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Seguimos trabajando por la visibilidad de nuestras patologías. Os presentamos el Trailer del documental que estamos realizando: "La Soledad del Dolor", dirigido por Pepo Madruga, con el que AFIBROM pretende sensibilizar sobre nuestra realidad. ➡️ https://m.youtube.com/watch?v=VH55IKsY0pY&feature=share ⬅️ . Próximamente os informaremos del lanzamiento de una campaña de #crowfunding para poder recaudar los fondos necesarios para terminarlo. #afibrom #memuevoporti #supercuidadores #cuidadores #paciente #pacientes #ffpaciente #fibromialgia #fibromyalgia #sqm #sfc #sfcem #emsfc #ehs #dolorcrónico #dolorcronico #chronicpain #enfermedadesraras #enfermedad #pacientecrónico #12mayo #díainternacionalfibromialgia

¡Estamos en cuenta atrás! ➡️ El #12mayo se celebra el Día Mundial de la #fibromialgia del #sfcem y #sqm Como todos los años, #AFIBROM aprovecha este día para dar la máxima visibilidad y crear conciencia social sobre nuestras patologías. El día 10 de mayo tendrá lugar nuestro Congreso en la Escuela ESSAE, en la calle Vitruvio, 32. En estas jornadas trataremos temas de gran interés, posibles tratamientos y nuevos abordajes de la enfermedad, nutrición, fibromialgia en hombres, beneficios de actividad física en pacientes con fibromialgia, autocuidado de la salud, cuidados de enfermería, el papel de la familia y temas jurídicos, con el objetivo de mejorar la “calidad de vida” de nuestros pacientes. Expertos, y especialistas trabajarán en visibilizar, concienciar y sensibilizar sobre nuestra enfermedad. Además realizaremos otras muchas actividades que os iremos anunciando y detallando en nuestras redes y en próximos mails: 1- La difusión del vídeo "LA FIBROMIALGIA NO ES UNA BROMA", que podréis ver muy pronto en nuestras redes sociales. 2- El día 12 de mayo el Ayuntamiento de Madrid, a petición de Afibrom, ILUMINARÁ LA CIBELES de color MORADO . 3- También el 12 de mayo podréis ver información sobre Afibrom y la fibromialgia en varias líneas de autobuses de la #EMT Madrid. Estará en las barras del interior de los dispuesto al alcance de la mano. 4- Se instalarán Mesas informativas en las Delegaciones y en Madrid, en las que voluntarias de Afibrom (¡MUCHAS GRACIAS VOLUNTARIAS!) darán información a las personas que la requieran. Este año estaremos en: - Día 14 de mayo: Hospital Severo Ochoa de Leganés. - Día 13 de mayo: Hospital Universitario Santa Sofía de San Sebastián de Los Reyes - Día 13 de mayo: Hospital de El Escorial - Día 25 de mayo: Centro Comercial La Vaguada de Madrid 5- Y, por supuesto, estaremos presentes en los medios de comunicación: prensa escrita, radio y televisión. Os rogamos máxima difusión ¡Vuestro apoyo es imprescindible! #DíaMundialdelaFibromialgia #MeMuevoPorTi *Para inscribirte cumplimenta tus datos a través del enlace: https://forms.gle/YvYCCgwhjZYWcWSj8 #diainternacionaldelafibromialgia #afibrom #fibromyalgia #dolorcrónico

Estate muy pendiente de nuestras redes sociales, tenemos muchas cosas que contarte #12demayo #diainternacionaldelafibromialgia #diamundialdelafibromialgia #memuevoporti #afibrom #fibromialgia #fibromyalgia #sqm #sfcem #emsfc #ehs #dolorcrónico #dolorcronico #chronicpain #ffpaciente #enfermedadesraras #enfermedad #paciente #pacientecrónico #12mayo #díainternacionalfibromialgia #fibromyalgiainternationalawarenessday #fibromyalgiaawareness #fibromyalgiainternationalday

‪Queremos dar las GRACIAS a nuestros patrocinadores:‬ ‪ @essaeformacion @avedian.es @boiron_es @comefruta.es ‪Y colaboradores:‬ ‪Hostal rural Montual‬ y @comunidadmadrid ‬ ‪Su apoyo y sus aportaciones hacen posible realizar nuestro #Congreso del próximo 10 de mayo #DíadelaFibromialgia #SFCem #SQM ‬ #12demayo #memuevoporti

¡SEGUIMOS CON MÁS APOYOS A NUESTRA CAUSA! Muchísimas gracias al gran Jose Mota @josemotatv por este vídeo ¡Hagámoslo viral! ‼️Os rogamos máxima difusión ¡Vuestro apoyo es imprescindible‼️ #DíaMundialdelaFibromialgia #MeMuevoPorTi . AFIBROM ¡Nos movemos por ti! www.afibrom.org c/ Clara del Rey, 4 - 1A • Madrid ☎️ 913 567 145 afibrom@afibrom.org . #12demayo #diainternacionaldelafibromialgia #diamundialdelafibromialgia #memuevoporti #afibrom #fibromialgia #fibromyalgia #sqm #sfcem #emsfc #ehs #dolorcrónico #dolorcronico #chronicpain #ffpaciente #enfermedadesraras #enfermedad #paciente #pacientecrónico #12mayo #díainternacionalfibromialgia #fibromyalgiainternationalawarenessday #fibromyalgiaawareness #fibromyalgiainternationalday

