Список из самых популярных хештегов по теме #СПИНАБИФИДА

Многие журналисты подписаны или во всяком случае читают меня. И , возможно, это прекратит распространение лживой информации обо мне и не только. Развееваю мифы! 1) Я узнала у мамы сегодня, что родилась в г.Кимры Тверской обл. 2) В 3 года у меня появилась моя семья, до этого я жила в доме малютки в г Кашин 3) На фото человек, Алексей Налогин, который сам для себя создал и сделал именно для меня вот такие доспехи, с помощью которых меня вертикализировали. 4) Стоять и ходить самостоятельно я не могу. 5) @elzafatykhova Эльза Фагиловна врач Казанской #дркб , которая успешно прооперировала меня, устранила проблему, из-за которой я не могла расти и развиваться. Но, к сожалению, это полный вымысел журналистов, что меня поставили на ноги в больнице Татарстана. Мне там сделали жизненно важную операцию, которую отказались делать в Московских нейрохирургических клиниках и Германии. После этой операции У меня появилась чувствительность в ногах почти до колена, а так же восстанавливаются функции органов таза. Это огромнейший прогресс при моем заболевании!!! Я очень благодарна и врачам и медсёстрам Казанской Дркб!!! Но подвижности в ногах все ещё нет. Поставить на ноги меня пока никому не под силу (кроме Акинфеева с Жирковым) Они могут -проверено! 6) Я тренируюсь, набрала массу на ногах и попе. Надеюсь, смогу использовать это для самостоятельных движений! 7) Я научилась вставать на колени у кровати и пытаюсь ходить на коленях, но пока не с помощью ног. 8) В доспехах я смогла ДОМА с мамой сделать несколько шагов, скоро будет видео. 9) Все мое лечение организовано и оплачены поездки и проживание в Казани, а так же ортезы ,участие во всех интересных масштабных проектах Фондом @rmhc.rus Спасибо! 10) Криштиану Роналду моим лечением не занимался-это вымысел. Моя мама одна воспитывает нас 4-х детей, все делает именно она. И благодаря ей вокруг меня собрались эти замечательные люди, которые помогали исполнится моей мечте! Спасибо всем вышеперечисленным! И спасибо Сборной России за голы и за мои улыбки! А Игорю Акинфееву за то, что не побоялся немножко нарушить правила ФИФА и помог мне подняться @1tv @vesti24 @kp_star_onlinekp #девочкавсталасинвалидногокресла #чм2018 #fifa

Сегодня мы выписали из роддома и заселили в квартиру нашу новую подопечную Свету. 2 недели назад она родила Марка, мальчика с врожденной патологией Спина Бифида. Это когда в позвоночнике расщелина, часто сочетающаяся дефектом развития спинного мозга. Раньше с таким диагнозом практически не было шансов выжить от аборта. Узи диагностировало патологию и таких детей убивали. А Света сказала врачам: «Стойте, так это же 5 месяцев уже. Это называется «искусственные роды» и он будет умирать, потому будет недееспособен? Я его люблю и он навсегда у меня тут...», - и показала на голову. Два раза предлагали ей прервать беременность, но она решила любить его таким, какой он будет и стала искать возможность помочь ребенку. Вскоре она узнала, что в Лапино таких детей оперируют, причем внутриутробно. И на 26 неделе ей провели эту сложную операцию, которую раньше делали только в Швеции, а теперь и в России. Это уже 7 такая операция. Сама лично знакома с двумя мамами, удачно перенесших эту операцию и родивших детей. Теперь они проходят реабилитацию. Через них я познакомилась со Светланой и теперь мы помогаем ей с жильем в Москве, на время реабилитации. Операция прошла успешно. Ножки двигаются, но ступни еще не чувствительны. Мальчик крещен, просим молитв за Марка. Нужны памперсы и специальные катетеры, присоединяю фото к посту. Эти катетеры невозможно купить физлицам, только медклиникам. А у Марка их только на 10 дней. Если есть у кого возможность помочь достать, будем благодарны. И огромное спасибо Илье за Газель, Инканто-А за кроватку и всем, кто помогал нам в сегодняшнем переезде! #спинабифида #лапино #матьидитя #патология #spinabifida

