiswarrior #spooniemom #spooniemama

(⬇️) Combien de fois avez vous voulu dire cette phrase à quelqu’un ? Moi, j’en ai rêvé un certain nombre de fois. Surtout quand j’entends de sois-disant blagues sur les handicaps ou maladies. « Alors quoi ? On ne peux plus rigoler ? T’as vraiment pas d’humour, quelle rabat joie !» Oh si on peut rigoler, et je suis la première a rigoler aux blagues… quand elles sont drôles ! Maintenant si tu veux bien, explique moi en quoi dire que tu es autiste sans l’être c’est drôle. Explique moi aussi en quoi dire que tu vas faire une dépression c’est drôle. Tu crois aussi que c’est drôle de dire de quelqu’un qu’il est bipolaire ou de dire que ta voisine est schizophrène ? Et cette fille un peu trop mince à ton gout, on a qu’à dire qu’elle est anorexique, parce qu’au fond c’est juste une blague ? Tu crois vraiment être hémophile si tu saigne pendant 2 minutes en te coupant avec un couteau ? Et tu pense aussi que ces gens qui mangent sans gluten sont vraiment chelou et tu ne te gène pas pour les ridiculiser par tes blagues ? Oh et puis les gens qui prennent tout le temps des médocs sont vraiment des drogués. On s’amuse bien là, n’est ce pas ? On adore cette vague de validisme ! Qu’est ce que le validisme ? pour faire court c’est une forme de discrimination, de préjugé ou de traitement défavorable contre les personnes vivant un handicap et qui place la personne valide comme étant la norme sociale. Il y a des millions de personnes qui vivent avec des maladies invisibles. Les personnes qui vivent avec sont potentiellement en souffrance. Et même quand on vit bien avec, entendre ce genre d’idioties, ca rend la maladie ou le handicap complètement illégitime. Parce que si on peut s'en moquer ce n’est pas si grave non ? Tu as le droit de penser ce que tu veux, je m’en fiche. Mais apprends à te taire et à ne plus tenir de propos validistes à tout va ! Tu ne sais pas qui est dans la pièce. Ta "blague" a pu profondément blesser quelqu’un. Tes paroles peuvent avoir beaucoup plus d’impact que tu ne crois, alors réfléchis avant de parler et respecte des autres. Les personnes malades ou handicapées sont avant tout des êtres humains comme toi !

. . Brace yourself for long post! . Do I look unwell in any of the picture? . None ! . This is why #ankylosingspondylitis is also called #invisibleillness ! Those who were around me while these pictures were taken might have noticed my struggle to keep myself together because of lack of sleep or intense pain in spine , knees, pelvic joints ,chest,ribs and #sciaticapain as well. If you didn’t notice , I might not have mentioned it then because it’s a daily thing for me besides I have been judged plenty of times when I have tried explaining it in the past so I gave up. . . I usually don’t write or share about my health issues because I am definitely not looking for sympathy, self pity or sorry feelings but past few days have been so stressful and exhausting that I am having emotional breakdowns at least twice a day ! . . Nobody in my circle is aware of this condition and I don’t know any support group that I can talk to about it. Most of you are as unaware about it as my friends and family and that doesn’t help either. I am sharing this to reach out to other human beings battling with this chronic illness on daily basis to tell them they are not alone ♥️ . . It took doctors good 9 years now that I am counting before they could diagnose my condition. . . In 2003 one evening I had tormenting pain in my leg which was not something I had experienced ever . Everyone at home panicked . My mother thought its a muscle pull or some strain so she tried massaging it but that aggravated it so much that I was unable to breathe and I kept crying. They took me to the hospital , I was given some painkillers and in a day or two it went away . Only to come back again after every few days and now I could tell that the pain was starting from my lower back and travelling all the way to my foot. Pain was excruciating and restricted me to bed. Breathing , coughing , sneezing , turning from one side to another .. everything seemed an uphill task when I had that pain in the leg. Doctors kept giving me painkillers and some vitamins but never told me what is it. I got my MRI done , xrays done.. nothing would come in that so nothing was diagnosed either. . Continued in comments..