Los enfermos de fibromialgia no solo sufren por el dolor crónico que padecen. La incomprensión de la sociedad y la falta de actuación de las administraciones sanitarias también duelen. Con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia, que se conmemora el 12 de mayo, se han organizado diversas actividades para promover, sensibilizar y visibilizar la enfermedad y la grave realidad sociosanitaria de los pacientes. . La agencia EFE @efefotos publica hoy un artículo de opinión muy interesante de nuestra presidenta, Luisa Panadero: "Fibromialgia, ¿Enfermedad invisible o vegetal institucional? ➡️PODÉIS LEERLO COPIANDO ESTE LINK: ‼️https://www.efesalud.com/fibromialgia-enfermedad-invisible-administracion-ciega/ ‼️ Gracias a @efefotos #efesalud por darnos visibilidad. . #memuevoporti #DíaInternacionaldelaFibromialgia AFIBROM ¡Nos movemos por ti! www.afibrom.org c/ Clara del Rey, 4 - 1A • Madrid ☎️ 913 567 145 afibrom@afibrom.org . #12demayo #diainternacionaldelafibromialgia #afibrom #fibromialgia #fibromyalgia #sqm #sfcem #emsfc #ehs #dolorcrónico #dolorcronico #chronicpain #ffpaciente #enfermedadesraras #enfermedad #paciente #pacientecrónico #12mayo #díainternacionalfibromialgia #fibromyalgiainternationalawarenessday #fibromyalgiainternationalday #comparte

¡SEGUIMOS CON MÁS APOYOS A NUESTRA CAUSA! Muchísimas gracias Maria @porporaporpita por este vídeo ¡Hagámoslo viral! ‼️Os rogamos máxima difusión ¡Vuestro apoyo es imprescindible‼️ #DíaMundialdelaFibromialgia #MeMuevoPorTi AFIBROM ¡Nos movemos por ti! www.afibrom.org c/ Clara del Rey, 4 - 1A • Madrid ☎️ 913 567 145 afibrom@afibrom.org . #12demayo #diainternacionaldelafibromialgia #diamundialdelafibromialgia #memuevoporti #afibrom #fibromialgia #fibromyalgia #sqm #sfcem #emsfc #ehs #dolorcrónico #dolorcronico #chronicpain #ffpaciente #enfermedadesraras #enfermedad #paciente #pacientecrónico #12mayo #díainternacionalfibromialgia #fibromyalgiainternationalawarenessday #fibromyalgiaawareness #fibromyalgiainternationalday

Aquí mi otra compañera, la que se esconde tras la Fibromialgia pq todavía es más desconocida, xo igual de jodida o más. En la primera foto es como vosotros me veis, la segunda, es lo q yo siento: ➡️Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalitis Miálgica (SFC-EM). Son como primas hermanas, muchas veces van junticas y se tocan en muchos síntomas, como el dolor crónico, la fatiga mental y física invalidante, la intolerancia ortoestatica (está palabreja me flipa: vamos, q estar de pie 5min es una tortura de dolor y cansancio). ▶️@lowbattery_man es un chico maravilloso con un reto impresionante xa recaudar fondos xa esta enfermedad. Seguidle, apoyarnos y juntos conseguiremos que algún día otros como nosotr@s, nuestr@s hij@s quizás, o los vuestros, si les toca la china (pq esto es así, le puede tocar a cualquiera ) puedan curarse y tener un vida buena de verdad, por fuera y por dentro. . ❣️Gracias a los que SIEMPRE estáis a mi lado, a los q nos apoyan incondicionalmente con la Fibromialgia y el SFC-EM❣️ . #lowbatteryman #lowbatterywoman #sfcem #solidaridad #reto #fibrowarrior #instahelp #instahealth #chronicpain #dolorcronico #fatigacronica #fatigamental #nolimits #siempreluchando #gracias

Porque no solo el 12 de Mayo hay que hacerlo visible. Los enfermos de fibromialgia lidiamos cada dia con esta enfermedad. Gracias por hacerla un poco mas visible. Al Ayto. de Madrid @madrid por ponerle sus galas moradas a la Cibeles y a todos los que os congregados alli para celebrarlo. A nuestros embajadores este año @jj_vaquero @aitanasanchezgijon @saraescu1981 @porporaporpita @enjuto_mojamuto @josemotatv y #AlexandraJimenez. A todos los enfermos y familiares que colaboran cada dia del año. A TODOS GRACIAS!! . #DíaMundialdelaFibromialgia #MeMuevoPorTi . AFIBROM ¡Nos movemos por ti! www.afibrom.org c/ Clara del Rey, 4 - 1A • Madrid ☎️ 913 567 145 afibrom@afibrom.org . #12demayo #diainternacionaldelafibromialgia #diamundialdelafibromialgia #memuevoporti #afibrom #fibromialgia #fibromyalgia #sqm #sfcem #emsfc #ehs #dolorcrónico #dolorcronico #chronicpain #ffpaciente #enfermedadesraras #enfermedad #paciente #pacientecrónico #12mayo #díainternacionalfibromialgia #fibromyalgiainternationalawarenessday #fibromyalgiaawareness #fibromyalgiainternationalday