Список из самых популярных хештегов по теме #БОРЕМСЯЗАМЫШЦЫ

ЧАСТЬ 3. ОЩУЩЕНИЕ БОЛЕЗНИ (информационный дефицит или когда "гугл" не помог) После не приятного инцендента, логично открываю интернет. Начинаю "гуглить" - мышечная слабость. Ответ: миопатия Дюшенна, бывает приемущественно у мальчиков, проявляется в детском возрасте. В общем, поизучав, понимаю НЕ МОЁ. ЧТО ДЕЛАТЬ? К КАКОМУ ВРАЧУ ИДТИ? Ничего не понятно, в голове каша. Но решение идти обследоваться принято. А это значит, пути назад нет. И загадочный клубок, я распутаю. Мыслей о том, что у меня генетика, не было вообще. Ведт в моей семье все крепки здоровьем и долгожители. А почему и у ЗДОРОВЫХ РОДИТЕЛЕЙ могут рождаться дети с генетикой, смотри в сториз Сейчас, "загуглив" слово МИОПАТИЯ, открывается более широкий обзор данной нозологии. И я хочу сказать - это работа, каждого из нас. Продолжаем в том же духе и возможно в будущем, ситуация изменится. ️Для справки: ПЕРВЫЙ ВРАЧ К КОТОРОМУ НУЖНО ИДТИ ПРИ ПОДОЗРЕНИИ НА МИОПАТИЮ ЭТО НЕВРОЛОГ☝️ #болезньПомпе #миопатия #боремсязамышцы #МыслиРедкогоПациента

Дорогие друзья, всем доброго утра. И прекрасного выходного дня. Я снова в строю. Вчера весь день, была очень вялой, жутко хотелось спать и совершенно не было сил. Обычно, такое состояние, у меня в день инфузии. Сейчас же, растянулось на два дня. С чем это связано, но знаю. Но перед инфузией, имело место быть сильная физическая усталость (силовые тесты, на прочь лишили меня сил). В общем, буду наблюдать дальше. Пока выводы делать рано. Иностранные пациенты, часто пишут о слабости после инфузии, которая может продолжаться до нескольких дней. У меня же это впервые, обычно я как заряженная. Единственное, что заставило меня расшевелиться вчера, это необходимость похода в поликлику. Пошли мы с мужем пешком. Тренировки не было, но физический минимум, тем не менее я получила. Сегодня самочувствие хорошее. Много планов. Всем хорошего дня, дорогие друзья. В Сургуте снова жара #доброеутро #болезньПомпе #миопатия #боремсязамышцы #инфузииредкогопациента #myozyme

ПОСТ БЛАГОДАРНОСТИ ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤ Хочу выразить отдельную благодарность @janelle.beauty . За активное участие и распространение резонанса о моей беде❤ ❤ Всё закончилось победой☝️В ближайшее время, я ожидаю начала долгожданной, жизненно важной☝️ терапии ❤ Благодаря, таким неравнодушным людям, с добрым сердцем❤ и чистой душой, можно добиться невозможного. ❤ Спасибо вам от всего сердца. Хочу пожелать вам успехов, здоровья и всего самого наилучшего Пусть бумернаг ДОБРА, вернется к вам в десятикратном размере #ЗапискиРедкогоПациента #болезньпомпе #боремсязамышцы #pompepatient #pompedisease #pompewarrior #raredisease

