Список из самых популярных хештегов по теме #SDASHA_STORIES

ПРЕДИСЛОВИЕ В общем решила я таки затеять откровение на больные и душещипательные темы, точнее на медицинские темы. Поэтому под хэштегом #sdasha_stories будут находиться истории из нашего с дочерью опыта. (Кроме меня с ней В мед учреждениях никто не находился 24/7 и не будет находиться по причине определенных жизненных нюансов) Подтолкнуло меня на это огромное количество людей, которые ищут информацию, столкнувшись с теми проблемами, которые переживаем мы. Вы даже представить себе не можете, как много страдающих людей, которые иногда просто боятся кому-то открыться. И даже мне, человеку, который может что-то подсказать, пишут под вымышленными именами, картинками из интернета вместо фото. Правда позже начинают писать открыто, что меня очень радует... Значит я располагаю все таки к откровенному диалогу. Так вот, хочется добавить в мир интернета историю одной маленькой, но очень сильной девочки по имени Даша. Конечно хочется, чтобы в жизни было море позитива, легкости, но чаще всего судьба подкидывает человеку сложности, к которым не всегда можно быть готовым. Поэтому я просто оставлю тут капельку полезного хоть и горького опыта. И начну с такого диагноза, как неспецифический язвенный колит (НЯК). Расскажу вкратце, но следуя самым важным вопросам, которые мне задают, на простом обывательском языке. Постараюсь без жутких больничных фото, хотя не обещаю. Поэтому to be continued, господа! Пы.сы. :Спасибо за сердечки!!! #НЯК #ВЗК #СРК #Стома #илеостома #coloplast #ileostomy #colitis #стомики #старыйоскол #ostomylife #ostomy #здоровье #1p36 #vsco

КРОВАВОЕ УТРО "Ну и название " -подумаете вы. Но я же обещала, буду писать так, как было на самом деле... Самый часто задаваемый вопрос: "С чего всё начиналось?", "Какие первые признаки НЯК у вашей дочки были?" "По каким симптомам сразу поняли, что это точно НЯК?" Такими вопросами чаще всего мамочки, которые увидели хотя бы прожилку крови в стуле своего ребенка, хотят успокоиться или наоборот накрутить себя тем, что у них та же беда ... ответ могу дать только один-причин для крови может быть огромное множество, от простой трещинки после запора (уж простите, но речь постоянно будет идти о ) до глобальных проблем с ЖКТ. Первый эпизод с кровью в стуле у Дашеньки произошел 19 октября 2016 года. Она была совсем малышкой, шла утром голышом на кухню и, как говорится, ни с того ни с сего в прямом смысле слова из попы пошла кровь. Сначала просто капельки по ножкам. А потом без остановки постоянный жидкий стул со сгустками крови. Этот момент хочется прояснить, у каждого всё начинается индивидуально. У нас на фоне полного физического здоровья вот так резко началась непонятная тогда мне ситуация. А у кого-то может быть наоборот месяцами просто живот вздувался, болел и крови не было, а просто слизь в стуле, что так же указывает на то, что кишечник страдает по какой-то причине. Ох! Что со мной тварилось в тот день. Ни пером описать... на руках 8 месячная дочь, Даша тоже совсем маленькая- 3 годика... И первую я оставить не могу, и вторую в больнице не могу никому доверить. Но посовещавшись в торопях с мужем, пока ехала скорая, решено, что в больницу с Дашей ляжет он. Так мы попали в детскую реанимацию. To be continued... Начало под хэштегом #sdasha_stories СПАСИБО ЗА СЕРДЕЧКИ!!! ❤ #НЯК #ВЗК #СРК #Стома #илеостома #coloplast #ileostomy #colitis #стомики #старыйоскол #ostomylife #ostomy #здоровье #1p367 #старыйоскол #инстамама

