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Demain est la Journée internationale de l’épilepsie. Je ne me suis jamais vraiment exprimée en post sur ce sujet, mais vu les circonstances je me dois de vous en parler à cœur ouvert J’ai longtemps eu des moments difficiles, très difficiles avec cette maladie. Des moments où les gens ne me prenaient pas assez au sérieux par manque de connaissances de la gravité de celle-ci. Je suis atteinte d’épilepsie depuis ma naissance, et pourtant les médecins ont mis 14 ans à me la diagnostiquer. De grandes portes m’ont été ouvertes depuis notre parcours, et nombreuses sont celles que j’ai refusé , car je ne vais pas représenter quelque chose que je n’apprécie pas. Mais aujourd’hui, je tenais à vous faire part, que je représente désormais ces personnes atteinte d’épilepsie. Je suis depuis peu ambassadrice de la Fondation Française de la Recherche pour L’Epilepsie, basée à L’hôpital Necker. C’est une immense fierté pour moi de représenter cette cause. Mon épilepsie n’est pas un handicap visible par mon physique, et pourtant il est bien là. J’ai la chance d’avoir Joy, qui m’aide clairement dans toute ma vie, mon quotidien. Car le simple fait de faire les courses est banal pour vous, pour moi c’est un obstacle dans lequel il faut éviter le regard des gens en cas de spasmes, les risques de chute, d’absences pendant qu’on demande un renseignement, ou lors du paiement. Alors qui que vous soyez, battez vous. Je vous serais très reconnaissante de repartager au maximum cette petite vidéo, car pour le coup ça me tient à coeur❤️ J’espère que vous serez fier de notre parcours avec cette fondation, merci pour tout ❤️ #épileptique #epilepsie #LFAUIT #chien #epilepsy#epilepsyawareness #epilepsyaction#patient #santé #recherche#recherchescientifique #don#générosité #ffre

Encore une journée bien remplie aujourd’hui pour nous. Demain sera un peu plus calme ☺️ Noé ne dort pas beaucoup en ce moment. Avec petit loup c’est jamais dans la demi mesure, c’est TOUT ou RIEN On sent bien qu’au fond, même s’il est réveillé, il est encore bien fatigué. Le traitement qui le fatigue beaucoup, les hospitalisations qui se sont enchaînées, les virus, la chaleur... ça fait beaucoup quand même pour cette toute petite bouille ronde ❤️ Alors on s’adapte à notre chef d’orchestre de la vie qui répond au doux nom de Noé #bebe #babyboy #amour #fatigue #traitement #epilepsie #maladierare #raredisease #maladieorpheline #soutien #recherchescientifique #espoir #famille #❤️

"BE STILL AND KNOW THAT I AM GOD!" Psalm 46:10 Wenn alles rückwärts zu laufen scheint, wenn das Leben eigentlich das gleiche ist, das du immer schon gelebt und vor allem geliebt hast, aber trotzdem nichts mehr so ist wie es war. Wenn ein Sommer und eine Diagnose alles verändert - deine Familie, deine Beziehungen, deine Ängste, deine Art zu denken und dein Sein. Wenn dein Standartsatz seitdem immer ist „Wird schon irgendwann wieder besser werden.“ Und wenn du so gar nicht darauf vorbereitet warst, dass all das passiert... Auch dann geht’s weiter. Auch dann bist du glücklich, wenn du deine Kinder lächelnd und gesund umherlaufen siehst. Auch dann gibt es immer noch so viele Gründe dankbar zu sein und daran zu glauben, dass der Tag an dem alles wieder „gut“ wird, irgendwann kommt. Auch dann kannst du immer noch die Gewissheit haben, dass Gott dir niemals mehr zumuten würde, als du ertragen kannst. ❤️

Einer meiner #Lieblingsserien auf der #App vom #Disneychannel ist #Jessie , allerdings bin ich sehr traurig das der Schauspieler Cameron Boyce viel zu früh von uns gegangen ist mit 20 Jahren wegen seiner #krankheit #epilepsie #epilepsy #cameronboyce #ripcameron #ripcameronboyce #rip #ruheinfriedencameronboyce #debbyryan #skaijackson #karanbrar #peytonlist #disney #disneychannelapp #traurig #serie

Heute um 14:00 Uhr geht das neue Video mit Fr. Dr. Hoffmann, meiner Ärztin für #Neurologie und #Epileptologie online. Wir sprechen über das #Tourette-Syndrom und erstmals auch intensiver über das Thema #Epilepsie

Merel is 15 jaar en heeft #epilepsie. Niet iedereen begrijpt haar ziekte en daarom blogt ze erover! #linkinbio #omroepgld

UN MOIS SANS CRISE D’ÉPILEPSIE !!! . Comme je dis souvent qu’il faut savoir apprécier les petites victoires Même si aujourd’hui Yuki nous a fait sa première crise d’épilepsie dans l’appartement, en notant dans mes notes la date du jour j’étais contente de voir que la dernière remontait vraiment loin . Je mets en photos mes notes histoire que vous puissiez voir à quoi cela ressemble. Bon clairement c’est MON petit brouillon donc je me comprends ce qui est le plus important . J’ai déjà fais plusieurs retour sur le Phyto Epilepsie que je donne depuis Novembre 2018 à Yuki en traitement tous les jours. Très contente ! Pour ceux que cela intéresse j’ai regroupé mes posts à ce sujet dans la storie à la une « Épilepsie ». . Comme vous pouvez le voir dans mes notes, cela n’empêche pas qu’il y ait des périodes où Yuki les enchaînent...c’est comme ça on fait au mieux ! Mais clairement depuis qu’il est sous Phyto Épilepsie on observe encore et toujours les mêmes résultats POSITIFS (cf mes anciens retours). . Voila voila j’avais simplement envie de partager la mauvaise MAIS bonne nouvelle avec vous. Entre temps je préfère ne pas me réjouir avec Yuki je deviens superstitieuse quant à sa santé _ Phyto Épilepsie => @phyto_compagnon . . . #phytocompagnon #phytotherapie #phyto #naturel #epilepsie #epilepsiedog #akitainu #akita #japeneseakita

Aussi douloureux soit le réveil, aussi amère soit la journée, J’ai cessé de dormir, de m’alimenter, de sourire, d’espérer. Le noir complet… ou presque. Mais garde toujours espoir. Courage à vous tous, vous méritez le bonheur et la santé. • • • #lungsdesease #likeforlikes #cfe #epilepsie #likelike #hopital

Het gebeurt wel eens vaker dat mensen epileptische aanvallen krijgen tijdens feestjes ✨ De directeur van ADE wil graag in contact komen met de bezoekers die zo’n aanval kregen, om ervoor te zorgen dat het in de toekomst niet meer gebeurt. #Nederland #nosstories #29oktober2018 #dgtl #epilepsie #ade #aanval #digital