НАРКОЗ ПРИ МИОПАТИЯХ Все знают, что наркоз, даже для здоровых людей не очень полезен. Поэтому все чаще для оперативных вмешательств используют местную анестезию, в том числе эпидуральную. Но так случается, когда "риск-польза", выпадает в сторону наркоза. Что же делать людям с миопатией? Ведь большинство таких препаратов имеют: миорелаксирующее действие, а так же вещества повышающие уровень калия в крови, что может спровоцировать проблемы с деятельностью сердечно-сосудистой системы и даже рабдомилиоза (распада скелетной мышечной ткани) итд. Так же, наркоз может спровоцировать активное прогрессирование основного заболевания у мио-пациентов. Но иногда ДРУГОГО ВЫХОДА НЕ ОСТАЕТСЯ. Что же делать? - Обязательно ставить в курс врача и анестезиолога о наличии у вас или вашего ребенка, миопатии. -Сохраните себе нижеприведенную ссылку "Хирургия и анестезиология", из сайта "Мой Мио" и покажите ее врачу. https://mymiofond.ru/mdd-info/hirurgiya-i-anesteziolo.. К сожалению, миопатия крайне малоизученное заболевание, у многих так же отсутствует уточненный диагноз. Но в любом случае, "лучше перебдеть чем недобдеть"! Берегите себя и своих деток! #МыслиРедкогоПациента #миопатия #боремсязамышцы #наркоз #анестезия "Хирургия и анестезиология" https://mymiofond.ru/mdd-info/hirurgiya-i-anesteziolo

О ВЫДЕРЖКЕ И УПОРСТВЕ Заниматься в жару - это жесть. Но я справилась. Увы, жалость к себе в случаях "сожительства" с тяжелой болезнью не уместна. Приходится работать даже после работы Ведь физические нагрузки (не изнурительные, но регулярные), неотъемлемая часть моего лечения и облегчения бытия. Поработала сегодня, легче провела день завтра. Всем хорошего вечера #миопатия #болезньПомпе #боремсязамышцы #тренировка

КАКОЕ ЭТО СЧАСТЬЕ ПРИНАДЛЕЖАТЬ СЕБЕ (ПОСТ ДЛЯ ЗДОРОВЫХ ЛЮДЕЙ) Ребята, этот пост скорее для здоровых. Мне очень хочется обратить внимание людей на тот дар, которым они обладают и вероятнее всего принимают как данность, как нечто безусловное. Я, человек с инвалидным креслом. Мое будущее было предрешено: инвалидная коляска, аппарат ИВЛ на ночь, возможно гастростома в далеком будущем. Нужна ли такая жизнь? Легко ли испугавшись, поднять руки вверх...и сдаться болезни? Возможно..А стоит ли? Безусловно НЕТ. Мне есть с чем сравнивать. Человек, который терял власть на своим телом. Терял независимость. Жизнь показала как могло бы быть и что стоило бороться, чтобы вновь испытать неимоверные ощущения. Сейчас хочется ЖИТЬ ЭТУ ЖИЗНЬ радуясь каждой травинке, дождинке, лучику солнышка...Я заметила, что стала чаще улыбаться просто так, просто потому что живу. #миопатия #болезньПомпе #боремсязамышцы #мотивация #люблюжизнь

НЕ ИЗЛЕЧИМАЯ БОЛЕЗНЬ. КАК ЖИТЬ ДАЛЬШЕ? Очень часто мне задают этот вопрос. Но я, искренне не знаю что ответить. На ум приходит только один ответ..НУЖНО ПРОСТО ЖИТЬ. Ребят, я правда считаю, что моя жизнь ДО диагноза, была пустой. А мои дни, не были наполнены смыслом. Я, просто безжалостно проживала их. Проживала в ожидании чего-то: конца рабочего дня, выходных, отпуска и даже "лучших времен". Принимала жизнь как данность. Сейчас я жадно выцарапываю счастливые моменты моей беременности, чуда рождения ЕДИНСТВЕННОЙ дочери, прекрасных мгновений ее взросления. Я даже не думала, что это случиться со мной..единожды. Помните, жизнь не возможно взять в кредит или прожить ее дважды, исправив все ошибки. Жизнь -ОДНА и она сама по себе невероятное ЧУДО. САМОЕ ГЛАВНОЕ, ЧТО МОЖЕТ БЫТЬ В ЖИЗНИ - ЭТО САМА ЖИЗНЬ. Подаренная нам БЕСПЛАТНО. А как вы ее проживете, зависит....нет, не от обстоятельств, а от вас самих. И если бы не мой мерзкий друг Гликогеноз (болезнь Помпе), я бы так и не узнала ее цену...а точнее бесценность. Поэтому ПРОСТО ЖИВИТЕ.. Доброе утро, мои дорогие друзья. Цените каждый прожитый день. ЖИВИТЕ, а не проживайте свои дни. #доброеутро #миопатия #болезньПомпе #боремсязамышцы #жизнь