ПЕРВАЯ ДИАГНОСТИКА В общем пока меня с грудным ребёнком на руках било в конвульсиях под окнами реанимации (благо этаж 1й и меня видел муж и Даша каждый день в окошко), врачи сломали умы в поисках причины такой огромной кровопотери. Ну и в принципе уровень провинциальной медицины с отсутствием некоторых специалистов узкого профиля, нехваткой современной аппаратуры уже предполагает то, что сложных пациентов долго задерживать не следует, нужно направлять к более "заточенным" на такие тяжелые случаи врачам... Через неделю анализов мочи, крови, кала и простых узи, с помощью которых такие диагнозы априори не подтвердить и не опровергнуть, мы с мужем решили меняться местами и "рвать когти" в Белгород. Ребенок упорно терял кровь, а вместе с ней гемоглобин, калий и прочие жизненно важные составляющие организма. На тот момент и плазму крови дважды перелили... Но как это обычно бывает то нет реанимобиля, то врача сопровождающего... Опуская некоторые нюансы просто скажу, что мы взяли ребенка в охапку и увезли на такси в Белгород. Младшую дочку я отдала на "погостить" дедушке в другой регион. По дороге, вся в слезах, что я только не думала, даже вариант такой в голове крутился, что ребенок просто что-то острое проглотил и порезал какой-то орган. Ну типичная мамка, которая всегда себя во всем винит в первую очередь... не досмотрела... упустила... Ан нет... Все оказалось в разы сложнее Как итог: простыми анализами, узи, ощупыванием хирурга такие вещи не диагностировать. Начало под хэштегом #sdasha_stories Благодарствуем за сердечки ❤ To be continued... #НЯК #ВЗК #СРК #Стома #илеостома #coloplast #ileostomy #colitis #стомики #старыйоскол #ostomylife #ostomy #здоровье #1p367

ДОРОЖНЫЕ ПРИКЛЮЧЕНИЯ Вот казалось бы, ну сколько можно несчастий на одного ребёнка. В 6 мес операция в Москве на сердце, потом катались в столицу на контроль, дальше проблемы с неврологией, опорно-двигательным аппаратом, в 2,9 в Воронеже поставили синдром, дальше оформили инвалидность по психиатрии, реабилитационные центры, массажисты дома бесконечно. И нате, получите распишитесь #НЯК. При чем причина его в нашем случае до сих пор не ясна. Этот колит потому и Неспецифический, что нет специфики, и могут его спровоцировать и стрессы, и экология, и вирусные инфекции и тд. Вот откуда у двух здоровых людей такой ребенок-загадка. И вот опять Москва. Сначала вызов пришёл из РДКБ с датой на 7 декабря. На дворе 20е числа ноября, ждать изнемогая от болей с гемоглобином 60 еще 2 недели. Потом пришел вызов из НЦЗД по иронии судьбы с той же датой. Но мы уже начали оформлять квоту в РДКБ, поэтому метаться с выбором учреждения я не стала. Эти 2 неделипоказались вечностью. И вот в последний раз попрощаться приехал папа, который почти 2 месяца разрывался между работой, нами и младшей дочкой.Ночью 6 декабря на реанимобиле в сопровождении двух молодых врачей и двух водителей отправились по жутким морозам в путь.Ничто не предвещало беды, как через 2 часа пути сломалась печка, та которая не у водителей, а в части где ехали именно мы. У ребенка каждые полтора часа кровь в памперсе, надо менять. А как тут ее разденешь. Постучали в кабину к водителям, сообщили. Остановились, что-то починили, заработало, едем дальше. Минут через 40, мы опять почувствовали, что остываем. Снова поломка печки и сам реанимобиль забарахлил. И вот в 3 ночи мы кое как докатились до ближайшей заправки, выволокли слабую с ужасным цветом лица дочь, пошли греться внутрь, пока водители чинили нашего железного коня. Очень боялись опоздать в больницу, точнее боялись вообще не доехать. Примерно через 30 мин поломку устранили, и мы помчали. Подъезжая уже к Москве включили сирену, этот звук у меня теперь вызывает страшные ассоциации с тем волнением и переживаниями. Как я дальше одна в таком городе с таким детём ... To be continued... Спасибо за ❤ #colitis #ostomy #ileostomy #coloplast #старыйоскол #sdasha_stories