I would love to share some wise words on balancing motherhood and chronic illness but I have absolutely none. This weekend has completely floored me. - You see, our beautifully spirited children aren’t textbook children, the routine we have is wonderfully fluid as our lives are full of friends and fulfilling activities, all of which sustains and uplifts me in ways no medication can. The result however, is that I am completely and utterly exhausted in a way I can’t even begin to explain to someone who doesn’t have a chronic illness, so today my magical balancing act as a mother with a chronic illness continues! - Edit: I’m not fishing for sympathy, just sharing in solidarity for the other mummies with chronic illness, as well serving to remind that there are many others like me out there xx

▪Quando a pessoa faz a diferença. Ultimo dia de Tatuapé. Conseguimos transferência para Brasília! Tatuapé, valeu, falows. . . #Brasília #brasil #simponi #golimumab #humira #espondiliteanquilosante #ankylosingspondylitis #autoimmunedisease #arthritis #espondiliteanquilosanteguerreiro #ankylosingspondylitiswarrior #espondiliteanquilosantedicas #espondiliteanquilosantebrasil #imunidade #autoimunidade

(⬇️) On nous dit souvent qu’il faut être fort face à la maladie. On entend aussi régulièrement des gens admirer notre courage ou notre force. Parfois en entendant ça, je me suis mise une espèce de pression pour ne rien montrer, tout garder à l’intérieur. Et pourtant, on est tous humains. Être fort ne veut pas dire cesser de vivre ses émotions. Au contraire, pour moi être fort c’est accepter ses émotions, les vivres, les gérer et trouver des solutions pour avancer avec ou malgré toutes les émotions qu’on vit. Ce n’est pas parce qu’on pleure ou qu’on se sent dépassé ou désespéré que l’on est faible. Parfois c’est juste passager et on s’en sors en quelques jours où heures. Mais même si c’est un état plus durable et que l’on a besoin de l’aide d’un professionnel pour s’en sortir, ce n’est en aucun cas de la faiblesse. Il faut du courage pour prendre conscience de ses émotions et pour chercher de l’aide ! N’ayez pas honte de vivre vos émotions, on n’a pas besoin d’être dans une positivé totale et parfaite tous les jours de l’année. Tous les sentiments et toutes les émotions sont valides. C’est la façon dont vous gérez tout ça et le fait que vous soyez toujours là malgré tout ce que vous vivez qui fait votre force !

(⬇️) Comme vous le savez peut être si vous lisez mes stories, je me bat actuellement contre une belle infection. Je n’ai pas grand chose à dire aujourd’hui, je suis épuisée alors je me repose. Mais quand même, les malades chroniques devraient avoir une dispense de maladies courantes. On se bat au quotidien contre une ou plusieurs maladies qu’on aura toute notre vie, c’est déjà suffisant ! On n’a pas besoin d’ajouter des fleurs en sucre sur le gâteau quand il a déjà plusieurs étages, du glaçage et une cerise sur le dessus ! On pourrait être dispensés de la grippe et autres maladies. Mais non, au lieu de ça on a un système immunitaire nul et on attrape les moindres cochonneries. Comme en plus on doit souvent prendre des médicaments qui l’affaiblissent encore plus pour l’empêcher de partir en croisade contre notre propre corps, les simples petites maladies des gens en bonne santé deviennent des monstres assoiffés de sang chez nous. Ils nous dévorent, nous clouent au lit et nous brouillent le cerveau. Toute maladie qui peut sembler inoffensive peut devenir très dangereuse pour nous. Alors non, les antibiotiques c’est pas automatique, mais pour nous presque puisqu’un petit rhume peut dégénérer en infection ! Une fois de plus on ne prend pas de médicaments pour le plaisir ! Et je ne vous parle pas des plus graves. Parfois les malades chroniques ne peuvent pas se faire vacciner contre certaines maladies. Dans ce cas là on compte sur la vaccination des autres pour rester en bonne santé. On compte aussi sur le bon sens des gens en espérant que les gens malade restent chez eux où prennent des mesures pour ne pas propager les virus. En vous vaccinant et portant un masque, vous ne protégez pas que vous même, vous protégez les plus fragiles autour de vous, nous, les malades chroniques. Prenez ça comme un acte de solidarité ou votre bonne action de la journée si ça vous motive à adopter les bons gestes ! Souvent je vois des gens en bonne santé qui se demandent comment aider les malades chroniques au quotidien. Et bien ça commence par là ! En limitant la propagation des virus et bactéries, vous nous aidez à ne pas finir à l’hôpital !