‼️Очень прошу молитв за Кристину. Мы сейчас в госпитале Лапино около кабинета УЗИ. Если подтвердится внутриутробный диагноз, ее госпитализируют на операцию. Под вопросом Спина Бифида. Очень переживаем. Кристина этой зимой родила Василису. Диагноз гастрошизис. Прооперировали, боролись за жизнь, но потеряли. И вот снова все не просто. Помолитесь, все решается.#спинабифида

Спасибо за поддержку! Дали нам номер побольше. Покажу вам в direct Что касается темы счастья, затронутой в предыдущем посте, могу рассказать одну историю... В минувшее воскресенье мы ездили в храм на службу в Коктебель. По дороге познакомились с Натальей и с её очень симпатичным и общительным сыночком Сашей 4, 5 лет. Саша был на коляске. Когда встал и пошёл возле храма, было видно, каких огромных усилий ему это стоило... Но он не унывал - шутил и улыбался Мы с Натальей разговорились и выяснилось, что на 20 недели беременности врачи поставили её будущему ребёнку диагноз - спинно-мозговая грыжа #СпинаБифида Тут же было выдано направление на аборт или на "прерывание беременности по медицинским показаниям" - как кому "нравится" Наталья даже не думала им воспользоваться, а только усилила молитву и предупредила мужа о том, что у них родится не совсем обычный ребёнок. Муж оказался настоящим мужиком -, сказал, что будет любить любого. Саша родился с лопнувшей грыжей и с гидроцефалией. Тут же провели операцию. Родители не ждали от сына никаких особых достижений - просто его любили, продолжали молиться и усиленно занимались реабилитацией. И чудеса не заставили долго ждать: Саша в 3 года хорошо заговорил, а в 3,5 года - самостоятельно пошёл, несмотря на то, что ниже бёдер он ног не чувствует и ступня у него очень слабо развита. Ходит благодаря упорству и усилию воли - вот такой мужичок растёт! Кстати, очень умный и совершенно не капризный - в этом я успела убедиться, потому что обратную дорогу мы проделали тоже вместе - в переполнен ном пассажирами автобусе. Что тут ещё сказать о счастье? Только то, что рядом с такими - заслужившими своё трудное счастье людьми - стыдно быть не счастливыми... Но мы всё ноем, жалуемся, впадаем в уныние... Я не о вас... Обобщаю...Простите. Так что, считать себя и своих детей несчастными, несмотря на некоторые невзгоды, не вижу никаких оснований... А вы сталкивались с ситуациями, когда врачи настаивали на аборте, а рождался ребёнок - всем на радость и в утешение #Патология #ЧтоТакоеСчастье