ПЕРВАЯ ТЕРАПИЯ #НЯК-это заболевание, поражающее толстый кишечник. Кому-то везет больше и страдает только какой-то определенный его отдел, а кому-то как моей дочке по максимуму досталось тотальное поражение. Это значит, что весь кишечник кровит, весь в опухолях, отеках. Он практически не способен выполнять свою функцию в такой стадии обострения. И может только выделять кровь и много непереваренной пищи, хотя в таком состоянии и есть то не хочется. Боли опоясывающие и невыносимые. Даша теряла кровь... А я теряла свою влагу, оплакивая эту кроху и ту, которой на тот момент уже исполнилось без меня 9 месяцев, она пошла самостоятельно и эти первые шаги я не видела... Просто катастрофа!!! Нас безуспешно пытались ввести в ремиссию. Назначили гормоны (они хорошо купируют кровь) спазмалитики, а самое главное месалазины. И тут первая моя наверное ошибка. Из месалазинов, которые по идее хорошо держат кишку в ремиссии, приводят в порядок ее стенки нам назначили сульфасалазин. Это дико токсичное средство с кучей побочек, и самое главное-его неудобно принимать. Ребёнок не может проглотить таблетку целиком, а нужно именно так, не нарушая оболочку глотать, чтобы лекарство не растворилось в желудке, а дошло до кишки далеко вниз. Но я то не в курсе, толкла что есть силы в порошок. Наверное по этой причине нам и не помогал этот препарат. Ну он и в целом нам не подошел. Однако я не настояла на смене, хотя существуют еще гранулы, очень эффективные и простые в употреблении. Наверное пишу просто для тех, кто давно на такой терапии, но это я умышленно, чтобы было понятно тем, кто только-Только с этим столкнулся. Прошел месяц.. месяц переливания крови, анализов , узи и тд... И измученные врачи установили, как они сами называют, телемедицину с Москвой на тему дальнейшего нашего лечения. Ибо та терапия, которая нам была нужна, к сожалению может произойти только в столице. Белгород на такие серьезные препараты прав не имеет. И назначать не может. О каких препаратах тогда шла речь, я еще не понимала. Я просто молилась .... #ВЗК #СРК #sdasha_stories #ostomy #ileostomy #colitis #здоровье #1p36 #vsco

ПУСТЫЕ НАДЕЖДЫ начало под тегом #sdasha_stories Сначала мы прибыли в детскую городскую больницу 1, так как только там есть отделение гастроэнтерологии. Но к вечеру, заведующий вызвал меня в кабинет и объяснил, что мы не жители города и по идее должны бы прибывать в областной больнице , ну и добавил, что необходимое обследование он обеспечить нам не сможет, поэтому попросил не разбирать чемоданы,и утром он отправит меня на обследование в детскую областную больницу к хирургам. А это как бы не ближний свет в пуховике с кровящим ребенком и вещами кататься. Я то думала-вот тут нам быстренько помогут, ну полежим две недельки и домой. Но делать нечего. Отправилась в палату, посмотрела на изнемогающую от боли синюю дочь и всю ночь ждала утра. В 8 часов нас уже отвезли в хирургическое отделение. Такого ужасного отделения я на тот момент не видела никогда. Наивная... через год, побывав еще в парочке отделений, я вспоминала Белгоролскую хирургию как рай! Хирурги подготовили ребенка к обследованию, наказали не кормить не поить почти сутки и очищать кишечник фортрансом, это средство, которое очищает стенки кишечника для того , что бы неперевареная пища и прочие массы не мешали разглядететь врачам орган. Жутко противное на вкус, я пробовала и проглотить не смогла, а уж ребенку тем более не впихнуть, но наш кишечник и еды то больше недели не видел, поэтому на сл день хирурги, колопроктологи и гастроэнтерологи уже во всю рассматривали на колоноскопии внутренности спящей под наркозом Даши. Я сидела в коридоре и рыдала от тех звуков, которые произносила моя дочь, вдыхая наркоз. Она была дико напугана... пыталась вырваться из последних сил. Но потом резко стихла, и были слышны только пищащие приборы и шопот делегации врачей. Минут через 15 вышел анестезиолог, сказал, что сейчас будем будить, спать не надо долго. Всё мол закончилось, вопросы к врачам. Следом вышли остальные люди в белых халатах. Увидев, моё состояние, подбирая слова, мне было изложено, что они осмотрели органы, прибор даже снял видео прям всех внутренностей моего ребенка и весь тот кровавый ужас , который они увидели, мне могут сбросить на флешку, а дальше опять ехать... To be continued... #НЯК #ВЗК #СРК