(⬇️) Cette phrase qui m’a été envoyée par @petitchatquiaimeleslicornes lui a été dite par quelqu’un de son entourage. Je vous la partage aujourd’hui car une fois de plus on se retrouve dans une comparaison qui n’a aucun sens. Je ne cesse de le répéter : chacun vit sa maladie et son handicap différemment. Pour un même diagnostique les symptômes peuvent être différents, pour une même maladie un médicament peut faire un miracle sur une personne et être totalement inefficace pour une autre. On est tous différents, on a tous le droit d’avoir des baisses de moral, on a tous des émotions. Chaque emotions a le droit d’être vécue. Et puis on le sais tous, un sourire peut cacher tellement de choses... Je ne vais pas encore tourner en rond sur le fait que chaque personne est unique et qu’on devrait tous pouvoir vivre notre vie comme on l’entend sans être jugés par qui que ce soit. Je veux juste rappeler à votre souvenir ce qui se passait quand on avait une mauvaise note a l’école. En général on disait « oui mais même Martine elle a eu une mauvaise note » (Martine étant la meilleure élève de la classe) et là, tes parents te répondaient un truc du style «mais on s’en fiche de Martine, c’est pas mon problème ! On t’as déjà dit de ne pas comparer ! ». Je suis sure que cette phrase vous rappelle des souvenirs. Alors et si on essayait de se souvenir des bon conseils de nos parents et qu’on arrêtait de se comparer les uns les autres pour de bon ?

(⬇️) Si seulement ... si seulement la solution à mes douleurs de jambes était si simple ! Mais honnêtement, crois tu que si quelques verres d’eau pouvaient me soulager, je serais encore ici à me plaindre ? Non, si c’était la solution pour stopper ma douleur, j’aurais déjà bu cinq litres d’eau ! C’est vrai que les douleurs ressemblent à des crampes. On pourrait penser à un manque d’hydratation ou de magnésium. Mais vois tu, sans être exceptionnelle, mon hydratation est bonne et mon magnésium se porte très bien lui, merci. Je sais que tu veux aider avec tes conseils, mais ils ne sont pas adaptés à la situation. Si la solution était si simple, je ne passerai pas mon temps chez divers médecins. Ça n’a pas grand chose de marrant de mesurer les couloirs des hôpitaux... Quand je te dis que j’ai mal, c’est juste une information. Je n’attends pas de toi que tu me fournisse un remède, tu n’es pas mon médecin. Tu ne sais pas comment réagir quand je dis ça ? Voici une idée : « Est-ce que tu veux que l’on fasse une pause ? Est ce que je peux faire quelque chose pour t’aider ? » Peut être que faire une pause m’aidera, peut être pas. Peut être que tu pourra m’aider, peut être pas. Mais j’apprécierai bien plus ce type de questions qu’un conseil mal ajusté et non sollicité. Avec ces questions tu me montre du soutien et déjà ça, ça m’aide. Avec un conseil tout fait, tu sous entend que je ne fais pas ce qu’il faut pour ma santé. Ce n’est peut être pas ton intention, mais c’est ce que je ressens.