Нас выписали! Это -победа ЖИЗНИ! С 17 недель мы шли тернистым путём, от кабинета узи (слова врача:"тут однозначно прерывать; у вас родится растение....) до окружения,которое было на стороне аборта,и не верило в нас до конца. палки в колёса нам ставили вплоть до выписки. Встречайте,мои хорошие,Ксения Михайловна Велигош. Та Ксения,о которой сказала моя доча Василиса во сне (не плачь,мамочка,родишь доченьку,назовешь ее Ксения) Та Ксения,для которой #спинабифиданеприговор #гидроцефалияанеприговор Было перенесено 2 операции: иссечение спиномозговой грыжи,пластика дефектов кожи; установка шунта в головной мозг из-за нарастающей гидроцефалии. Что мы имеем сейчас: нарушение функции тазовых органов; нижний вялый парапарез(ножки пока недвижимы,плохо чувствительны; двухсторонний вывих тазобедренных суставов; искривление позвоночника 90 градусов. Мы выражаем огромную благодарность всем тем, кто молился за нас,кто помог нам жильем,денежкой,словом,вниманием,приездами,подарками,утешением,советами. Я вас обнимаю крепко! Люблю. Мы выражаем огромную благодарность нашему лучшему врачу нейрохирургу Шабле Вадиму Викторовичу,который спасает сотни жизни,а не советует губить таких малышей в утробе. Мы движемся дальше!! С Богом! С Победой! После выписки из больницы нам было сказано,что Ксюшу ждет успех! Она пойдет! P.S. А теперь посмотрите на это солнышко(растение,овощ по пророчествам врачей) и еще раз убедитесь,что вера матери в своего ребенка самая сильная! Сила не в силе. Сила в Любви. Вперед ! Нас ждет непростая работа! Но невозможное человеку,возможно Богу! Это всё,что останется после меня. Это всё,что возьму я с собой. За фото спасибо @elenamir.photo #ксюша_нашпуть #чатособеннойлюбви #многомама #стопаборт #аборт #зажизнь #спинабифида #гидроцефалия #инстамама #семья #вера #беременность #роды

Сегодня мы выписали из роддома и заселили в квартиру нашу новую подопечную Свету. 2 недели назад она родила Марка, мальчика с врожденной патологией Спина Бифида. Это когда в позвоночнике расщелина, часто сочетающаяся дефектом развития спинного мозга. Раньше с таким диагнозом практически не было шансов выжить от аборта. Узи диагностировало патологию и таких детей убивали. А Света сказала врачам: «Стойте, так это же 5 месяцев уже. Это называется «искусственные роды» и он будет умирать, потому будет недееспособен? Я его люблю и он навсегда у меня тут...», - и показала на голову. Два раза предлагали ей прервать беременность, но она решила любить его таким, какой он будет и стала искать возможность помочь ребенку. Вскоре она узнала, что в Лапино таких детей оперируют, причем внутриутробно. И на 26 неделе ей провели эту сложную операцию, которую раньше делали только в Швеции, а теперь и в России. Это уже 7 такая операция. Сама лично знакома с двумя мамами, удачно перенесших эту операцию и родивших детей. Теперь они проходят реабилитацию. Через них я познакомилась со Светланой и теперь мы помогаем ей с жильем в Москве, на время реабилитации. Операция прошла успешно. Ножки двигаются, но ступни еще не чувствительны. Мальчик крещен, просим молитв за Марка. Нужны памперсы и специальные катетеры, присоединяю фото к посту. Эти катетеры невозможно купить физлицам, только медклиникам. А у Марка их только на 10 дней. Если есть у кого возможность помочь достать, будем благодарны. И огромное спасибо Илье за Газель, Инканто-А за кроватку и всем, кто помогал нам в сегодняшнем переезде! #спинабифида #лапино #матьидитя #патология #spinabifida

Чего это ты особая?! ⠀ ‍Особая мама... Так уж пошло, что так называют мам детей с ограниченными возможностями(или повышенными потребностями) кому уж как прикольнее звучит. ⠀ Я с гордостью ношу это звание И мне совсем не стыдно. Я как-то даже в самом начале себя не винила. Я была хорошей девочкой в беременность Пила витаминки и гуляла в парках, (ела ещё как лось, но не об этом)⠀ Боженька, видимо, ткнул в меня пальцем, а то слишком сладко мне жилось. Но... Мне и сейчас сладко, нет, даже слаще ⠀ А вот общество воспринимает нас,(читай особых) мам, как-то не так. Мы почему-то должны страдать. Всегда и везде. ‍♀️Не мыть голову, не делать маникюр. Упаси Боже, выпить бокал вина. Почему-то не ходить на площадку, ходить ‍♀️ с грустным лицом в поликлинику. А почему это? Мы - самые обычные женщины. Мы можем улыбаться (ржать прям, ага), можем даже разводиться и выходить замуж снова (есть такие истории, и не одна) да, возможно, нам чутка сложнее. Но зачем нас жалеть?! ⠀ Или вот это отношение к сборам? Да, нам нужны деньги, много денег!!! И мы их просим!! И не стесняемся!! А знаете, ЧТО творится в душе у мамы, которая видит счёт на лечение с 6️⃣ нулями?!!⠀ Нам, возможно, нужна помощь, но никак не жалость!⠀ Ведь это совсем разные вещи. ⠀ Увидели вы сбор, не хотите помогать, - ну пройдите мимо. Зачем везде сувать свое #ясчитаю ‍♀️⠀ Мы - самые обычные, со своими чувствами и со своими особыми жизнями ⠀ (автор Особая мама Даша @ilovepetrof) ⠀ #особыемамы #особенныедети #особенноесчастье #supermama #особенныйребенок #мамаинвалидаэтонестрашно #счастьеможнородить #дцп #спинабифида #аутизм #эпилепсия #рас #зпрр #синдромдауна #гастрошизис #целиакия #диабет #микротия #атрезия