РДКБ С Божьей помощью, не иначе, мы подоспели к 8 утра в РДКБ. Сейчас интересно будет читать тем, кто там постоянно лежит с детьми, и тем, кто пересекался именно с нами. Девочки, всем привет! Надо сказать, среди 10 корпусов не сразу мы нашли приемное отделение, а когда его обнаружили, тут же впали в ступор. 8 утра, а народуууууу, со всей России и не только, не протолкнуться! Спасибо реаниматологу, которая по быстрому без очереди смогла сдать наши документы на проверку, которая длилась часа 3 ‍♂️ а если бы мы еще очередь стояли, то как обычно часов 6 бы пробыли. Естественно Дашенька сделала лужу крови прямо на пол. Памперс не выдержал. Мы тщетно пытались найти уборщицу, что меня очень насторожило. И вот до нас дошла очередь для осмотра врачами и оформлением истории. После этих формальностей нас отправили в отделение. Поднявшись туда, хотелось крикнуть " ШТААААААА" После наших Белгородских царских палат, это отделение смотрелось уныло и в плане масштабов, тк оно совсем небольшое, и в плане условий. Душ по расписанию один раз в день. Строго стирка по записи в определенные часы. Туалет один на всех на этаже, 3 кабинки для мальчиков, 3 кабинки для девочек. И не смотря на то, что дети лежат там с диагнозами напрямую связанными с "белым другом", в палатах всё же не предусмотрены туалеты. Мы так устали, замерзли, не спавши, что уже хотелось скорее покормить ребенка и положить в постель, но мне сказали, что вновьприбывших тут кормят только на сл день. И если что-то останется после обеда от тех деток, что там лежат, то меня позовут. В итоге пару ложек супа нам все таки досталось. Ну и хлеб. Чего чего, а хлеба там всегда "завались". Отделение кристально чистое, и всё благодаря мамам. В то время (2016 г) мамы два раза в день обязаны были мыть палаты, отделение и административный коридор, а после 3х часов раздатчица обедов уходила домой и мамочки по очереди ходили на огромную кухню, которая находится ооооочень далеко и получали на все отделение ужин.По выходным эта обязаннась на мамах полностью с завтрака и до ужина. В общем мы побрели в палату в надежде, что к новому году с нами "разберутся" в хорошем смысле этого слова. #sdasha_stories #ostomy #1p36 #няк

Капельку реальности, в которую мы попали на 2 года #sdasha_stories #ostomy #ileostomy #coloplast #colitis #няк #1p36 #взк #СРК #илеостома #язвенныйколит #ibd #crohns #baglife

БИОТЕРАПИЯ В день колоноскопии, мне разрешили быть рядом с анестезиологом и ребенком, как врачи говорят "до засыпания". Это было первое в моей жизни "засыпание" и к сожалению не последнее. Дарью уложили на стол, естественно она испугалась, кричала. Эти фонарики над ней, шум приборов. Я что-то говорила, успокаивала, гладила по ручке, и тут на лицо ей недели маску. Казалось бы, ну подышал ребенок и уснул, ничего особенного. Но мамкам то все в густых красках видится. Так она билась из последних сил, даже с полузакрытыми глазами, что когда меня вывели в коридор, от полученной картины слезы сами по себе как весенние ручьи журчали прямо на мою одежду. В итоге по результатам колоно и взятой биопсии #НЯК подтвердили. Непрерывное течение. Тотальное поражение. И все настолько плохо, что не теряя ни минуты, гастроэнтеролог предложила мне приступить к биотерапии. Последствия такого лечения, как русская рулетка, могут наоборот все усугубить до таких последствий как злокачественные новообразования и тд... Так и ввести в ремиссию. Я еще погуглила, первое, что выдает Яндекс и Гугл это лечение онкологии, конечно я опять как на качелях... начиталааааась.. Оххх... Я только тогда поняла, что в Белгороде о биотерапии мне пытались объяснить. В нашем регионе ее без разрешения Москвы не назначают. Ну по крайней мере детям. В общем подписала согласие.и вот нас подготовили к первой капельнице. Прокапали, предварительно сделав укол антигистаминных. И без преувеличения в этот же день никакой крови! Стул 3 раза вместо 19. Какое же счастье после 2 месяцев крови. Вторую капельницу по схеме должны были прокапать через 2 недели. Как раз выпало на 30 декабря. Хэппи нью еа, называется. Прям очень хэппи. Надежды попасть домой на Новый год и обнять младшую дочку рухнули... #sdasha_stories #ostomy #1p36 #colitis #ileostomy #илеостома #язвенныйколит #spring #crohns #ibd