«ВОИНЫ ПОМПЕ» Одно важное качество отличает иностранцев от нас!☝ Они сплоченные, они ВМЕСТЕ, они называют себя «Воинами Помпе»! ................. Поскольку господин Помпе, родом из Нидерландов. Там, данной нозологии уделено отдельное внимание. Все пациенты диагностированы. Живет там девушка Маризе, с болезнью Помпе, она является послом этого заболевания в Европе. Маризе ездит по миру и рассказывает врачам о том, как у нее развивалось заболевание.☝️ Когда я сообщила Маризе о том, что начала получать терапию, она назвала меня «мой Русский герой». Я часто обращаюсь к ней за советом, потому что Нидерланды – это одна из самых просветленных стран, в области болезни Помпе. .................... На сегодняшний день, меня интересует тема реабилитации и восстановления ослабленных мышц. Безусловно, это будет после того, как препарат уберет из них гликоген. Но я уже в процессе планирования и обратилась к Маризе заблаговременно. Вчера, она направила мне вопросы от её физиотерапевта, который в Нидерландах ведет многих пациентов с болезнью Помпе и имеет очень хороший опыт. Вопросы касались моих способностей. Таких, например как: -Могу ли я самостоятельно передвигаться? Если да, то - использую ли сподручные средства. -могу ля поднять предмет с пола? - Есть ли у меня отдышка, когда иду по ступеням, или - отдышка, когда лежу на спине..итд! После оценки моего состояния, мне вышлют комплекс упражнений. Я обязательно его опубликую, и буду делиться с вами результатами в будущем! ........................ Так же Маризе присоединила меня, в международную закрытую группу «Леди с болезнью Помпе». Проснувшись утром, я увидела, что Маризе, опубликовала пост, где она представила меня. К нему было около 20 комментариев!! (видео с экрана телефона прилагаю). Приветы летели из : США (нескольких штатов), Нидерландов, Дани, Израиля и пр. Такого приема я не ожидала. Почитав немного группу, я была приятно шокирована....ПРОДОЛЖЕНИЕ В КАРУСЕЛИ #ЗапискиРедкогоПациента #pompepatient #pompedisease #pompewarrior #pompe #болезньпомпе #боремсязамышцы

ЧЕЛОВЕК С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ, НО НЕ ОГРАНИЧЕННОЙ ТЯГОЙ К ЖИЗНИ. Меня не пугает и не отвращает слово инвалид. В нем я нашла много плюсов. Да и вообще, в любых обстоятельствах стараюсь находить только положительные моменты и пользу. Я не буду перечислять плюсов моей болезни и инвалидности (боюсь вызвать не понимание). Но я действительно имею БОНУСЫ, благодаря им. Как бы парадоксально это не звучало, ЖИЗНЬ СТАЛА ЛУЧШЕ! Нужно отдать должное, тому, что у меня все же есть лечение, есть успехи и положительная динамика. Упрямство в хорошем смысле, мне очень помогает по жизни. Через тернии, через боль, через страдания - я достигаю поставленных целей! Выводы просты: -инвалидность не приговор! И этому есть живые доказательства. - отношение к жизни, напрямую зависит от нас самих. Счастье оно внутри нас и не может зависеть от обстоятельств. - упрямство - хорошее качество, если направить его в полезное русло, а не а "бараньи препирания"! - просто полюбите жизнь и она, совершенно наверняка ответит вам взаимностью! - не бойтесь извлекать пользу, даже из самого казало бы невозможного. - учитесь, ведь видеть плюсы во всем - вполне можно научиться! #МыслиРедогоПациента #мотивация #инвалидностьнеприговор #будьсильным #любижизнь #жизнь #миопатия #боремсязамышцы #болезньПомпе