❗❗❗Вот именно такие случаи- не единичные. Наш Тёмик-Гномик @temik_gnomik примерно та же история. Вся деятельность нашего сообщества сводится к тому, чтобы детям давали шанс. И чтобы не было такого любимого многими врачами и чиновниками термина "нет мозга". Репост⏬ @mir24tv - Ноа Уолл родился с очень маленьким объемом мозга. Врачи не верили, что он выживет. Но он опроверг их прогнозы. --- #нейрохирург #нейрохирургия #чудесаслучаются #эточудо #чудесныймальчик #малыш #особыйребенок #спинабифида #безмозга #нашидети #жизнь #любовь #добро

️ Пост — это не только ограничение в пище, молитва и усиленная работа над собой, но и добрые дела... С Кристиной @veligoshiki я знакома давно. У неё очень трудный жизненный путь, — иначе не скажешь. Но и очень счастливый одновременно. Родом она из Брянска. Есть любимый муж, трое детей. Чуть больше года назад Кристина родила четвертого ребёнка — Василиссу. У неё был сложный диагноз, сделали операцию, последствия которой малышка не пережила. Тогда Кристина прожила вдали от семьи два месяца. Она меня ни о чем не просила, я сама тогда объявила сбор, зная, насколько бедственно её материальное положение. * Делаю это и сейчас, спустя год, когда у Кристины и у её семьи новое тяжёлое испытание — недавно на свет появился пятый ребёнок — Ксения. У малышки сложные диагнозы — гидроцефалия и спина бифида. Сразу после рождения провели экстренную операцию, малышку успели покрестить — прямо в реанимации. Страшное позади — Кристина наконец вместе с дочкой в больнице. Но до этого мы успели с ней увидеться — Кристина приезжала на мою Общую встречу с курсом #ПрикладноеБлогерство, на котором она тоже в своё время училась. Приехала счастливая, но очень измученная. Я её потом до съемного жилья за МКАД довозила, много общались. Никаких жалоб от неё не услышала, только радость: новорождённая дочка жива, любимый муж и дети в порядке — ждут их, молятся /муж Кристины — священнослужитель/. А ещё Кристина вчера написала, — попросила помощи вещами для нуждающейся семьи из Брянска. Для себя — ничего... * Но раз она не просит, прошу я. Редко делаю это на своей странице, потому что в своё время на мошенников "нарывалась", которые ловко подделывают любые документы с диагнозами. А вот здесь на 100% уверена! * Прошу молитв о тяжкоболящем младенце Ксении, об укреплении её мамы рБ Христины. Если есть возможность, можно помочь материально. Карта 4276 0800 1597 8936 прикреплена к номеру +7 909 245-75-18 ️ /Велигош Кристина Дмитриевна/ * PS Информацию с просьбой от Кристины помочь девочке из Брянска размещу у себя в stories #ВеликийПост #Пост #ДобрыеДела #Милосердие #Помощь #Поддержка #ДеятельнаяВера #Земное_Небесное